Paula Teixeira, cittadina spagnola di 3 anni, è nata con la rara sindrome di Undine. Ogni volta che una ragazza viene avvelenata per dormire la sera, i suoi genitori hanno paura che non si sveglierà al mattino. A causa della sindrome di Undine, la ragazza potrebbe smettere di respirare durante il sonno.
Paula ha un dispositivo speciale sul collo che fornirà ossigeno ai suoi polmoni se rileva che è iniziata la carenza di ossigeno. Paula cerca di vivere come tutti i bambini, di giorno può fare passeggiate e andare alla scuola elementare come bambini normali, ma di notte ha bisogno di una supervisione costante.
La sindrome di Undine è molto rara, con solo circa 1000-1200 persone con questa sindrome registrate in tutto il mondo.
"Da quando abbiamo portato Paula a casa dall'ospedale, abbiamo imparato a dormire con un mezzo occhio", dice la madre della ragazza Sylvanas, "in qualsiasi momento sospetto, ci sveglieremo immediatamente e correremo a controllare se per lei va tutto bene".
Questa sindrome non può essere curata e per Paula, anche da grande, avrà sempre bisogno di qualcuno che sarà con lei e si prenderà cura di lei costantemente.
Paula era una bambina molto desiderabile, i suoi genitori Silvana e Roberto per quattro anni non hanno potuto concepire un bambino e hanno accettato la procedura di fecondazione in vitro. La ragazza è nata 41 settimane dopo con taglio cesareo.
All'inizio le andava tutto bene, ma dopo poche ore iniziò a smettere di respirare. È stata portata d'urgenza in ospedale e il bambino ha trascorso due mesi in un supporto vitale prima che le fosse diagnosticata la sindrome di Undine.
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Sindrome di Ondine o sindrome della maledizione di Ondine, nota anche come sindrome da ipoventilazione centrale congenita. Questo è ciò che chiamano arresto respiratorio improvviso durante il sonno e la morte. I medici hanno un'altra designazione meno romantica per questa malattia: la sindrome dell'apnea notturna.
La cessazione della respirazione durante il sonno può verificarsi in qualsiasi persona, ma se dura meno di 10 secondi e tali casi sono rari, questa non è una malattia. L'apnea patologica viene considerata quando la respirazione si interrompe costantemente, più volte all'ora e le interruzioni durano più di 10 secondi. Questa condizione è già in pericolo di vita.
Questa malattia ha preso il nome comune da un vecchio racconto germanico. Mermaid Undine, figlia del re del mare, si innamorò del giovane terreno Lawrence, lo sposò e diede alla luce un bambino, perdendo la sua immortalità. All'altare, Lawrence ha giurato fedeltà eterna alla sua sposa, dicendo: "Finché respiro, svegliandomi, ti resterò fedele". Ma non mantenne il giuramento. Una volta che Undine ha trovato Lawrence con una ragazza, lo ha maledetto. Il marito ha giurato per il suo respiro, quindi lascialo respirare solo quando è sveglio. E quando si addormenterà, il suo respiro verrà interrotto e il traditore morirà.
La cessazione della respirazione dovuta alla sindrome di Undine è determinata dalla scomparsa dell'automatismo respiratorio durante il sonno, cioè è associata a disturbi nel sistema nervoso centrale. Gli scienziati hanno scoperto che la colpa di tutto è di un gene difettoso, ovvero la malattia è congenita. Ma la malattia non è ereditaria, ma è causata da una mutazione genetica durante lo sviluppo intrauterino del bambino. Qual è esattamente la causa principale della mutazione è ancora sconosciuta.
La malattia di solito si manifesta nell'infanzia, nel primo anno di vita, ma può manifestarsi in seguito. In precedenza, questi bambini morivano, poiché nessuno conosceva la causa della malattia. I medici in questi casi hanno diagnosticato la sindrome della morte improvvisa del lattante.
Oggi le cause di questa patologia sono note, ma non c'è modo di sbarazzarsene. L'unica cosa che i medici possono fare è aiutare un bambino malato a respirare.
Un neonato viene immediatamente collegato a un respiratore ed è costantemente sottoposto a ventilazione artificiale. Con l'età, quando il bambino raggiunge i due anni, il dispositivo viene utilizzato solo durante il sonno. Per fare ciò, un tubo è installato nella trachea del bambino - una tracheostomia, attraverso la quale è collegato l'apparato. In età avanzata, vengono utilizzate maschere che vengono indossate tutta la notte. Forniscono il controllo del volume e della pressione dell'aria in entrata.
