Anjali Kumari, una donna indiana di 7 anni, e suo fratello di 1,5 anni, Keshav Kumar, soffrono di una malattia rara che li fa assomigliare al personaggio de Il curioso caso di Benjamin Button. In questo film del 2008, l'eroe nasce subito vecchio e diventa più giovane man mano che cresce.
Anche Anjali e Keshav sembrano vecchietti: hanno la pelle secca e rugosa, le articolazioni doloranti, le borse sotto gli occhi. Non appena i bambini escono in strada, tutti si prendono cura di loro.
Sognano di diventare gli stessi degli altri bambini. Anjali si rende conto di essere diversa dagli altri, che a scuola si parla poco di lei, che ha la faccia gonfia e il corpo malato. Ma i medici sono sicuri che questa malattia sia incurabile.
"I bambini a scuola mi prendono in giro con le parole" daadi Amma "(nonna)," budhiya "(vecchia)," bandariya "(scimmia) o" hanuman "(re scimmia nella mitologia indiana), e mi fa molto male", dice Anjali. Vorrei essere come tutti gli altri, un bambino normale, essere accettato per come sono. E mi piacerebbe avere un bell'aspetto come mia sorella. I miei genitori sperano che un giorno sarò guarito, ma sono triste e imbarazzato dal fatto che debbano soffrire a causa mia. Il mio unico desiderio è essere curato, voglio vivere una lunga vita senza soffrire.
Recentemente, i bambini sono stati visitati nella sua clinica a Ranchi dal dottor Kailash Prasad ed è sicuro che si tratti di una malattia genetica, una delle forme di progeria più una malattia chiamata Cutis Laxa (Cholasederma) - un'anomalia dello sviluppo: pelle atrofica, pastosa, facilmente tirata indietro e che forma grandi pieghe sciolte.
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Anjali e Keshav vivono con il padre, Shatrukhan Rajak, 40 anni, la madre Rinka Devi di 35 anni e la sorella Shilpi (bambina in buona salute) di 11 anni nella città indiana di Ranchi, nello stato di Jharkhand. Shatrukhan lavora in una lavanderia e guadagna Rs 4.500 al mese ($ 66). Il suo sogno è trovare una cura per i suoi figli.
“Le persone intorno a noi li chiamano vecchi, ed è straziante. Abbiamo cercato di ottenere aiuto dai medici locali, ma ci è stato detto che l'unica possibilità era quella di guardare all'estero.
Quando Rinki ha dato alla luce il suo primo figlio, una ragazza di nome Shilpi, andava tutto bene e sembrava che sarebbe stata una normale famiglia indiana. Ma quando è nato Anjali, tutto è andato subito storto. La ragazza è finita presto in ospedale con la polmonite.
- Dopo la guarigione, la sua pelle ha iniziato a seccarsi molto rapidamente e si è ricoperta di rughe. È diventato letargico. L'abbiamo mostrata al medico e lui ha detto che questa condizione è incurabile.
Cinque anni dopo, un terzo figlio nacque in famiglia, il ragazzo Keshav, e presto mostrò segni della stessa malattia di Anjali.
- Con lui non siamo andati da nessuna parte. Abbiamo già capito che questo è uguale a quello delle sue sorelle … Siamo una famiglia povera e le visite mediche costano. Non siamo riusciti a trovare alcuna cura per Anjali, quindi sapevamo che sarebbe stato lo stesso con Keshav.
"Odio quando le persone li prendono in giro", dice Shilpy, 11 anni, proteggendo suo fratello e sua sorella. "Mi arrabbio molto, ma cosa posso fare? Cerca solo di aiutarli in modo che non possano dipendere dalle opinioni delle persone. Insegna loro ad essere forti.
Anjali ora ha problemi alle articolazioni, come molte persone anziane. Ha anche una vista scarsa e un'immunità indebolita, quindi la malattia progredisce rapidamente. Il padre della ragazza spende circa Rs 500 al mese in cure omeopatiche, tutto quello che può permettersi, ma non aiuta.
