Sandra De Santos, una 53enne residente in Brasile, ha da tempo fatto i conti con le sue condizioni perché la sua malattia è incurabile. La pelle della donna è densamente ricoperta da centinaia di tumori vescicolari.
Soprattutto, è preoccupata per il fatto che la stessa malattia sia stata trasmessa a tre dei suoi quattro figli, e uno dei suoi figli è morto all'età di 6 anni a causa del fatto che uno dei suoi tumori è diventato canceroso. Ciò accade nel 10% dei pazienti con neurofibromatosi di tipo I (NF1), il cosiddetto nome ufficiale della malattia, che è stata diagnosticata a Sandra e ai suoi figli.
Questa è la malattia ereditaria più comune che predispone all'insorgenza di tumori nell'uomo, mentre nella metà dei casi la malattia è ereditaria. Ma casi così gravi come quello di Sandra non vengono spesso registrati.
Sandra è così riconciliata con la sua malattia che indossa costumi da bagno aperti sulla spiaggia e non presta attenzione agli sguardi spaventati o disgustati degli altri. Anche se ammette che a volte è molto triste quando si guarda allo specchio o nota gli sguardi delle persone per strada.
La cosa peggiore per lei è stata quando ha appreso dal certificato di morte che il tumore canceroso del sarcoma che ha causato la morte di suo figlio era dovuto alla neurofibromatosi ereditata dalla madre. In precedenza, i medici negavano regolarmente la connessione di queste malattie a Sandra. Dopo di ciò, Sandra si è incolpata a lungo, solo il sostegno di suo marito e di altri figli le ha permesso di far fronte ai problemi.
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I segni di neurofibromatosi possono essere visti immediatamente dopo la nascita. Di solito si tratta di diversi punti che hanno un'insolita tonalità di caffè o latte. Nei casi più gravi, appare una dispersione di piccoli grumi densi-tumori.
Negli anni '70, quando nacque Sandra, non si sapeva quasi nulla di questa malattia. Secondo la donna, ogni giorno si svegliava e trovava nuovi piccoli tumori sul suo corpo fino a coprirla dalla testa ai piedi. Nonostante questo, Sandra era attiva e allegra. Non aveva paura di incontrare uomini e i suoi tumori non spaventavano da lei suo marito Jose, con cui era stata insieme per 27 anni.
Il loro figlio maggiore, Sandro, 21 anni, ha piccoli tumori sul corpo e sono in crescita. Il loro figlio più giovane, Luan, 16 anni, non ha tumori, solo macchie di caffè e latte. Sandra insegna ai suoi figli ad accettarsi per come sono, a non vergognarsi del proprio corpo ea non considerarsi anormali.
L'unico trattamento per i tumori di Sandra è la rimozione chirurgica, ma ha così tanti tumori che dopo il trattamento sarà coperta di cicatrici. Senza trattamento, i tumori non causano grossi problemi; sono morbidi e indolori se non vengono toccati. Ma sono pieni di terminazioni nervose e qualsiasi manipolazione con loro porta molto dolore.
A volte Sandra inizia ancora a preoccuparsi per questo o quel piccolo tumore e deve sottoporsi a un'operazione con anestesia locale per rimuoverlo.
