Cosa possono provare i genitori se le loro figlie hanno già 9 e 14 anni e insieme possono stare facilmente tra le braccia della madre, poiché il loro peso totale è di 19 chilogrammi e l'altezza per due è di 152 cm?
Le sorelle Lola e Claire, nate da una famiglia americana Gwen e Scott Hartley, sono molto diverse dai loro coetanei. Entrambe le ragazze sono nate con una rara malattia della microcefalia (si verifica in media in 1 caso su 6-8 mila nascite), che è caratterizzata da una significativa diminuzione delle dimensioni del cranio e del cervello, nonché da disturbi mentali.
Nel caso di Lola e Claire, la malattia è ulteriormente accompagnata dal nanismo, che li fa sembrare dei bambini. Le ragazze non possono né parlare né camminare, entrambe soffrono non solo di problemi di vista, ma anche di crisi epilettiche quotidiane.
Quando è nata la maggiore delle ragazze, i medici hanno detto ai suoi genitori che non sarebbe vissuta fino a un anno e hanno deciso di apprezzare ogni momento della sua presenza nelle loro vite. La famiglia Hartley ha deciso di fare tutto il possibile per mantenere in vita il bambino. E Claire, sfidando i dottori, ha risposto alle cure dei genitori: ha già superato il limite del suo 14 ° compleanno.
Nonostante le disabilità dello sviluppo, entrambe le ragazze, secondo i loro genitori, portano grande gioia alla famiglia. Inoltre, coloro che li circondano dimenticano la loro età reale (uno ha già quasi 15 anni e l'altro è decimo) a causa della loro bassa statura: Claire è alta circa 90 cm e pesa solo 10 kg, mentre l'altezza e il peso di Lola sono rispettivamente di 61 cm e 5 kg.
Alcune persone reagiscono in modo inappropriato quando scoprono la vera età delle ragazze, chiedendo dell'età con una smorfia sul viso. C'è chi, al contrario, vuole tenere in braccio le suore, dicendo qualcosa del tipo: 'Che delizia! Entrambe mi stanno nelle mani! '.
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C'è chi si pronuncia a favore del significato religioso di quanto sta accadendo, come se le sorelle fossero nate come sante o addirittura angeli.
Ma in realtà, entrambe le ragazze sono simili alle loro coetanee: entrambe amano la musica rap, entrambe si divertono a guardare la TV e ognuna ha il proprio carattere. Claire è tranquilla, preferisce seguire il suo umore; Lola è capricciosa e chiede di portarla costantemente tra le braccia.
La storia della gravidanza di Hartley non parlava di nulla che potesse causare preoccupazione. Solo dopo la nascita di Claire, che ora ha quasi 15 anni, si è scoperto che la ragazza ha testa e dimensioni del corpo molto piccole. All'età di tre mesi le è stata diagnosticata la microcefalia.
Con loro orrore, la coppia ha scoperto che la ragazza non solo non ingrassava, ma si rifiutava anche di mangiare. È stato un enorme shock per la madre vedere il suo bambino e sentirsi impotente, guardare il cibo uscire dopo ogni poppata.
Sorelle con genitori e fratello
I medici hanno detto la possibilità che la ragazza non vivrebbe nemmeno un anno e che potrebbe morire di polmonite. Sebbene alcuni con una diagnosi simile vivano fino a 40 anni, avendo imparato a parlare e camminare, ma, nel caso di Claire, alla famiglia Hartley è stato consigliato di prepararsi al peggio.
- Ci è stato detto che se iniziamo a selezionare i farmaci per nostra figlia e troviamo la giusta combinazione, saremo in grado di stare con lei per almeno un anno. Invece, abbiamo deciso di portarla a casa, darle da mangiare cibo sano (frutta, verdura, carne, uova, latte di capra e integratori alimentari) e vedere cosa succede.
Ci siamo sentiti come se avessimo preso in prestito denaro dalla vita, aspettandoci costantemente che si ammalasse. E allo stesso tempo, abbiamo percepito ogni giorno con lei come un dono. - ricorda Gwen Hartley.
Molto presto, il corpo di Claire ha smesso di rifiutare il cibo, la ragazza ha iniziato a ingrassare e ha iniziato a diventare più forte. Poi ha preso un raffreddore all'età di sette mesi, che ha causato un'intensa attesa - Gwen ha deciso che questo era l'inizio della fine. Ma la ragazza si riprese e l'eccitazione si placò.
Il primo compleanno di Claire è stato festeggiato con grande gioia alla presenza di un gran numero di ospiti, un evento che ha segnato una tappa importante nella storia della famiglia. Semplicemente non speravano nel successo, ma è successo!
Quando Claire aveva 4 anni, Hartley rimase incinta di nuovo, ora Lola. Uno studio intrauterino ha mostrato che Lola, alla sua età intrauterina di 26 settimane, aveva una dimensione della testa 5 settimane indietro rispetto alla norma e che se la gravidanza non fosse stata interrotta, la ragazza sarebbe nata con la stessa diagnosi della sorella maggiore. Gwen Hartley ha rifiutato di smaltire il feto.
- Abbiamo appena creato per lei le stesse condizioni che per Claire e ora sta bene.
Entrambe le ragazze non possono né camminare, né parlare, né servirsi da sole e non possono nemmeno giocare. Tra le altre cose, hanno convulsioni quotidiane, anche se non dolorose o pericolose da respirare.
I dottori non sanno se le sorelle impareranno mai a parlare e camminare, ma una volta Gwen notò, con sua grande gioia, il tentativo di Claire di spingere via gli occhiali. Ogni movimento verso lo sviluppo è un'altra piccola vittoria.
I genitori hanno trovato l'opportunità di comunicare con le loro figlie usando giocattoli luminescenti per questo scopo: è così che hanno iniziato a riconoscere i tratti caratteriali di ciascuna delle ragazze.
- Emettono suoni, comunicano con noi attraverso i loro occhi e vediamo che ci capiscono. Soprattutto sorridono, ridono e riconoscono le persone. Soprattutto, sanno chi siamo.
Le figlie sono come le loro coetanee: amano il gangsta rap, il "rhythm and blues", la musica pop e Eminem. Claire, ad esempio, reagisce al rap con un sorriso e un cambiamento nel battito cardiaco. Allo stesso tempo, mentre ascoltano le canzoni ei ritmi dei bambini, sia Claire che Lola mostrano con le loro espressioni facciali che nessuna delle due è interessata.
All'appuntamento dal dottore
Oltre alla musica, le ragazze si sono rivelate chiare fan dello sport grazie al loro fratello maggiore Cal, che ora ha 17 anni. Quest'ultimo, secondo sua madre, è molto orgoglioso di avere sorelle e non mostra mai rimpianto per il loro sviluppo.
Quando Gwen è rimasta incinta di Lola e nessuno poteva essere sicuro che il bambino previsto sarebbe sopravvissuto, Cal ha dichiarato: “La cosa più importante per me è che posso scoprire chi è. Anche se non per molto.
Questo tipo di atteggiamento affettuoso nei confronti delle ragazze non è limitato alla famiglia. Sono cresciuti di fronte a tutto il quartiere e gli abitanti di quest'ultimo non solo hanno accettato le ragazze, ma sono molto conosciute e considerate una specie di celebrità locali.
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