Quando i medici dichiararono che il cervello di Jahi Makmat era morto, la sua famiglia non era d'accordo. Il caso di questa ragazza sfida la natura stessa dell'esistenza umana.
Poco prima della tonsillectomia, Jahi McMath, una ragazza afroamericana di tredici anni di Oakland, in California, ha chiesto al suo medico, Frederick Rosen, delle sue qualifiche.
- Quante volte hai fatto questa operazione?
"Centinaia di volte", ha risposto Rosen.
- Hai dormito bene stanotte?
"Sì, bene", fu la risposta.
La madre di Jaha Niall, Winkfield, ha incoraggiato sua figlia a continuare a fare domande. "Questo è il tuo corpo", ha detto. "Sentiti libero di chiedere a questa persona qualsiasi cosa ti interessi."
Jahi ha implorato di non sottoporsi a questa operazione, ma sua madre ha detto che sarebbe stato meglio così. Jahi soffriva di apnea notturna, che la rendeva molto stanca e incapace di concentrarsi a scuola. Russava così forte che si vergognava di andare alle feste di addio al nubilato notturne. Nialla ha cresciuto quattro figli da sola e Jahi, il secondo più grande, era il più attento di tutti. Vedendo le notizie in TV sulle guerre in altri paesi, ha chiesto tranquillamente: "La guerra verrà anche da noi?" I suoi compagni di classe ridevano della sua carnosità, ma lei sopportava gli insulti in silenzio. In diverse occasioni, Nialla ha chiesto personalmente agli insegnanti di monitorare più da vicino il comportamento degli altri studenti.
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L'operazione si è svolta all'Oakland Children's Hospital e ha richiesto quattro ore. Quando Jahi si è svegliata intorno alle 19:00 del 9 dicembre 2013, le infermiere le hanno dato un gelato all'uva per alleviare il mal di gola. Dopo circa un'ora, Jahi iniziò a sputare sangue. Le infermiere le dissero di non preoccuparsi e le diedero una ciotola di plastica. Uno di loro ha registrato che ha chiesto a Jahi di "rilassarsi e non tossire il più possibile". Alle nove di sera, le bende che coprivano il naso della ragazza erano inzuppate di sangue. Il marito di Niila, Marvin, un camionista, ha ripetutamente chiesto aiuto a un medico. Ma l'infermiera ha detto che solo un membro della famiglia alla volta può entrare nella stanza. Ha accettato di andarsene.
Nayla, che lavorava presso Home Depot, ha detto: "Nessuno ci ha ascoltato, e non posso provare nulla, ma sento che se Jahi fosse una ragazza bianca, riceveremmo più aiuto e attenzione". Piangendo, ha chiamato sua madre Sandra Chatman, un'infermiera di 30 anni che lavorava presso la Kaiser Permanente Surgical Clinic di Auckland.
Sandra, una donna bonaria e tranquilla che ama portare un fiore tra i capelli, è arrivata in ospedale alle dieci. Vedendo che Jahi aveva riempito di sangue una bacinella di duecento millimetri, disse all'infermiera: “Questo non è normale. Credi davvero che questa sia la norma? " Nei suoi appunti, l'infermiera ha scritto che "più volte per turno" ha informato i medici in servizio dell'emorragia di Jahi. Un'altra infermiera ha scritto che i medici "sapevano di questo sanguinamento postoperatorio", ma ha detto che "non è richiesto l'intervento immediato di ORL o chirurghi". Rosen era già tornato a casa. Nelle sue note mediche, ha sottolineato che l'arteria carotide destra di Jaha si trovava anormalmente vicino alla faringe, una condizione congenita che potrebbe potenzialmente aumentare il rischio di emorragia. Ma le infermiere responsabili della sua guarigione sembravano non saperlo,e quindi non lo menzionarono nelle loro note. (L'avvocato di Rosen ha detto che non poteva parlare delle condizioni di Jahi; anche l'ospedale non è stato in grado di commentare la legge sulla privacy delle informazioni sanitarie, ma l'avvocato ha detto che il personale era soddisfatto delle cure di Jahi.)
L'unità di terapia intensiva aveva ventitré letti in tre reparti. Un medico era in piedi dall'altra parte della stanza di Jaha e Sandra gli chiese: "Perché non controlli le condizioni di mia nipote?" Il medico ha incaricato l'infermiera di turno di non cambiare il camice da ospedale di Jahi per valutare la quantità di sangue perso e di spruzzare Afrin nel naso. Sandra, che insegna seminari alla Kaiser Permanente sul modello delle quattro abitudini, un metodo per migliorare l'empatia del paziente, è rimasta sorpresa dal fatto che il medico non si sia mai preso la briga di presentarsi, ha detto. "Si accigliò e incrociò le braccia sul petto", ha detto. - Come se ci considerasse una specie di sporcizia.
Alle 12:30, Sandra ha visto sul monitor di Jahi che il livello di saturazione dell'ossigeno era sceso al 79%. Ha chiamato aiuto, diverse infermiere e medici sono accorsi e hanno iniziato a intubare la ragazza. Sandra ha sentito un medico dire: "Dannazione, il mio cuore si è fermato". Ci sono volute due ore e mezza per ripristinare il battito cardiaco di Jaha e stabilizzare la sua respirazione. Sandra ha detto che la mattina dopo Rosen sembrava stesse piangendo.
Due giorni dopo, i medici dichiararono che il cervello di Jahi era morto. Respirava con l'aiuto della ventilazione meccanica, ma le sue pupille non reagivano alla luce, non c'era il riflesso del vomito e i suoi occhi rimanevano immobili nonostante gli stimoli. È stata staccata brevemente dal ventilatore, ma i suoi polmoni si sono riempiti di anidride carbonica. L'elettroencefalogramma non ha registrato l'attività delle onde cerebrali.
Come tutti gli altri stati, la California vive sotto la versione del 1981 dell'Uniform Death Act, che afferma che chiunque abbia subito "la cessazione irreversibile di tutte le funzioni cerebrali, compreso il tronco, è considerato morto". La legge statale richiede che gli ospedali concedano ai parenti un po 'di tempo per dire addio prima di spegnere il ventilatore, ma tenere a mente le "esigenze degli altri pazienti e delle persone che hanno bisogno urgente".
In un incontro con Rosen e altri professionisti medici, la famiglia ha chiesto scuse. Secondo un rapporto di un assistente sociale presente all'incontro, Rosen "ha espresso simpatia", ma questo non andava bene ai parenti della ragazza. "Dimissioni", lo esortò Marvin. "Era tutto fondamentalmente sbagliato!" E Sandra ha detto che Jahi non ha "ricevuto il trattamento che meritava".
Nei giorni successivi, l'assistente sociale ha ripetutamente esortato la famiglia di Jaha a pianificare di scollegarla dal ventilatore. Ha anche raccomandato di considerare la possibilità di donare i suoi organi. "Ci siamo rifiutati", disse Marvin. "Perché prima volevano sapere cosa le era successo." La famiglia ha chiesto la tessera sanitaria di Jahi, ma poiché era ancora in ospedale, i medici non potevano farlo. Nialla non capiva perché Jahi fosse stata dichiarata morta, perché la sua pelle rimaneva calda e morbida, ea volte la ragazza muoveva braccia, piedi e fianchi. I medici lo chiamavano nient'altro che un riflesso spinale, descritto nella letteratura medica come il "sintomo di Lazzaro".
Un medico di terapia intensiva di nome Sharon Williams (afroamericana) ha chiesto all'ospedale di dare alla famiglia un po 'più di tempo, aggiungendo che sarebbe nel migliore interesse della famiglia scollegare Jaha dal ventilatore così presto. Una settimana dopo, Williams chiamò Sandra alla conversazione di una donna. Secondo Sandra, il dottore le ha detto che se si sovraespone Jahi sulla macchina, non sarebbe molto bella al funerale, "beh, sai, come siamo tutti". (La stessa Williams non è d'accordo con questa descrizione della conversazione.)
"Chi siamo noi"?" - pensò Sandra. "Siamo afroamericani nel senso? Ho sentito una terribile umiliazione. Sì, a Oakland muoiono molti bambini neri e la gente organizza funerali per loro, ma questo non significa che siamo tutti uguali. Pensi che dovremmo abituarci a questo che i nostri figli stanno morendo, che è normale per i neri? " Ha detto: "In quel momento, ho perso ogni fiducia".
Il fratello minore di Niila, Omari Siley, dormiva su una sedia vicino al letto d'ospedale di Jaha per assicurarsi che nessuno la uccidesse. Ha detto: “Ho solo sentito che ai loro occhi la sua vita era quasi inutile. Sembravano che stessero cercando di scacciarci. " Come un'ex star del baseball dell'UC San Diego, aveva un enorme seguito sui social media e ha annunciato su Instagram e Facebook che l'ospedale li stava esortando a togliere Jahi dal ventilatore il prima possibile. "Stanno cercando di fiutarci legittime sciocchezze", ha scritto. "Solo Dio decide quando finisce." Nei commenti, un suo amico ha scritto: “Solo mancanza di rispetto universale !!! FUCK UN SISTEMA SANITARIO !!! " Un altro ha detto: "Vogliono vederci morti o in prigione, ma non vivi".
Una settimana dopo l'operazione, Siley ha chiamato l'avvocato specializzato in lesioni personali Christopher Dolan e gli ha detto: "Vogliono uccidere mia nipote". Dolan ha accettato di prendere questo caso gratuitamente, sebbene non avesse esperienza in tali questioni. Era guidato solo da una vaga sensazione che un bambino con un cuore pulsante non potesse essere considerato morto completamente. Ha scritto un'ordinanza che vieta la continuazione di azioni illegali: se i medici disconnettono Jahi dal ventilatore, violeranno i diritti civili di lei e della sua famiglia. Siley ha registrato un biglietto sul letto di Jaha e sul pulsossimetro.
Nella sua petizione alla Corte Suprema della contea di Alameda, Dolan ha chiesto che un medico indipendente fosse invitato a esaminare Jahi. Ha scritto del conflitto di interessi dell'ospedale, perché se i suoi medici vengono giudicati colpevoli di abuso d'ufficio, possono "ridurre drasticamente la loro responsabilità ponendo fine alla vita di Jahi". In caso di morte ingiusta, la California addebiterà $ 250.000 per i danni causati da dolore e sofferenza. Ma non ci sono restrizioni sull'importo che può essere citato in giudizio mentre il paziente è ancora vivo. In una mozione separata, Dolan ha sostenuto che l'ospedale ha violato il diritto di Niila di esprimere le sue convinzioni religiose. Come cristiana, credeva che l'anima di sua figlia sarebbe rimasta nel suo corpo finché il suo cuore batteva.
Il 19 dicembre, dieci giorni dopo l'intervento, David Durand, il primo vicepresidente e medico capo dell'ospedale, ha incontrato la sua famiglia. Hanno chiesto di lasciare Jahi sul ventilatore fino a Natale, sperando di ridurre il tumore al cervello. Duran ha rifiutato. Hanno anche chiesto di fornirle un tubo di alimentazione. Durant ha rifiutato anche questa richiesta. In seguito scrisse che l'idea stessa che la procedura avrebbe aiutato la ragazza a riprendersi era "completamente assurda" e avrebbe solo sostenuto l '"illusione che fosse ancora viva".
Quando iniziarono a persistere, Durant chiese: "Cos'è che non capisci?" Secondo sua madre, il patrigno, la nonna, il fratello Jaha e gli appunti di Dolan, Duran ha battuto il pugno sul tavolo, dicendo: "È morta, morta, morta!" (Lo stesso medico curante nega queste accuse.)
Tre giorni prima di Natale, un gruppo di dirigenti della chiesa di Auckland si è riunito fuori dall'ospedale e ha chiesto al procuratore distrettuale di indagare su cosa fosse successo a Jahi. "Jahi non è degno di ricevere cure mediche complete?" - Brian Woodson Sr., pastore di una delle chiese cristiane locali, ha chiesto in una conferenza stampa.
Il giorno successivo, Evelio Grillo, giudice della Corte suprema della contea di Alameda, ha incaricato l'esperto indipendente Paul Fischer, capo del dipartimento di neurologia del Children's Hospital della Stanford University, di esaminare Jahi. Durante l'udienza, duecento persone hanno marciato davanti all'ospedale, reggendo cartelli con la scritta "Justice for Jahi!" e "I medici possono sbagliarsi!" Circa un quarto dei manifestanti erano amici e vicini di casa di Nialla. Viveva a pochi passi da sua madre e viveva a pochi isolati dalla sua, che si era trasferita a East Oakland da Opelusas, in Louisiana, al culmine del movimento per i diritti civili.
Fischer ha ripetuto l'esame di routine e i test per la morte cerebrale e ha confermato la conclusione dell'ospedale. Ha anche condotto uno studio sui radionuclidi del flusso sanguigno cerebrale. "Tutto ciò che è visibile è il vuoto assoluto, una macchia bianca nella parte della testa dove si trova il cervello", ha detto il giorno dopo al giudice Grillo. "Questo posto è solitamente nero." Grillo ha stabilito che l'ospedale potrebbe disconnettere Jahi dal ventilatore dopo sei giorni.
La famiglia ha creato una pagina su GoFundMe per raccogliere fondi per trasferire Jaha in un altro ospedale ("Ammettiamo che il gioco non sta andando a nostro favore", ha scritto Niala) e ha ricevuto più di cinquantamila dollari da sconosciuti che hanno appreso del caso dai media. La Terri Schiavo Life & Hope Network - organizzazione fondata dai genitori e fratelli di Terri Schiavo, che era in stato vegetativo da quindici anni - ha suggerito di utilizzare i propri contatti per trovare una clinica adatta. Nila non aveva mai pensato alla questione del diritto alla vita. Quando si tratta di aborto, era una sostenitrice della scelta. "Volevo solo farla uscire di lì." E Sandra ha detto che a volte si chiede: "Avremmo dovuto combattere altrettanto ferocemente se l'ospedale avesse mostrato più compassione?"
Nialla ha chiesto all'ospedale pediatrico di eseguire una tracheotomia, un'operazione che consente di pompare l'aria da un ventilatore direttamente in un tubo di respirazione, un modo più sicuro per Jaha di respirare mentre viene trasportato al nuovo ospedale. Il comitato di etica medica dell'ospedale ha concluso all'unanimità che qualsiasi intervento era inappropriato. "Nessuno dei possibili obiettivi della medicina - preservare la vita, curare malattie, ripristinare le funzioni, alleviare la sofferenza - può essere raggiunto con l'aiuto della ventilazione e del supporto artificiale di un paziente morto", hanno scritto. Dissero che i medici e gli infermieri che si prendevano cura di Jahi soffrivano di "tremenda angoscia mentale" e che soddisfare le richieste della famiglia avrebbe sollevato "seri interrogativi sull'equità e l'equità".
Poco prima della scadenza del provvedimento del tribunale, Grillo lo ha prorogato di otto giorni. Poco dopo, Dolan e gli avvocati dell'ospedale hanno raggiunto il seguente accordo: l'ospedale avrebbe consegnato Jahi al medico legale della contea di Alameda, che l'avrebbe dichiarata morta. Allora la famiglia ne avrà “la piena ed esclusiva responsabilità”.
Il 3 gennaio 2014, il medico legale ha emesso il certificato di morte di Jahi. Nella colonna "causa della morte", ha scritto "l'indagine non è completata".
Due giorni dopo, due infermiere del servizio di evacuazione aerea entrarono nella stanza di Jaha. Un medico di un ospedale pediatrico l'ha scollegata dal ventilatore e le infermiere l'hanno collegata a un dispositivo portatile e l'hanno messa su una barella. L'hanno portata a un'ambulanza senza contrassegni alla porta sul retro dell'ospedale. Quel giorno c'era una partita tra i San Francisco Forty Niners ei Green Bay Packers, e Dolan sperava che avrebbe distratto la folla di giornalisti fuori dall'ospedale. Dolan non ha detto a nessuno dove stava andando Jahi - nemmeno alla sua famiglia - poiché temeva che l'ospedale lo scoprisse e avrebbe ostacolato il piano.
Niila è stata l'unico membro della famiglia a poter salire a bordo di un aereo noleggiato con i fondi raccolti tramite GoFundMe. Era inorridita dal rumore prodotto dal respiratore portatile di sua figlia, apparentemente soffocando il motore dell'aereo. È stato solo dopo l'atterraggio che ha saputo di essere nel New Jersey, uno dei due stati - New York City - dove le famiglie hanno il diritto di non essere d'accordo con le affermazioni di morte cerebrale se contraddice le loro convinzioni religiose. In entrambi gli stati, le leggi corrispondenti furono enunciate per gli ebrei ortodossi, alcuni dei quali, riferendosi al Talmud, credono che la presenza del respiro sia equivalente alla vita.
Jahi è stato inviato al St. Peter's University Hospital nel New Brunswick, New Jersey, gestito dalla diocesi cattolica romana di Metachen. Nialla ha detto che "non aveva un piano, nessun alloggio - niente". Aveva con sé solo una valigia. "Quando si tratta di mio figlio, mi trasformo in un animale", mi ha detto.
Il Children's Hospital ha reclutato Sam Singer, un esperto reputazionale di crisi, per lavorare con i media. "L'atmosfera all'interno dell'ospedale era come un assedio", ha detto Singer. Due giorni dopo la partenza di Jahi, Singer (definito "il miglior specialista possibile") ha rilasciato un'intervista a un giornale locale: "Non ho mai visto un disprezzo così sconsiderato per la verità". In una conferenza stampa, ha detto che Dolan “ha creato un falso. Un falso molto triste. Quel Jahi Makmat è ancora vivo in una certa misura. Questo non è vero. È morta secondo tutte le leggi della California. E ogni sistema di credenze spirituali immaginabile lo riconoscerà ".
Gli specialisti di bioetica erano altrettanto sprezzanti della decisione della famiglia. In uno dei suoi articoli per Newsday, Arthur Kaplan, direttore fondatore del dipartimento di etica medica alla New York University e forse il bioetista più famoso del paese, ha scritto: "Mantenerlo in vita con un ventilatore è una profanazione del corpo". In un'intervista con la CNN, ha detto che "non c'è probabilità che in un tale stato possa durare a lungo". Rispondendo alle domande del quotidiano USA Today, ha detto: "Beh, non puoi nutrire un cadavere" e "inizierà a decomporsi". Lawrence McCullough, professore di etica medica alla Cornell University, credeva che nessun ospedale dovesse accettare Jahi. "A cosa stanno pensando?" Ha detto a USA Today. "C'è solo una descrizione adatta per tutto questo: follia."
Robert Truog, direttore del Center for Bioethics presso la Harvard Medical School, ha detto di essere preoccupato per la copertura mediatica dell'incidente. "Penso che i membri della comunità di bioetica sentissero un così forte bisogno di sostenere la comprensione tradizionale della morte cerebrale che disprezzarono davvero la famiglia, il che mi fece sentire malissimo", mi ha detto. Truog credeva che il contesto sociale della decisione della famiglia fosse ignorato. Gli afroamericani hanno il doppio delle probabilità di chiedere ai bianchi di prolungare la loro vita il più a lungo possibile, anche in caso di coma irreversibile, probabilmente per paura di essere trascurati. Un enorme corpo di ricerca ha dimostrato che i pazienti neri hanno meno probabilità di ricevere farmaci e interventi chirurgici appropriati rispetto ai bianchi, indipendentemente dall'assicurazione o dal livello di istruzione.e hanno maggiori probabilità di subire procedure mediche indesiderate come le amputazioni. Truog ha detto: "Capisco che quando un medico dice che una persona cara è morta, ma non sembra morta, può sembrare che ti venga nuovamente negata la cura adeguata a causa del colore della tua pelle".
Fino agli anni '60, l'insufficienza cardiaca era l'unica possibile causa di morte. L'idea che la morte potesse essere diagnosticata nel cervello è nata solo con l'avvento dei moderni ventilatori, che sono stati utilizzati per manipolare ciò che era noto come "trattamento con ossigeno": finché il sangue che trasportava ossigeno raggiungeva il cuore, poteva continuare a battere. Nel 1967, Henry Beecher, un rinomato bioeticista della Harvard Medical School, scrisse a uno dei suoi colleghi: "Sarebbe altamente desiderabile se l'Università di Harvard giungesse a qualche conclusione su una nuova definizione di morte". In tutto il mondo, c'è stato un numero crescente di "pazienti in coma supportati da ventilatori e ci sono una serie di problemi che devono essere affrontati".
Beecher ha istituito un comitato che comprendeva dieci medici, un avvocato, uno storico e un teologo. In meno di sei mesi, hanno completato il rapporto, che hanno pubblicato sul Journal of the American Medical Association. L'unica citazione data nell'articolo apparteneva al Papa. Hanno suggerito che la morte dovrebbe essere considerata un processo irreversibile di distruzione del cervello, citando i seguenti motivi: alleviare il peso delle famiglie e degli ospedali che forniscono cure senza senso a pazienti senza speranza e accettare il fatto che "criteri obsoleti per definire la morte possono portare a disaccordo sul prelievo di organi per trapianto”; nei cinque anni precedenti, i medici hanno eseguito il primo trapianto di pancreas, fegato, polmoni e cuore al mondo. In una versione precedente del rapporto, il secondo motivo è stato presentato in modo più dettagliato:"C'è un grande bisogno di tessuti e organi in pazienti in coma senza speranza per ripristinare la salute di coloro che possono ancora essere salvati". (La proposta è stata scartata dopo che il decano della Harvard Medical School ha annunciato la sfortunata connotazione.)
Nel corso dei successivi dodici anni, 27 stati hanno ridisegnato la definizione di morte in modo che corrispondesse ai risultati del comitato di Harvard. Migliaia di vite sono state prolungate o salvate ogni anno, poiché i pazienti con morte cerebrale - una forma di morte adottata alla fine dal Regno Unito, Canada, Australia e dalla maggior parte dei paesi europei - erano ora in grado di donare i loro organi ad altri. Il filosofo Peter Singer lo definì "un concetto così desiderabile nelle sue conseguenze che è impossibile abbandonarlo, e così traballante nella sua logica che è quasi impossibile sostenerlo". La nuova morte è stata "una scelta etica mascherata da fatto medico", ha scritto.
L'incertezza giuridica persisteva - le persone ritenute vive in una regione potevano essere dichiarate morte in un'altra - e nel 1981 la Commissione etica presidenziale propose una definizione e una teoria unificata della morte. Il suo rapporto, che è stato approvato dall'American Medical Association, affermava che la morte è il momento in cui il corpo smette di funzionare come un "tutto". Anche se la vita è preservata in singoli organi e cellule, una persona non può più essere considerata viva, poiché in questo caso gli organi funzionanti non sono altro che un insieme di sottosistemi supportati artificialmente destinati alla distruzione. "In genere, il cuore smette di battere entro due-dieci giorni", afferma il rapporto.
Il filosofo del personale della Commissione Daniel Wickler, un professore di Harvard e il primo esperto di etica aziendale presso l'Organizzazione mondiale della sanità, mi ha detto che la teoria della morte della Commissione era sostenuta dalle prove scientifiche citate. "Mi sembrava che questa fosse una chiara bugia, ma e allora?" "A quel tempo non ho visto un solo momento negativo". Wickler ha detto alla commissione che sarebbe più logico dire che la morte avviene nel momento in cui cessa il funzionamento del grande cervello, cioè il centro della coscienza, dei pensieri e dei sentimenti - le proprietà necessarie per possedere un'identità personale. La sua formulazione avrebbe "ucciso" più pazienti, compresi quelli che erano in grado di respirare da soli.
Nonostante le osservazioni di Wickler, ha preparato il terzo capitolo della conferenza, "Capire il significato della morte". "Mi hanno messo in una posizione difficile e hanno svolto il lavoro in malafede", mi ha detto. "Sapevo che tutto puzzava di tradimento, e ho creato l'apparenza di molte incognite e ho seguito il percorso di fatti vaghi, in modo che nessuno potesse dire:" Ehi, il tuo filosofo pensa che questa sia una sciocchezza ". Questo è esattamente quello che pensavo, ma in quello che hai scritto non vedrai mai niente del genere."
Quando Jahi arrivò nel New Jersey, non era stata nutrita per più di tre settimane ei suoi organi iniziarono a fallire. Il capo dell'unità di terapia intensiva pediatrica del St. Peter's Hospital ha osservato nei suoi appunti che "non c'è speranza di guarigione del cervello". Nialla ha detto: "Non avevo idea dell'intera situazione e pensavo davvero che le avrei procurato un sondino per l'alimentazione e le avrei fatto eseguire la tracheotomia, si sarebbe svegliata, si sarebbe alzata e tutto sarebbe andato bene". Nella mensa dell'ospedale, ha visto altre famiglie bisbigliare di lei.
Un chirurgo del St. Peter's Hospital ha fornito a Jahi un tubo tracheale e un tubo di alimentazione attraverso il quale venivano forniti cibo e vitamine al corpo della ragazza. Nialla, che ha trascorso tutto il suo tempo in ospedale, ha fatto amicizia con alcune infermiere, che le hanno detto che il chirurgo che eseguiva la tracheotomia era vittima di bullismo da parte dei colleghi. "Hanno chiesto, dicono, 'hai operato su quella ragazza morta?'" Ha detto. (L'ospedale non ha risposto alle chiamate per parlare del caso; nella cartella clinica di Jahi, il medico ha scritto che l'amministrazione del St. Peter's Hospital ha accettato di curarla "senza il consenso del personale medico).
Nialla e Marvin trascorsero la notte in una casa di proprietà dell'ospedale fino a quando tre mesi dopo fu detto loro di venire a patti e far posto ad altre famiglie. Presero un taxi e andarono al motel. Per i tre mesi successivi rimasero nei motel con le migliori tariffe settimanali. Il reparto risorse umane di Home Depot continuava a chiamare Nialla per chiedere quando sarebbe tornata. "Non lo so", ha risposto. Alla fine hanno smesso di chiamare. Nialla, che aveva la sua casa a Oakland, mi ha detto: "Mi sentivo come se fossi stata cacciata dal mio stato d'origine".
A marzo, le condizioni di Jaha hanno cominciato a stabilizzarsi. La sua pelle è diventata più elastica, gli arti e il viso sono diventati meno gonfi e la sua pressione si è stabilizzata. Nelle loro registrazioni dei progressi, i medici hanno scritto semplicemente: "lo status quo". Nessuna struttura di riabilitazione l'avrebbe accettata come paziente, quindi è rimasta nell'unità di terapia intensiva dell'ospedale e il suo trattamento è stato pagato nell'ambito del programma Medicare. Niila ha detto che il costo delle cure era di circa $ 150.000 a settimana. Ai sensi del New Jersey Death Act del 1991, le compagnie di assicurazione non possono rifiutare l'assicurazione a causa di "convinzioni religiose personali circa l'applicazione di criteri neurologici per dichiarare la morte". Alan Weisbard, direttore esecutivo della commissione di bioetica che ha redatto la legge, mi ha detto: "Pensavo che la nostra posizione dovesse essere delicata, non incondizionata".
In precedenza Weisbard ricopriva la carica di assistente capo del dipartimento legale della commissione presidenziale in materia di morte e, come Wikler, era tormentato dal risultato. Ha detto: “Penso che le persone che hanno pensato profondamente e concettualmente alla morte cerebrale abbiano un alto livello di intelligenza e apprezzino le loro capacità cognitive in modo estremamente elevato; credono che la capacità di pensare, pianificare e agire sia essenziale per una vita appagante. Ma c'è un'altra tradizione ". Il concetto di morte cerebrale è stato rifiutato da alcuni nativi americani, musulmani e protestanti, nonché da ebrei ortodossi. Il concetto è visto con scetticismo anche in Giappone, in parte a causa della mancanza di fiducia nei servizi sanitari. Il primo trapianto di cuore in Giappone si è trasformato in uno scandalo nazionale nel 1968 - non chiarose il donatore fosse senza speranza e se il ricevente (che, tra l'altro, è morto poco dopo il trapianto) avesse bisogno di un nuovo cuore - e dopo di che il paese non ha adottato una legge a tutti gli effetti che equipara la morte cerebrale alla morte umana. Weisbard, in quanto ebreo religioso, non pensa che "le comunità minoritarie dovrebbero essere costrette ad adottare una definizione di morte che viola i loro sistemi di credenze e sentimenti".
Nialla continuava a pensare alla conversazione avvenuta tra lei ei bambini un anno prima. Li prendeva in giro, dicendo "Farò i tuoi affari per il resto della mia vita". Quando suo figlio si è vantato che le sarebbe sopravvissuto, lei ha scherzato dicendo: "Prenderò un ventilatore". Jahi non aveva mai sentito questa parola e ha chiesto cosa significasse. "È l'apparato che mantiene in vita una persona", ha spiegato Nila. Mi ha detto: "Non dimenticherò mai come hanno riso gli altri bambini, e Jahi ha detto: 'Bene, se mi succede qualcosa, assicurati che ne abbia uno anche io".
Al St. Peter's Hospital, un musicoterapista ha visitato l'unità di terapia intensiva ogni pochi giorni. Stava vicino al letto di Jahi e suonava ninne nanne e melodie rilassanti con l'arpa. Nialla notò che il polso solitamente alto di Jaha diminuiva durante la riproduzione della musica.
Nila dice che sapeva che sua figlia era viva. Ha iniziato a chiedere ai medici di darle l'opportunità di impastare diverse parti del suo corpo. Durante uno degli studi, che Nila ha registrato sul suo cellulare, si trova accanto al letto d'ospedale di Jahi senza toccarlo. Gli occhi di Jaha sono chiusi e la metà superiore del letto è sollevata a un angolo di 45 gradi. Per evitare che le loro mani si chiudano a pugno, giacciono su asciugamani arrotolati. "Togliti la mano," dice Nila. Due secondi dopo, Jahi solleva il polso destro. "Bene! Nialla gioisce. - Puoi muovere di nuovo la mano? Muovi la mano così possiamo vederlo. Diventiamo più forti ". Nove secondi dopo, Jahi flette il suo avambraccio, gira il polso e alza le dita. Il suo viso è ancora inespressivo e immobile.
In un altro video, Nialla dice: "Muovi il piede". La coperta blu di Jaha viene gettata indietro, esponendo i suoi piedi e le caviglie. Quindici secondi dopo, agita le dita dei piedi. "Prova di più," dice Nila. "Vedo che hai mosso le dita dei piedi, ma devi muovere tutto il piede." Ventidue secondi dopo, Jahi lo fa. "Oh, sono così orgogliosa di te", dice Nialla, chinandosi verso la figlia e baciandola sulla guancia.
Sette mesi dopo essersi trasferito nel New Jersey, Jaha ha iniziato le mestruazioni. Sandra, che era seduta con lei, ha chiesto al medico di dare a Jahi un termoforo e "Motrin" - tutte le donne della sua famiglia soffrivano di gravi crisi - e di segnare il fatto della sua prima mestruazione nella cartella clinica della ragazza. Il medico ha detto a Sandra e Nialla che non poteva nominare la causa esatta dell'emorragia. Nialla gli disse: “Per cinque giorni, la vagina di un'adolescente sanguina - che altro potrebbe essere? Ci sono altre opzioni? " E Sandra ha detto che erano entrambi così preoccupati che il dottore alla fine si è rotto e li ha mandati a fare una passeggiata nel parco ".
Alla fine di agosto 2014, Jahi ha lasciato il St. Peter's Hospital con una diagnosi di morte cerebrale e si è trasferito in un appartamento con due camere da letto che Nila e Marvin hanno affittato in un insignificante complesso di appartamenti vicino a New Brunswick. Dormivano su un materasso ad aria, mentre Jordin sedeva sul divano, che si era appena trasferito nel New Jersey per frequentare la prima elementare. Jaha aveva la stanza più luminosa con una grande finestra che dava sul parcheggio. Le infermiere pagate da Medicaid lavoravano otto ore al giorno, fornendo assistenza 24 ore su 24, 7 giorni su 7. Ogni quattro ore Nialla le aiutava a trasformare il corpo di sua figlia. Una delle infermiere più simpatiche di Jahi ha appiccicato un biglietto al muro della sua camera da letto: “Parla con lei durante il tuo turno. Ti sente davvero! Parla in modo chiaro, silenzioso e lento. Nessuno sa se capisce le parolema la voce stessa e il tocco sono importanti."
Poco dopo che la famiglia si è trasferita, nell'appartamento sono comparsi due detective e un poliziotto. L'ufficio investigativo della polizia della contea di Franklin Township ha ricevuto informazioni anonime su un cadavere nella casa. Nialla portò i detective nella stanza di Jaha e mostrò loro il ventilatore. Non trovando tracce di attività criminale, i poliziotti se ne andarono e l'infermiera di turno si spaventò e lasciò. Per diversi mesi, tramite e-mail e su Facebook, Nialla è stata accusata di abusi sui minori e di aver utilizzato la figlia a scopo di lucro. Sconosciuti fondati sul cambiamento. org una petizione che chiede allo Stato del New Jersey di smettere di pagare i soldi dei contribuenti per prendersi cura di un cadavere; la petizione diceva che Nialla aveva comprato un portafoglio Michael Kors e un vino costoso, e l'accusa si basava solo sulle foto di Instagram. L'avvocato di Nialla, il signor Dolan, mi ha detto:"La vedono come nient'altro che una risorsa sociale che succhia una donna di colore".
Nialla si salvò leggendo la Bibbia e cercò di consolarsi con il pensiero che Dio le aveva mandato questa sofferenza perché era abbastanza forte da sopportarla. Sulla sua pagina Facebook, si è battezzata "una normale donna nera forte che non vuole sentire cazzate!" Ma non poteva accettare pienamente la logica divina. "Non mi sento come se Dio avesse esattamente un piano del genere per mio figlio", ha detto.
Un mese dopo la dimissione di Jahi, la International Foundation for Brain Research, un think tank di neuroscienze che supporta nuove ricerche, ha aiutato la famiglia di Jahi a pagare una risonanza magnetica alla Rutgers Medical School del New Jersey. Calixto Machado, presidente della Cuban Society of Clinical Neurofisiologia, è volato nel New Jersey per analizzare i risultati. Ha pubblicato oltre duecento articoli sui disturbi mentali e tiene simposi ogni quattro anni, riunendo scienziati di spicco nel campo della morte cerebrale. Ha detto quanto segue: "Tutti parlavano di Jahi - Jahi quello, Jahi se, - ma nessuno conosceva il quadro neurologico". Il fatto che Jahi avesse iniziato le mestruazioni - un processo attivato dall'ipotalamo vicino alla parte anteriore del cervello - gli fece capireche non tutte le funzioni neurologiche si sono fermate nel corpo della ragazza.
Dolan era accanto a Machado in ospedale mentre guardava due monitor che mostravano le immagini della testa di Jaha e della parte superiore della sua spina dorsale. Nelle rare occasioni in cui i pazienti con diagnosi di morte cerebrale si sottopongono a ventilazione meccanica, i neurologi hanno segnalato un fenomeno chiamato "cervello respiratorio" quando si liquefa. Machado ha detto che se la diagnosi iniziale di Jahi era corretta e per nove mesi non c'era flusso sanguigno cerebrale, non si aspettava di vedere tessuto nella sua cavità cranica, solo membrane fluide e localizzate in modo casuale.
Nelle immagini, Machado ha notato che il tronco cerebrale di Jahi era praticamente scomparso. Le fibre nervose che collegavano gli emisferi destro e sinistro del cervello erano appena visibili. Ma ampie aree del suo cervello che attivano la coscienza, il linguaggio e il movimento cosciente erano strutturalmente intatte. Dolan gridò: "Il suo cervello è a posto!"
Machado ha anche condotto ricerche per misurare l'interazione tra il sistema nervoso simpatico e parasimpatico, le relazioni che governano gli stati di eccitazione e riposo. Ha usato tre condizioni sperimentali, una delle quali ha chiamato "Madre che parla al paziente". Nialla stava accanto a sua figlia, senza toccarla. "Ehi Jahi, sono qui", ha detto. - Ti amo. Tutti sono così orgogliosi di te. " Machado ha notato che in risposta alla voce di sua madre, il polso di Jahi è cambiato. "I pazienti con morte cerebrale non possono averlo", ha concluso.
Tre giorni dopo la scansione, Dolan ha presentato il rapporto di Machado all'ufficio del coroner della contea di Alameda e gli ha chiesto di revocare il certificato di morte di Jaha in modo che Niila potesse tornare in California e fornire a sua figlia le cure necessarie. Il medico legale e il dipartimento sanitario della contea hanno negato la richiesta. "Tutti i termini per l'annullamento della decisione del tribunale sulla morte di Jahi Makmat sono scaduti", hanno scritto i loro avvocati.
Alan Shevmon, che si era appena ritirato da capo del dipartimento di neurologia presso l'UCLA Medical Center, ha letto il rapporto di Machado e ha chiesto se Jahi avesse una penombra ischemica (un termine coniato per la prima volta da un neurologo brasiliano di nome Coimbra). Coimbra ha suggerito che una condizione simile potrebbe portare a una diagnosi errata di morte cerebrale in pazienti il cui flusso sanguigno cerebrale era così basso da non poter essere rilevato da studi standard. Se il sangue scorre ancora in varie parti del cervello, anche se lentamente, in teoria è possibile un certo grado di recupero.
Shevmon ha diagnosticato circa duecento persone con morte cerebrale. Questa persona è riservata, formale e precisa. Quando gli ho chiesto cosa pensava delle dichiarazioni dei media sull'imminente morte di Jahi, ha pensato e detto: "Non faccio attenzione, lascia che tutto vada come al solito". Rise - più forte di quanto mi aspettassi - e non disse altro.
Due mesi dopo i test di Machado, Shevmon volò nel New Jersey per visitare Jahi. Mise una sedia accanto al suo letto e, armato di un taccuino, la osservò per sei ore. Jahi non ha risposto alle sue istruzioni di muovere un dito, ma l'esperto non ha trovato questo indicativo. Ha analizzato i video registrati da Niila e ha visto che Jahi era in uno stato di minima coscienza, in cui i pazienti erano parzialmente o periodicamente consapevoli di se stessi e del loro ambiente. Ha scritto che le sue condizioni "non possono essere né confutate né confermate, perché la probabilità che Jahi si trovi in uno stato" reattivo "durante l'esame è bassa".
Dopo che Shevmon se ne andò, Nialla girò molti altri video. Ha seguito le istruzioni dello specialista di non toccare sua figlia durante le riprese e di iniziare a filmare fuori dalla sua stanza. Alla fine, Shevmon ha analizzato quarantanove video contenenti 193 comandi e 668 movimenti. Ha scritto che i movimenti avvengono "prima di quanto ci si aspetterebbe in caso di incidente". Ha notato che i movimenti "non assomigliano a nessun tipo di riflesso" e che in un video Jahi sembrava dimostrare un livello complesso di comprensione del linguaggio. "Che dito mostrano," le chiese Nialla, "quando si arrabbiano con qualcuno?" Due secondi dopo, Jahi flette il dito medio sinistro. Poi ha piegato il mignolo. "Non quello," disse Nila. Quattro secondi dopo, Jahi agitò di nuovo il dito medio.
James Bernath, un neurologo di Dartmouth che ha contribuito a sviluppare la teoria della morte cerebrale che ha costituito la base del rapporto della commissione presidenziale del 1981, mi ha detto che Shevmon gli ha mostrato alcuni video. "Non riesco ancora a formulare completamente i miei pensieri", ha detto. "Sono sempre scettico sui video dopo l'incidente di Terry Schiavo". La sua famiglia aveva caricato dei videoclip, presentandoli come prova della sua coscienza, ma erano stati modificati e davano l'impressione di movimenti oculari, anche se la ragazza era cieca. Bernat ha detto: "Rispetto molto Alan, e se parla di qualcosa, allora lo ascolterò sicuramente". Definiva Shevmon la persona intellettualmente più onesta che avesse mai incontrato.
Mentre era ancora al secondo anno all'Harvard College, Shevmon ascoltò i Three New Etudes No.2 di Chopin nella sua stanza del dormitorio, e la musica lo portò a una tale estasi che il giovane ebbe un'illuminazione: non credeva più che tutte le esperienze coscienti, specialmente la bellezza può essere "un semplice segno concomitante elettrofisiologico". La musica sembrava andare oltre i "limiti spaziali della materia". Ex ateo, si convertì al cattolicesimo e iniziò a studiare la filosofia di Aristotele e del tomismo. Si è iscritto alla facoltà di medicina nel 1971 e successivamente si è laureato in neurologia perché era ansioso di capire la relazione tra la mente e il cervello.
Per i successivi quindici anni, ha creduto e sostenuto il concetto di morte cerebrale, ma all'inizio degli anni Novanta ha cominciato a infastidirlo sempre di più. Nelle cosiddette conversazioni socratiche con i colleghi, si rese conto che pochi medici potevano articolare con sicurezza il motivo per cui la distruzione di un organo è considerata sinonimo di morte. Di solito chiamavano tali pazienti organismi biologici ancora viventi, avendo perso le capacità che li rendevano umani. Credeva che una tale formulazione ricordasse troppo l'idea di "morte mentale" che i nazisti adottarono dopo la pubblicazione nel 1920 di un popolare testo medico e legale intitolato "Il permesso di distruggere la vita indegna della vita".
Nel 1992, a Shevmon fu chiesto consiglio sul caso di un ragazzo di quattordici anni che fu dichiarato morto dopo essere caduto dal cofano di un'auto in movimento. La famiglia del ragazzo era religiosa e ha insistito perché rimanesse in ventilazione meccanica. I medici, fiduciosi che il cuore del bambino avrebbe presto ceduto, concordarono con la richiesta dei genitori. Ha vissuto 63 giorni ed è entrato nella fase della pubertà. "Questo incidente ha messo in discussione tutto quello che sapevo sull'universalità e l'inevitabilità della morte somatica nella morte cerebrale", scrisse in seguito Shevmon. "Mi ha fatto ripensare a tutto".
Shevmon ha iniziato a indagare su casi simili e ha trovato 175 persone, molte delle quali erano bambini o adolescenti, che hanno vissuto per mesi o addirittura anni dopo essere state dichiarate legalmente morte. Il più longevo è stato il ragazzo, la cui morte è stata pronunciata dopo aver contratto la meningite all'età di quattro anni. Il suo cuore ha battuto per altri vent'anni, durante i quali è cresciuto e si è ripreso da piccole ferite e infezioni, anche in assenza di una struttura cerebrale riconoscibile, e all'esterno è stato calcificato. Nel 1997, in un articolo intitolato "Recupero dalla morte cerebrale: scuse per un neurologo", Shevmon ritrattò le sue precedenti opinioni. Ha riconosciuto che "coloro che non sono d'accordo con il concetto di 'morte cerebrale' sono generalmente considerati sempliciotti, fanatici religiosi o fanatici in difesa della vita umana", e ha annunciato che si stava unendo ai loro ranghi.
La ricerca di Shevmon su quella che lui chiama "sopravvivenza cronica" dopo la morte cerebrale ha spinto il nuovo Presidential Council on Bioethics a ridefinire la morte nel 2008. Nel rapporto del consiglio, la ricerca di Shevmon è stata menzionata 38 volte. Mentre alla fine ha convalidato la logica della morte cerebrale, ha respinto la logica biologica e filosofica presentata dalla commissione presidenziale del 1981 secondo cui un cervello funzionante è necessario affinché il corpo funzioni come "uno". In alternativa, il rapporto afferma che la distruzione del cervello equivale alla morte, poiché ciò significa che una persona non può più "interagire con il mondo esterno", che è ciò che fa il corpo e che è ciò che lo distingue dalla materia inanimata.
In una nota personale allegata alla relazione, il presidente del Consiglio Edmund Pellegrino ha espresso rammarico per la mancanza di accuratezza empirica. Ha scritto che i tentativi di formulare i confini della morte "finiscono in ragionamenti illogici - la definizione di morte dal punto di vista della vita e la vita dal punto di vista della morte senza una vera" definizione "di entrambi".
Nel 2015, dopo che Nialla aveva presentato la dichiarazione dei redditi, il suo commercialista ha chiamato per dire che il documento era stato rifiutato dall'Internal Revenue Service per la morte di uno dei "dipendenti" elencati. "Ho pensato, Dio, come posso spiegare a questo ragazzo che è morta a livello federale, ma a livello statale è viva", ha detto. Ha deciso di non scherzare con le autorità fiscali perché era sicura che avrebbe perso. "Non si tratta di soldi, si tratta di principio", mi ha detto.
Nialla ha venduto la sua casa a Oakland per pagare l'affitto nel New Jersey. Ha appena lasciato l'appartamento, consumata dal senso di colpa per aver persuaso Jahi a rimuovere le sue tonsille, e le è stata diagnosticata la depressione. "Guardavo gli annunci di antidepressivi in cui le persone guardavano fuori dalla finestra e dicevano che non potevano uscire, e ho pensato che fosse divertente. Chi non può uscire? Chi non riesce ad alzarsi dal letto? Da dove vengo io, tutti hanno capacità di coping: le persone imparano ad adattarsi, anche di fronte alla povertà o ai problemi. Ma ora sono in una situazione a cui non riesco ad adattarmi ".
Nella primavera del 2015, Nialla ha intentato una causa per negligenza professionale contro l'Oakland Children's Hospital, chiedendo danni per il dolore, la sofferenza e le spese mediche di Jaha. L'ospedale ha sostenuto che i corpi del defunto non avevano valore legale. "I querelanti stanno impedendo al corpo di Jahi di sottoporsi a procedure postume naturali", hanno scritto gli avvocati dell'ospedale. "Rendere gli operatori sanitari responsabili dei costi di interventi medici non necessari eseguiti su una persona deceduta è una violazione della politica del governo".
Dolan ha fornito videocassette di Jaha e dichiarazioni di Machado, tre medici del New Jersey e Shevmon che l'hanno visitata, i quali hanno concluso che le condizioni di Jaha corrispondevano ai sintomi della morte cerebrale al momento della diagnosi, ma mai più. Ha scritto: "Nel tempo, il suo cervello ha riacquistato la capacità di generare attività elettrica, parallelamente alla capacità di rispondere ai comandi". L'ha descritta come "un'adolescente estremamente disabile ma viva".
L'ospedale ha assunto i propri medici legali. Thomas Nakagawa, che ha scritto un manuale del 2011 sulla morte cerebrale nei bambini, ha affermato che gli unici criteri generalmente accettati per la morte cerebrale erano forniti dalla guida di cui sopra. La risonanza magnetica, l'analisi della frequenza cardiaca, la registrazione video dei movimenti e l'evidenza delle mestruazioni non soddisfacevano questi criteri. Sanford Schneider, professore di pediatria presso l'Università della California a Irvine, ha definito Jahi un "cadavere" e ha detto alla corte che non era "in grado di rispondere ai comandi verbali a causa della mancanza di un meccanismo cerebrale per riconoscere i suoni", una scoperta basata su uno studio dell'attività delle onde cerebrali di Jahi in risposta a vari rumori. Schneider ha scritto: "Non c'è assolutamente alcun motivo medico per credere che Jahi Makmat si sia ripreso o che si riprenderà mai dalla morte".
La scorsa estate, un giudice della Corte suprema della contea di Alameda ha stabilito che "c'è una questione controversa sul fatto che Jahi attualmente soddisfi la definizione legale di" persona morta ". Nel processo, che dovrebbe durare un mese, una giuria deciderà il destino della ragazza.
Thaddeus Pope, bioeticista della Mitchell Hamlin University School of Law, definisce il caso "l'effetto ombra di Jahi Makmat": un aumento del numero di famiglie, molte delle quali sono membri di minoranze etniche o razziali, stanno intraprendendo azioni legali affinché gli ospedali non scolleghino i loro cari dai ventilatori. A Toronto, la famiglia di Takishi McKitty, una giovane madre nera dichiarata morta a causa di un'overdose di droga, ha sostenuto che la donna non poteva morire perché aveva ancora le mestruazioni. In un'udienza in tribunale lo scorso autunno, il suo medico ha detto che sapeva di sanguinamento vaginale, ma "nessuno sa se si trattava di mestruazioni".
Un dibattito simile si è svolto nel 2015, quando allo studente universitario etiope Aiden Hailu è stata diagnosticata la morte cerebrale in seguito a un intervento chirurgico esplorativo per dolore addominale in un ospedale del Nevada. Un tribunale distrettuale ha respinto la richiesta di suo padre di tenere la figlia sotto ventilazione, ma la Corte Suprema dello stato ha annullato la decisione del tribunale di grado inferiore, stabilendo che era necessaria la testimonianza di un esperto per determinare "l'adeguatezza dei test di morte cerebrale di routine". (L'udienza non ha avuto luogo perché il cuore di Haylu ha smesso di battere.)
Pope mi ha detto che "ogni ora in più che passa in uno di questi pazienti morti richiede un'ora di cure da qualcun altro". È anche preoccupato che questa controversia, che spesso attira l'attenzione dei media, induca le persone a cambiare idea sulla donazione di organi, una pratica che dipende socialmente dalla fiducia nella morte del paziente prima del prelievo di organi vitali. Quando ho espresso la preoccupazione che il mio articolo potesse perpetuare il problema, ha notato che il danno non sarebbe stato così grande. Poi ha cambiato idea e ha detto: "il segreto è già diventato evidente".
L'avvocato di Niila, Dolan, essendo un donatore di organi registrato, mi ha detto che deve affrontare costantemente le conseguenze pratiche della protezione di Jaha. "Una parte di me pensa che questo possa porre fine alla donazione di organi", ha detto. Quando riceve chiamate da famiglie in situazioni simili, racconta la storia di Nialla e sconsiglia di seguire il suo esempio.
Truog, direttore del Center for Bioethics di Harvard, ha detto che una volta ha descritto il fenomeno come un grave trauma d'organo, non la morte, in una presentazione accademica sulla morte cerebrale. Un medico trapiantatore del pubblico gli si è rivolto: “Dovresti vergognarti. Quello che stai facendo è immorale: seminare dubbi nella mente delle persone sulla pratica che salva innumerevoli vite ". Truog mi ha detto: “Ci ho pensato a lungo. Per mantenere la fiducia del pubblico nella comunità scientifica, penso che la professione medica trarrà sempre vantaggio a lungo termine se parliamo onestamente e sinceramente di ciò che sappiamo ".
Ha continuato: “Non considero moralmente sbagliato il prelievo di organi da queste persone, sebbene non ci siano basi scientifiche per credere che siano davvero morti. Lo vedo come un atto virtuoso e dobbiamo contribuire a questo. Agiamo giustamente, anche se per motivi ingiusti.
Sebbene Jahi rappresenti un modo diverso di definire la vita, la sua famiglia non è sicura se continuerà a tenerla accesa su un ventilatore se continua ad adattarsi al quadro clinico della morte cerebrale. Sandra ha detto che prima che la risonanza magnetica fosse fatta a Rutgers Jahi, si è detta: “Se il suo cervello si trasforma in gelatina, dobbiamo accettarlo. Le persone non dovrebbero vivere così. Se una persona è morta, allora è morta.
La famiglia di Jahi crede di essere capace di una gamma di pensieri più ampia di quanto possa esprimere, cosa che anche Shevmon ha preso in considerazione. "Date le prove per una risposta intermittente", ha scritto in una dichiarazione alla corte, "dovremmo essere più preparati che mai a mettere in discussione il suo stato mentale interiore durante i periodi di non reattività, piuttosto che equipararlo automaticamente all'inconscio". I recenti progressi nella neuroimaging hanno portato alcuni medici a considerare la probabilità che una percentuale significativa di pazienti vegetativi - coloro che non dimostrano una consapevolezza esplicita del mondo che li circonda e non fanno movimenti intenzionali - abbiano diagnosticato erroneamente; periodicamente possono mostrare coscienza e capacità di un certo grado di comunicazione.
Nialla ha detto che chiede a Jahi quasi ogni giorno: “Pensi che stia facendo la cosa giusta? Vuoi vivere? Stai soffrendo? " Ha detto: “So che tutto cambia - le persone cambiano. Se Jahi ha rinunciato e non vuole più essere qui, accetterò la sua volontà. " Ha detto che Jahi risponde alle sue domande stringendole la mano o premendo il dito indice contro il pollice di sua madre - il segnale di "sì" che Neila le ha insegnato. “Vedendo questo”, ha condiviso, “penso: chi sono io per non voler vivere? Voglio morire molto spesso. Ma poi la guardo e vedo come fa del suo meglio ".
Lo scorso dicembre sono andata a casa di Nialla e lei ha detto di essere più ottimista. Era più fiduciosa che i tribunali le avrebbero permesso di riportare Jahi a casa ad Auckland, sebbene un processo non fosse ancora stato programmato. Recentemente ha chiesto a Jahi per quanto tempo pensava che tutto sarebbe andato avanti. Sei mesi? Anno? Un anno e mezzo? Jahi le strinse la mano dopo la terza domanda, che Nialla prese come risposta. "Penso costantemente a quale grande festa dovrò celebrare il ritorno a casa di mia figlia", mi ha detto Nila. "So che le persone nella mia città ci amano molto, moltissimo."
"Ciao ragazza, dormi o no?" Ha chiesto Nialla Jahi entrando nella sua stanza. Jahi indossava un pigiama rosa e il suo viso era pulito e liscio ma gonfio, un effetto collaterale degli steroidi che prende per aumentare la pressione sanguigna. I suoi occhi erano chiusi. "Stai dormendo? Voglio sapere ", disse Nila. Alzò la mano di Jahi e la prese con entrambi i palmi. L'altra mano di Jaha era sulla pancia della bambolina. I suoi capelli erano intrecciati in sottili trecce. Ai suoi piedi c'era Stacey, l'infermiera che si era presa cura di Jahi nell'ultimo anno. Le aveva letto di Sherlock Holmes tutta la mattina.
Nialla ha parlato di quanto fosse arrivata ad apprezzare sua madre, che chiamava Jahi tre volte al giorno, le cantava, leggeva preghiere, trasmetteva pettegolezzi di famiglia e parlava della sua amata squadra dei Golden State Warriors. Stacey la interruppe dicendo: "Muove la mano sulla bambola".
L'indice e il medio di Jaha si spostarono di circa mezzo pollice dalla pancia della bambola al petto. "Fantastico," disse Stacey. - Ben fatto, Jahi!"
"Puoi mettere il dito indice sul baby doll?" Chiese Nialla. Le dita di Jaha, che Nila aveva dipinto con smalto rosa, non si mossero. "Questo è il tuo bambino, il che significa mio nipote", disse Nila, indicando la bambola e ridendo. Il pollice di Jaha si contrasse. "Non il pollice, ma il dito indice", disse Nialla. "So che puoi." Dopo pochi secondi, il dito medio di Jaha si mosse. Lo sollevò leggermente e poi lo rimise a posto. "Questo è tutto," disse Nila. - Grazie".
Il filosofo di Harvard Daniel Wickler mi ha detto che la famiglia Jahi può soffrire di "follia familiare", una condizione rara in cui tutti i membri della famiglia condividono un'illusione. Ciò ha senso come reazione coerente alla morte di un bambino: chi non troverebbe conforto nella fantasia che qualche energia viva ancora in lui? Mi sono persino preoccupato che io stesso potessi dare un significato non necessario ai miei gesti. Tuttavia, dato il peso delle prove, ciò sembrava improbabile. Anche i dottori e le infermiere di Jahi lo credevano. Sui nastri del cellulare di Nialla, che documentano gli ultimi quattro anni di vita di sua figlia, puoi sentire le voci di diverse infermiere che si congratulano con Jahi per aver trovato la forza di muovere il piede o l'alluce.
Anche la sorella minore di Jahi, Jordin, è convinta che la ragazza sia viva. Una ragazza magra, vestita con jeans attillati sbiaditi e scarpe da ginnastica alte Day-Glo, entrò nella stanza di sua sorella. A Oakland, lei e Jahi condividevano una camera da letto e ora si sdraiava accanto a lei, a volte applicando lucidalabbra o strofinando i piedi con la lozione. A scuola, Jordin era incontrollabile e Sandra era preoccupata che il suo cattivo comportamento fosse dovuto a sentimenti di solitudine con la sua famiglia. Una volta, quando Jordin era gelosa dell'amore di sua madre per sua sorella, Nialla disse: "Pensi che tua sorella farebbe questo per te?" Jordin annuì. "Questo è il motivo per cui facciamo tutto per lei", le disse Nila.
Jordin ha imparato che se vuole parlare con qualcuno nella stanza di sua sorella, deve stare dalla stessa parte del letto di sua madre. "A Jahi non piace quando le persone parlano di lei", ha detto Nialla. "Questo le fa battere il cuore più velocemente." Jahi si innervosisce e si arrabbia quando gli altri si comportano come se non fosse lì. “Ascolta tutte le conversazioni - non ha scelta. Scommetto che potrebbe rivelare alcuni segreti. " Accarezzò i capelli di Jahi. “Conosci questa sensazione quando stai fermo e pensi a qualcosa, puoi immaginare di essere in un posto completamente diverso? Dico sempre: "Jahi, un giorno mi dirai tutto quello che sai e di tutti i luoghi che hai visitato".
Rachel Aviv è diventata una scrittrice per The New Yorker nel 2013. Ha scritto, tra l'altro, su giustizia penale, psichiatria, istruzione, affidamento e senzatetto. Ha anche tenuto corsi presso il Columbia University Medical Center, il City College di New York e la Mount Sinai School of Medicine.
