Shaili Kumari, 7 anni, dall'India è nata con la sindrome di Crouzon, a causa della quale ha una struttura del cranio anormale e occhi sporgenti e sporgenti. A causa di questa anomalia, altri bambini la chiamano spesso una rana o un'aliena, e la stessa Kumari soffre molto per questo e sogna di essere normale e di andare a scuola. E quando sarà grande, Kumari vuole diventare un medico.
La disotosi craniofacciale (disotosi craniofacciale) è una malattia genetica che porta alla fusione anormale delle ossa del cranio e del viso. Nella sindrome di Crouzon, le ossa del cranio e del viso crescono insieme troppo presto e il cranio è quindi costretto a crescere in direzione delle suture aperte rimanenti. Ciò porta a una forma anormale della testa, del viso e dei denti.
Non è ancora chiaro cosa causi la mutazione del gene che causa la sindrome di Cruson. Alcuni dei geni mutati possono essere ereditati dai geni dei genitori.
- Mi sento molto turbata ogni volta che mi guardo allo specchio, - dice la ragazza, - Voglio davvero essere normale come mio fratello e mia sorella, ma canto e ballo e cerco di non pensarci. E voglio anche diventare un medico per aiutare le persone come me. So che il mio aspetto è anormale, vorrei davvero essere curato in modo da poter andare a scuola come tutti i bambini normali e vivere una vita normale.
Con la sindrome di Cruson nei paesi sviluppati, la maggior parte dei bambini riceve un intervento chirurgico molto precoce (fino a 18 mesi), che aiuta a evitare gravi anomalie nello sviluppo del cranio, ma nell'area in cui vive la famiglia della ragazza, i medici non potevano aiutarla. Pintu Kumar, il padre di Shiley, guadagna circa $ 60 al mese lavorando come guardia di sicurezza e si sente completamente impotente perché non può aiutare sua figlia in alcun modo e fermare il bullismo del suo aspetto.
Shylie con la sorella Saloni di 8 anni
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- Sia i bambini che gli adulti hanno paura di lei e scappano, per loro è anormale. Ogni anno i suoi occhi sono diventati sempre più sporgenti e ora non possiamo lasciarla andare a fare una passeggiata da sola, temendo che la tormentino e la deridano.
La famiglia di Shiley vive a Patna, nello stato di Bihar, nel nord dell'India e la sua malattia non ha causato la sua grave preoccupazione fino all'età di 3 anni. Quindi la ragazza ha iniziato a sviluppare regolarmente convulsioni epilettiche. I medici le hanno prescritto farmaci per la sua epilessia, ma non possono fare nulla per curarle il viso.
- Alcuni non possono aiutarci, perché non hanno mai riscontrato una tale anomalia e non sanno cosa farne, mentre altri semplicemente non vogliono contattarci, sapendo che siamo poveri e non tireremo una cifra impressionante per un'operazione.
Chandni Devi, la madre di Shiley, può solo dare a sua figlia impacchi caldi per alleviare il suo mal di testa. Ma lei dice che ora che gli occhi della ragazza si gonfiano sempre di più, niente può calmare il suo dolore. Shylie ora si lamenta spesso di dolore agli occhi, mal di testa e deterioramento della vista.
Shylie a un appuntamento dal dottore in un ospedale locale a Patna
- Mi sento assolutamente malissimo quando vedo la sofferenza della mia piccola figlia, mentre tutti i bambini di questa età dovrebbero solo giocare e divertirsi, e non soffrire di dolore.
Oltre a Shylie, Chandni Devi ha una figlia di 8 anni Saloni e un figlio di tre mesi Anmol. Shylie vuole disperatamente andare a scuola come sua sorella maggiore, ma qualsiasi influenza esterna può danneggiarle gli occhi e non le è permesso di andare a scuola. Un giorno il padre lasciava ancora Saini andare a scuola, ma lì altri bambini iniziarono a prenderla in giro molto, chiamandola rana, fantasma e aliena, e lei non poteva restare lì a lungo. Ora suo padre vuole provare a insegnare a casa sua figlia.
L'altro giorno Shylie è stata un po 'fortunata, le informazioni su di lei sono apparse sui social network e la sua storia è stata raccontata nei media mondiali. Shiley è ora attesa in uno dei migliori ospedali dell'India, il Delhi Medical Institute, per visitarla.
