Il nanismo primordiale o nanismo primordiale è un tipo di nanismo (nanismo) in cui gli arti, la testa e il corpo del bambino si formano nell'utero di dimensioni inferiori rispetto alle persone comuni. Allo stesso tempo, il loro corpo sembra proporzionato, ma come un burattino. Quando descrivono questo tipo di nano, molte persone li confrontano con le bambole.
Questi bambini nascono piccoli e crescono molto lentamente durante la loro vita, per lo più non raggiungendo un'altezza e un metro. Ci sono solo circa 200 di questi bambini nel mondo. Ogni anno a Liverpool c'è una convenzione speciale per i bambini con nanismo primordiale. A questo incontro partecipano bambini da tutto il mondo, anche da Australia, Canada, Colombia e Russia.
L'anno scorso, 35 persone hanno partecipato a un incontro organizzato dalla Fondazione Walking With Giants. Tra loro c'è Emma van der Linder, di 4 anni, nella foto sotto, seduta tra le braccia della madre di Judith e che rappresenta un gruppo dei Paesi Bassi. Emma, di 4 anni, non è più grande di un bambino.
Emma e suo padre Robert
Durante l'incontro, i bambini giocano tra loro ei loro genitori comunicano tra loro, cercando di imparare qualcosa di nuovo sulla malattia dei loro figli e ottenere consigli su come allevare e allevare correttamente un bambino così insolito. Per alcuni genitori, un simile incontro è stato il primo in cui hanno potuto vedere altri bambini con la sindrome del nanismo primordiale ed è stato difficile per loro contenere le proprie emozioni.
Tali convegni per bambini con questa rara forma di nanismo si tengono a Liverpool già da nove anni, sono stati creati su iniziativa dei coniugi Sue e John Connerty, che vivono a Liverpool. Il loro figlio Alex, che ora ha 10 anni, è nato con il nanismo originale. Quando era piccolo. i suoi genitori lo portarono con loro a Seattle, dove si tenne il festival dei piccoli, dopodiché la coppia decise di creare qualcosa di simile nella loro città natale.
- Alex era molto solo e per tutto il tempo alla ricerca di qualcuno che sarebbe stato come lui, sarebbe stato piccolo, dice Sue. - E ho anche posto diverse domande, principalmente "Perché è successo a me"? e "Cosa dovrei fare al riguardo, con chi dovrei parlarne?"
Video promozionale:
Dopo aver incontrato i Connerties con altri genitori, è diventato molto più facile per loro, come se un carico pesante fosse caduto dalle loro spalle.
Nella foto, Faith King, di tre anni, e sua madre Janice dell'Essex (Regno Unito).
In questa foto, Sue Connerty e suo figlio Alex sono nell'ultima fila, Lucy Johnson, cinque anni, del Lancashire, Nevio Creoi, cinque anni, dalla Croazia, Leo Lagana, 15 anni, dall'Australia, e Charlotte Garside, otto, dallo Yorkshire, sono in prima fila. Charlotte in precedenza era diventata famosa in tutto il mondo come la ragazza più piccola del mondo. La sua altezza all'età di 5 anni era di 60 cm e il suo peso era di soli 3,5 kg.
Pauline Lagana e suo figlio Leo di 15 anni vengono alla convention dal Nuovo Galles del Sud in Australia per il secondo anno consecutivo. Leo ha un nanismo iniziale di tipo 2 e, secondo sua madre, il tempo che trascorre con altri bambini come lui non ha prezzo.
- Ricordo come Leo incontrò per la prima volta qui dei bambini piccoli come lui. Era come se avesse incontrato i suoi lontani parenti.
Oltre ai problemi di crescita, i bambini con nanismo iniziale possono avere molti altri problemi, comprese difficoltà di apprendimento, problemi cardiaci e epatici.
La piccola Charlotte Garside ha problemi ad assorbire il cibo. Nella prima infanzia, è stata nutrita con una formula speciale attraverso un tubo sottile, poiché il suo esofago molto piccolo non accettava il cibo normale. Ora che è più grande, può mangiare cibi normali come i panini, ma spesso ha la nausea e ha ancora bisogno di una miscela speciale regolarmente.
In questi incontri, i genitori ricevono preziosi consigli sulle varie malattie dei loro figli e si raccomandano reciprocamente medici esperti che possono aiutare con questo o quel problema.
“Prima di questi incontri, molti medici hanno studiato il nanismo primordiale da un unico opuscolo pubblicato 25 anni fa. Da allora, abbiamo contribuito a fare molte nuove scoperte su questa malattia e ci sono stati molti studi diversi in questo settore.
