Timur Dautov è praticamente incapace di camminare a causa del fatto che tutti i suoi tessuti si sono trasformati in ossa nel corso di una terribile malattia.
Ogni passo è affidato a Timur Dautov con grande difficoltà. Diversi anni fa, le parole dei medici suonavano come una frase per questo giovane: fibrodisplasia. All'età di 12 anni, tutti i muscoli, i tendini ei legamenti di Timur iniziarono a trasformarsi in ossa.
Timur Dautov: “Sono nato un ragazzo normale e sano. Dopo la nascita, sono stati osservati cambiamenti sugli alluci. Noduli e neoplasie apparivano sulla schiena e aumentavano ogni anno. Sono stato portato negli ospedali, da vari guaritori. Ma nessuno potrebbe dire niente."
La fibrodisplasia è, in parole semplici, una mutazione genetica. E a Timur non è stato possibile diagnosticare per quasi 7 anni. La malattia è molto rara: in Russia ne soffrono circa 50 persone. E la cosa peggiore è la mancanza di medicine.
Secondo i Dautov, i farmaci per la malattia sono stati sviluppati all'estero per 30 anni e tra circa due anni dovrebbero essere messi in vendita. Ora per Timur e sua madre, questa è l'unica speranza.
Munira Dautova, la madre di Timur: “La notizia della malattia, ovviamente, è stata molto spaventosa. Il bambino inizialmente era completamente sano: andava in bicicletta, poteva camminare sulle sue mani. Dall'età di 12 anni sono iniziati i problemi. Dai 12 ai 18 anni, non è stata la vita, ma l'orrore, vedere come soffre tuo figlio. Ci sarà un farmaco che blocca il gene mutato. Non vedo l'ora. Questa è una grande felicità, come se ci fosse stata data una seconda vita.
Questo piccolo musicista di talento può essere giustamente definito un fortunato. Dalla nascita, la vita di Artyom è dipinta con diete rigorose, perché nel corpo del ragazzo le proteine non sono assolutamente scomposte.
I genitori sono riusciti a farlo in tempo, perché anche un piccolo uso di un pezzo di carne, un cucchiaio di ricotta e praticamente tutti i prodotti potrebbero influenzare Artyom con gravi conseguenze. Ma un'altra medicina che salva letteralmente Artyom è la musica.
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Oggi Mikhail Kuznetsov e suo figlio hanno organizzato un incontro annuale con pazienti affetti da malattie rare. C'era una volta, Mikhail stesso dovette affrontare una difficile diagnosi di suo figlio, dopo di che decise di aiutare persone speciali.
Lo scheletro di Harry Eastlak, il paziente più famoso con fibrodisplasia progressiva
Mikhail Kuznetsov, presidente del consiglio dell'Organizzazione interregionale dei pazienti con la malattia di Fabry e altre malattie rare: "Quando ho saputo che mio figlio, Kirill Kuznetsov, ha una malattia genetica rara, la malattia di Fabry, ha deciso di creare un'organizzazione e cercare cure".
La natura ha messo tutte queste persone in una situazione difficile, ma sono tutte pronte a combattere. Il figlio di Mikhail, Kirill, è riuscito a superare la malattia ed è pronto ad aiutare tutti gli altri a trovare la strada per una vita sana.
