Darina Spengler, 6 anni, del territorio di Krasnoyarsk è nata con un'anomalia, a causa della quale non ha labbra e mento. In generale, l'intera parte inferiore del viso non è sviluppata. La ragazza non è mai stata diagnosticata ufficialmente, ma si ritiene che abbia la rara sindrome di Nager congenita.
La madre non sapeva nulla di questa anomalia prima del parto, e quando è nata Darina, le infermiere non hanno mostrato il bambino alla madre per molto tempo - Elena Spengler. Quando finalmente le portarono la ragazza, la madre svenne, guardandola appena.
Il padre di Darina era completamente imperturbabile quando ha visto il bambino. "La sua faccia non è cambiata affatto", dice Elena.
Quando i medici hanno iniziato a raccomandare a Elena di abbandonare il bambino, la madre non li ha ascoltati. Successivamente, a causa delle condizioni di Darina, i genitori della ragazza hanno litigato con la maggior parte dei loro parenti (li hanno accusati di non aver lasciato la bambina in ospedale) e hanno lasciato il villaggio dove vivevano.
Quando Darina era più giovane, piangeva molto, perché i tessuti intorno alle sue mascelle sanguinavano e facevano costantemente male.
Per diversi anni, i genitori della ragazza hanno cercato di trovare aiuto dai chirurghi russi, ma nessuno poteva aiutarli. La speranza si è risvegliata quando si è presentata l'opportunità di recarsi nel Regno Unito presso il famoso London Children's Hospital di Great Ormond Street.
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A causa delle sue fauci aperte, è molto difficile per Darina mangiare, quindi, all'età di sei anni, pesa al di sotto del normale e sembra che non ne darà più di quattro. Dopo un'operazione che le ha chiuso la mascella, può finalmente mangiare come tutti gli altri.
Ma soprattutto, i genitori della ragazza sperano che durante l'operazione vengano corrette anche le sue corde vocali, perché Darina non può ancora pronunciare una parola.
L'aspetto di Darina sconvolge molte persone inesperte. I passanti per strada si prendono cura di lei, e alcuni addirittura consigliano ai genitori della ragazza di indossare una maschera a Darin. Per questo motivo, Darina non ha amici tra i bambini, i bambini hanno paura di giocare con lei.
Una volta i genitori della ragazza furono persino accusati di averle inflitto queste ferite. La polizia li ha chiamati e ha chiesto di raccontare cosa è successo. Solo dopo tutte le spiegazioni la polizia ha smesso di molestarli.
Darina ha uno sviluppo mentale normale e capisce già che qualcosa non va in lei. I genitori sono preoccupati per questo, ma si rifiutano di nascondere la ragazza alla società, e ancora di più di metterle una maschera. La accettano per quello che è, anche se la ragazza non è stata ammessa a nessun asilo a causa del suo aspetto. Un paio di volte alla settimana, gli insegnanti vengono a casa di Darina e le insegnano a leggere e scrivere.
Darina e sua madre Elena sono già arrivate a Londra e ora si stanno preparando per l'operazione. Il costo dell'operazione è di 85mila dollari ed è pagato dai filantropi russi attraverso la società Rusfond.
La sindrome di Nager colpisce le ossa facciali ed è così rara che sono stati registrati solo circa 100 casi simili nel mondo.
