Dentro, è esattamente la stessa bambina di sette anni in vita, ma con il corpo e il viso di una donna anziana. La piccola e coraggiosa Ashanti Elliott-Smith soffre di una malattia molto rara che non può essere curata. Il suo corpo sta invecchiando 8 volte più velocemente del normale. Ciò significa che quando avrà 10 anni, sarà "piegata" proprio come una donna di 80 anni
Anche ora, mentre suona con i suoi compagni di classe e ascolta la sua band preferita, i JLS, deve affrontare problemi legati all'età come l'artrite e l'indebolimento del cuore. Tuttavia, la madre di 24 anni Ashanti Phoebe è sicura che sua figlia avrà un'infanzia il più normale e persino felice possibile. Questa malattia è una malattia genetica chiamata Progeria o malattia di Hutchinson-Guildford. Oltre a lei, c'è solo un bambino nel Regno Unito con la stessa malattia. I pazienti con Progeria hanno un'aspettativa di vita media di 13 anni.
Tuttavia, Phoebe, che ha un'altra figlia di 4 anni, ha detto: "Cerchiamo di prendere tutto da ogni giorno". "Ashanti è una bambina così allegra, è così carina." “Sono molto orgoglioso di lei. Non permette che la malattia interferisca con la sua vita. È una personalità molto brillante che non lascia nessuno indifferente ". Mentre i suoi amici sono passati da neonati a bambini agili, Ashanti assomiglia sempre di più a una vecchietta. Nelle fotografie presentate dall'album dei bambini, puoi vedere ogni fase dell'invecchiamento della ragazza con le esperienze della madre.
I peli dei neonati sono caduti e sulla pelle compaiono i segni della vecchiaia, costringendo i passanti a voltarsi. La ragazza ha le mani deboli, tra 3 anni avrà l'artrite e il cuore e l'apparato respiratorio di un uomo di 80 anni. Il suo sviluppo si è fermato al peso di un bambino di tre anni alto 1 metro. È improbabile che Ashanti cresca ancora. Il suo corpo è molto debole, quindi la ragazza ha bisogno di essere protetta dai bambini malati, perché malattie come la varicella e l'influenza possono ucciderla. Tuttavia, quando è nata Ashanti (maggio 2003), pesava come un bambino normale e sano - circa 2,5 kg.
"Non sapevo che sarebbe stata privata del futuro che volevo darle", mamma.
Phoebe dice: “La gravidanza era assolutamente normale e pensavo che mia figlia sarebbe stata sana. Alby (il padre della ragazza) e io non vedevamo l'ora di vederla ". "Tre settimane dopo la nascita, quando il suo corpo ha iniziato a prendere le convulsioni, abbiamo pensato che qualcosa non andava".
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“7 mesi: il nostro primo Natale. Ho iniziato a sospettare che qualcosa non andasse.
Phoebe si è precipitata con la ragazza in ospedale ed è rimasta scioccata dal fatto che i medici abbiano erroneamente concluso che il bambino fosse stato scosso da un adulto. “Ero completamente sbalordito. Alla fine, hanno ammesso che non era successo niente del genere e che non avevamo fatto nulla di male. Ma mi turba ancora molto.
"Ho partorito a 17 anni, ma la mia famiglia aveva 11 figli, quindi ho molta esperienza come babysitter". I medici hanno eseguito un numero enorme di test per capire cosa c'era che non andava, ma i risultati non hanno mostrato nulla di definito. Ma nei mesi successivi, Ashanti peggiorò sempre di più. Phoebe, che vive vicino a Brighton, dice: “Aveva ancora convulsioni, non stava ingrassando ed era calva. Il mio dottore pensava che la stessi trascurando ". Una mamma preoccupata ha chiesto più esami. Poco prima del loro quinto compleanno, le ragazze sono state mandate al London Children's Hospital in Great Ormond Street. Al dottore bastava guardarla per capirne il motivo.
"Primo compleanno. Abbiamo appena appreso la diagnosi. Non posso credere che abbia la Progeria"
“Quando ci hanno spiegato cos'è la Progeria, sono svenuto. Più tardi Alby mi ha spiegato che sarebbe stato come prendersi cura di mia nonna ". “Ha detto che doveva prendersi cura di Ashanti come una persona anziana, perché il suo corpo sta invecchiando molto rapidamente. È stato terribile, ma ho capito che doveva accettarlo e venire a patti con esso ".
"3 anni. È una bambina così curiosa."
“Mia madre è molto vicina ad Ashanti, quindi era particolarmente depressa. Ora il bambino non è più lo stesso di prima. " "È stato molto difficile per mia madre accettare che stava attraversando sua nipote." La causa della malattia è in un gene difettoso, mentre non è ereditaria. La sorella minore di Ashanti, Brandy Lou, è assolutamente sana. Ci sono solo 52 casi di Progeria registrati nel mondo, inclusa una ragazza di 12 anni, Hayley Oakins, che vive a Bexil, vicino ad Ashanti. Le ragazze si sono viste un paio di volte e sono diventate amiche. Tuttavia, il padre di Ashanti, Alby Elliott, 40 anni, ha descritto quanto sia deprimente la sua condizione attuale: “Ashanti è il mio mondo. E la mia vita è devastata dalla consapevolezza che è così malata ".
"Ero il proprietario di un'azienda di riciclaggio di metalli, ma ho rinunciato a tutto per passare tutto il mio tempo con Ashanti." "Sono così orgoglioso di lei - è una figlia meravigliosa."
"3 anni. Con papà nella grotta di Babbo Natale"
Una delle cose più difficili per Phoebe è quando i passanti iniziano a fissarla: “Mi arrabbio molto quando le persone iniziano a fissare Ashanti. Non mi vergogno affatto di lei, semplicemente non voglio che la facciano sentire a disagio. Sarebbe meglio se le persone si avvicinassero e le chiedessero cosa c'era che non andava in lei ". “Quando i bambini iniziano a fissarla, Ashanti di solito sorride e dice: 'Questo è perché sono bellissima'. E infatti lo è. La bambina coraggiosa non si lascia turbare da nulla. Cerca di partecipare a tutto ciò che fanno i suoi amici. Phoebe dice: "Durante la sua educazione fisica a scuola, non può correre, ma le è permesso lanciare palle con i ragazzi".
"4 anni. Il primo giorno di scuola. Ero preoccupato, ma lei stava bene ".
"Quando l'artrite inizia a farle male alle ginocchia e lei mi chiede perché, le dico solo che è speciale". Come altre ragazze, Ashanti va a scuola normale; ama giocare con il suo cucciolo Samson ed è un grande fan di Girls Aloud e JLS. Sua madre dice: “Ashanti ha un poster del membro della JLS Aston Merrigold sul soffitto in modo che possa guardarlo quando si addormenta. È l'eroe assoluto del suo cuore ". “L'anno scorso siamo andati al loro concerto con lei e uno dei ragazzi le ha mandato un bacio. Le sue gambe deboli tremavano così tanto nelle sue ginocchia.
Anche Ashanti ama molto i cavalli, quindi Phoebe vuole prendere alcune lezioni di equitazione per disabili perché è troppo fragile per cavalcare normalmente.
"5 anni. Vacanze in Florida. Siamo stati molto bene."
Negli ultimi anni, la famiglia si è divertita a visitare varie località, tra cui Disney World in Florida. Phoebe ha allestito una scatola speciale di ricordi, dove mette ogni disegno che Ashanti disegna a scuola e tutte le sue cose. Dice: "Conservo tutto ciò che riguarda Ashanti, perché mi è molto cara." “Non getterò nemmeno un calzino. È la ragazza più straordinaria e così piena di vita. Ogni momento non ha prezzo."
"6 anni. Foto della scuola. Amo così tanto il suo sorriso. È così felice."
L'anno scorso, Ashanti è stata sottoposta a cure di prova in un ospedale di Marsiglia, nel sud della Francia, dove si reca ogni pochi mesi. Questo programma mira a migliorare la qualità della sua vita. Purtroppo, però, non potrà rinnovarlo. I suoi genitori, sapendo che non potevano riparare l'irreversibile, decisero di non dire ad Ashanti tutta la verità sulla sua malattia. Phoebe spiega: "Capisce molto delle sue condizioni, ma non le parliamo delle previsioni, perché non vogliamo spaventarla". "Dire a tua figlia questa verità è la cosa più difficile del mondo."
