Nel popolare film sovietico "Amphibian Man", il protagonista Ichthyander è un giovane bello e attraente, dal quale non puoi distogliere lo sguardo. Ma una favola è una favola per non diventare realtà. Nella vita reale, ci sono anche "ittiandi" - questo è il nome di persone che soffrono di una rara malattia ereditaria di ittiosi arlecchino. A differenza del personaggio di Vladimir Korenev, non puoi guardare questi malati senza lacrime.
Tutte le ragazze di 20 anni sognano l'amore: questo è un fatto innegabile. Ma Hunter Steinitz di Pittsburgh, Pennsylvania, USA, ha solo una cosa: guarire. Sfortunatamente, i sogni della ragazza non sono mai destinati a diventare realtà. Fin dai primi giorni, la donna americana è stata ammalata di una terribile e incurabile malattia chiamata ittiosi tipo Arlecchino.
Questa è una malattia congenita. Quando un bambino nasce, la sua pelle è ricoperta di scaglie grigio-beige, il cui spessore raggiunge 1 cm, tra le quali si possono vedere profonde crepe. Le squame dure sono strettamente attaccate tra loro, con il risultato che la bocca del bambino è allungata o ristretta in modo che il tubo di alimentazione possa difficilmente passare attraverso le labbra.
A causa di anomalie della pelle, le palpebre sono attorcigliate, i padiglioni auricolari sono danneggiati, spesso mancano le unghie, ci sono ponti tra le dita delle mani e dei piedi, inoltre si osservano difetti scheletrici. A causa dell'elevata densità dei tessuti, i follicoli piliferi sono bloccati, quindi non c'è un solo pelo sul corpo.
Il corpo di un bambino nato con una tale diagnosi non è in grado di regolare l'equilibrio idrico nei tessuti e non può combattere i microbi patogeni. A questo proposito, la maggior parte dei bambini muore immediatamente dopo la nascita per mancanza di acqua nel corpo o per microbi. Per questo motivo, i medici considerano la malattia incompatibile con la vita.
Se un bambino con ittiosi arlecchino non muore nei primi mesi dopo la nascita, le sue condizioni rimangono molto gravi e la probabilità di vivere fino a 12-13 anni è del 2-3%. Solo uno su diverse centinaia di pazienti vive fino a 18 anni. Hunter Steinitz è un esemplare raro, vive da 21 anni!
I neonati con ittiosi arlecchino spesso muoiono poco dopo la nascita e assomigliano ai personaggi dei film dell'orrore
Video promozionale:
COME UN PESCE IN ACQUA
Ogni giorno Hunter è una lotta per sopravvivere. La mattina inizia allo stesso modo: con un bagno. La ragazza si siede in acqua calda per molto tempo - due ore. Questa è una misura forzata, perché la pelle è gravemente carente di acqua. Affinché la pelle assorba quanta più umidità possibile, il povero la strofina con varie lozioni, oli e balsami.
Lo sfregamento deve essere ripetuto più volte al giorno, altrimenti il corpo è minacciato dalla disidratazione. Hunter è un cliente abituale della piscina locale. Altri nuotatori sono abituati a uno strano visitatore con difetti della pelle, ma per i principianti uno spettacolo del genere è una meraviglia. Tuttavia, è così che reagiscono ad esso non solo in piscina, ovunque.
All'inizio, molti cercano di aggirare la ragazza, e alcuni hanno i capricci se li tocca accidentalmente. La maggior parte delle persone crede inconsapevolmente che la malattia sia contagiosa. In precedenza, Hunter era molto preoccupato quando ha visto che le persone l'hanno aggirata per la decima strada, ma ora lei stessa ha iniziato ad avvicinarsi a estranei e spiegare che non li avrebbe danneggiati.
L'ittiosi arlecchino non si trasmette da persona a persona. “Uno dei problemi più difficili nella vita dei pazienti con ittiosi arlecchino è la reazione degli altri. Al primo incontro, la maggior parte delle persone subisce uno shock potente: non sa cosa dire loro o cosa fare”, dice la ragazza persistente.
VIVRÀ
Anche le persone possono essere comprese. Hunter Steinitz, amaramente ammetterlo, sembra che provenga da un film dell'orrore. Sembra che la ragazza sia stata gravemente danneggiata dall'incendio e tutta la sua pelle sia stata bruciata. Il colore della pelle non è uguale a quello di tutti gli altri: rosa pallido, ma rosso brillante come le barbabietole. L'intero corpo è ricoperto da una crosta.
La pelle è costantemente screpolata, il che fa sembrare che la ragazza sia coperta di squame, come un pesce. Le dita delle mani e dei piedi non si piegano bene, la pelle è così spessa. Le palpebre sono rovesciate e Hunter non riesce a chiudere gli occhi. Inoltre, la poveretta non può nemmeno battere ciglio.
Quando una ragazza dorme, i suoi occhi rimangono aperti. Non ci sono sopracciglia né peli sulla testa. Pertanto, Hunter indossa una parrucca per tutta la vita. Non importa quanto sia caldo, non suda mai.
Tuttavia, una grave malattia ha indurito lo spirito della ragazza: diversi anni fa si è laureata con successo al college e si diverte a comunicare sulle pagine di Facebook. Al meglio delle sue forze e capacità, la giovane americana conduce uno stile di vita attivo. Negli ultimi anni tiene regolarmente lezioni a scolari e studenti, raccontando loro la sua malattia e le difficoltà che sono piene della sua vita e di quella dei suoi compagni sfortunati.
Questa ragazza si chiama Brenna, ha 4 anni. Sua madre usa l'olio di cocco biologico per ammorbidire la pelle del bambino.
Questa ragazza si chiama Mui Thomas, ha 22 anni ed è anche una delle rare fortunate sopravvissute a questa età.
Stephanie Turner, 23 anni, vive in Arkansas. È madre di due bambini che fortunatamente non hanno ereditato la sua condizione.
PER NON RINUNCIARE
Neanche la donna inglese Nelly Shaheen (vero nome Nasrin), nata nel 1987, è morta durante l'infanzia. Ora Nelly ha 32 anni ed è la detentrice del record assoluto per chi ha una malattia simile. Nonostante la sua grave malattia, Nelly conduce uno stile di vita attivo. È appassionato di sport e fa shopping con grande piacere.
Certo, la malattia le complica seriamente la vita. Quali sono gli sguardi di traverso degli altri, e qualsiasi piccola cosa come una scheggia da una panchina può causare a una ragazza una malattia infettiva e gettarla a letto per diverse settimane.
Ma l'inglese non si arrende. E questo nonostante il fatto che una malattia insidiosa abbia causato la morte dei suoi quattro fratelli e sorelle (la famiglia aveva nove figli). Shahin ha superato l'isolamento consueto per questi pazienti e, come si suol dire, si è rivolto alla gente.
Non solo ha ricevuto un'istruzione, ma partecipa costantemente a programmi televisivi e parla attivamente a nome degli stessi malati. Ora ci sono 14 persone con ittiosi arlecchino nel Regno Unito. Nelly comunica attivamente con altri pazienti utilizzando Facebook, scambiando sottigliezze e tecniche per semplificare la vita.
MALATTIA RARA
L'ittiosi fu descritta per la prima volta nel 1750 da un sacerdote della Carolina del Sud, USA, il Rev. Oliver Hart, “Giovedì 5 aprile, sono andato a vedere un esemplare unico: un bambino nato di notte da una certa Mary Evans. Tutti quelli che hanno visto il bambino erano confusi e ancora non so come descrivere ciò che ho visto. La sua pelle è secca e dura e ricorda le squame dei pesci. La bocca è ampia e aperta.
Il bambino è nato con due fori per il naso. Gli occhi sono enormi, iniettati di sangue e sporgenti come una prugna. Anche le orecchie sono assenti, con solo piccoli fori al loro posto. Le braccia e le gambe sono gonfie e dure come la pietra. Il bambino è vissuto per circa due giorni ed è morto.
Ad oggi, gli scienziati conoscono circa 30 tipi di ittiosi, una grave patologia congenita, le cui cause non sono state ancora stabilite.
