Alexander è cresciuto come un bambino immobile e silenzioso. Fino a sei mesi, mio padre sperava che tutto sarebbe andato bene, solo una sorta di ritardo accidentale nello sviluppo. A volte si sdraiava sul pavimento e faceva delle smorfie al ragazzo, cercando di eccitarlo.
A volte, dopo numerosi tentativi, è riuscito. Ma queste erano piuttosto eccezioni. Per la maggior parte del tempo, Alexander rimase lo stesso silenzioso, con uno sguardo fermo e distratto.
La famiglia viveva nella loro casa a Calgary, Alberta, Canada. A parte la stranezza con Alexander, tutto il resto era in ordine: una vivace e attiva figlia di quattro anni, un vivace gatto siamese. Quando hanno iniziato a trattare con il figlio più giovane, si è scoperto che aveva un sacco di problemi di salute.
È nato ipotonico, il suo peso e la sua altezza sono al di sotto del normale, riusciva a malapena a tenere la testa. Soffio al cuore, ernia. Alcune strane pieghe sulle orecchie, una grande voglia sulla fronte a forma di lettera latina V. Il bambino è stato mostrato a uno specialista. Giunse alla conclusione che il ragazzo avesse una specie di malattia genetica, ma quale, non poteva dire.
La ricerca è proseguita presso l'Alberta Children's Hospital. I medici hanno definito i genitori una diagnosi complicata e quindi ancora più spaventosa. Sì, un'anomalia genetica, non ereditaria, solo una mutazione casuale che potrebbe essersi verificata durante il concepimento.
Il disturbo è molto raro. Non ci saranno più di cento casi nel mondo. Questa si chiama sindrome di Kleefstra, dal nome del ricercatore olandese che per primo ha descritto la malattia. Effetti? Ritardo nello sviluppo. Sono in gioco la parola, il movimento, la capacità di apprendimento. Può essere superato? Se sei fortunato, puoi, ma dovrai lavorare sodo per tutta la vita.
Questo ragazzo si chiama Owen, ha anche la sindrome di Cliffstra
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I genitori sono usciti dall'ospedale in un silenzio mortale, completamente uccisi dalla diagnosi. Il loro bambino non sarà mai in grado di camminare, parlare, scherzare nel parco giochi. In seguito, mio padre più di una volta si sorprese a lasciarsi andare a fantasie: sarebbe accaduto un miracolo e Alexander avrebbe iniziato a mettersi al passo con i suoi coetanei. O si troverà qualcuno che lo possa curare.
Ma il tempo passava e non ci furono miracoli. Finché un giorno, quando furono tutti seduti a tavola, la sorella maggiore del ragazzo si avvicinò da dietro alla sua sedia e cominciò a dondolare dicendo: "Ciao, signor Chubby Cheeks".
All'improvviso Alexander iniziò a ripetere i suoi movimenti, scuotendo la testa. La sua bocca si allungò in una smorfia. E poi ha riso ad alta voce per la prima volta nella sua vita. E dopo di lui papà, mamma e sorella hanno cominciato a ridere.
La via per la salvezza
I genitori sembravano svegliarsi. Si rese conto che avevano tra le braccia un "bambino con bisogni speciali" e non avevano bisogno di addolorarsi, ma di fare qualcosa. Per prima cosa, si sono rivolti a una clinica locale, dove hanno ricevuto il consiglio più semplice e inefficace: lascia che il ragazzo faccia gli esercizi, si giri, si sieda.
Secondo il padre, "era come mettere un cerotto su un braccio rotto". Ma poi la madre, che ha svolto un'attività vigorosa, è arrivata a specialisti più competenti. Ha letto molta letteratura sui bambini con disabilità mentali.
E mi sono imbattuto in un libro di Glen Doman, "Cosa fare con tuo figlio se il suo cervello è danneggiato".
L'autore è morto nel 2013 all'età di 93 anni. Durante la sua vita, ha fondato un'insolita istituzione educativa a Filadelfia chiamata Institutes of Achievement of Human Potential. Là fino ad oggi, usando i suoi metodi, ai bambini con disturbi cerebrali viene insegnato non solo a camminare e parlare, ma anche a leggere e contare, e - incredibile! - a volte sono più avanti dei loro coetanei sani.
Dowman ha iniziato la sua carriera come fisioterapista negli anni '40. Inizialmente, ha lavorato con pazienti colpiti da ictus. Ma in seguito è passato a bambini con problemi di sviluppo mentale.
Lui e i suoi collaboratori hanno trovato un nuovo approccio basato sull'idea che il cervello può crescere e cambiare se usato attivamente. Oggi si chiama neuroplastica. La clinica ha raccolto una grande quantità di materiale che conferma che bambini come Alexander possono superare la barriera creata per loro dalla natura, a condizione che lavorino costantemente e duramente con loro.
Il ragazzo è stato portato per la prima volta a Filadelfia quando aveva 11 mesi. La clinica aveva dozzine di piccoli pazienti da tutto il mondo: Bielorussia, Singapore, India. I genitori si sono dedicati interamente ad Alexander. Hanno ascoltato le lezioni, fatto tutti gli esercizi consigliati su attrezzature speciali con il bambino, lo hanno sviluppato fisicamente e intellettualmente, allenato la sua respirazione e coordinazione.
La sua stanza nella loro casa è stata completamente ristrutturata. Ha scalato il muro svedese, ha salito le scale. Ho studiato carte ogni giorno, padroneggiando la lettura e la matematica. Aveva una dieta speciale.
I genitori hanno fatto sacrifici. Madre, montatrice e produttrice radiofonica, ha interrotto la sua carriera. Mio padre lavorava da casa. Hanno debiti. Ma d'altra parte, non c'era felicità più grande per loro che sentire come il loro figlio pronunciava nuove parole e frasi una dopo l'altra e padroneggiava le basi della matematica.
Alexander ha ora sette anni. I genitori non hanno più dubbi sul fatto che saprà imparare come tutti i bambini. L'anno scorso, si è seduto a una scrivania con altri bambini in età prescolare in una classe normale.
Se puoi vedere qualcosa di eccezionale in questa storia, è solo che il padre e la madre di questo bambino hanno mostrato un amore sconfinato per lui, perseveranza e fede nel successo. Sono tutti capaci di questo? Probabilmente non solo. Tuttavia, le famiglie con "bambini con bisogni speciali" hanno molto da imparare.
Non sarà in grado di affrontare la meccanica quantistica, ma puoi vivere senza di essa
Le anomalie dello sviluppo si manifestano in una varietà di forme: autismo, sindrome di Down
Quando Melanie Perkins McLaughlin, 40 anni, è rimasta incinta per la terza volta, ha fatto un test per vedere se il suo bambino non ancora nato aveva la sindrome di Down. La madre aveva tutti i motivi per dubitare: nella sua fascia d'età, su 100 gravidanze, si può portare alla nascita di un bambino con questo disturbo.
Il risultato è arrivato nel momento più inopportuno. Stava facendo la spesa al supermercato quando squillò il cellulare. La clinica ha riferito: ahimè, il bambino sarà "giù".
Ragazzo con sindrome di Down
Stordita, Melanie mise da parte il carrello e, senza accorgersi di nulla, si diresse verso casa. Abbassò le tende del suo appartamento e si gettò, singhiozzando, sul letto.
cosa doveva fare? Se continua la gravidanza, suo figlio sarà, anche se in un gruppo piccolo, ma ancora abbastanza evidente: con la sindrome di Down negli Stati Uniti, nasce uno dei 691 neonati. Questo numero avrebbe potuto essere più alto se Melanie non avesse superato il test che la medicina moderna offre alle future mamme. Dopo aver appreso la cattiva notizia, nove madri su dieci interrompono la gravidanza.
Così, la madre americana oggi ha tutte o quasi tutte le informazioni di cui ha bisogno. È solo questione di decidere se partorire o meno. Ma se non per partorire, allora perché? È a causa del dolore che proveranno i genitori o delle difficoltà che attendono un bambino con sindrome di Down nella vita di un bambino?
In uno studio recente, il 99% degli oltre 2.000 genitori intervistati ha affermato di amare i propri figli malati. Solo il 4% si è rammaricato di averli partoriti.
Per quanto riguarda le difficoltà, in America sono stati compiuti grandi sforzi per ridurle. La metà di tutti i bambini giù nasce con difetti cardiaci. Tuttavia, la tecnica chirurgica ha permesso di correggere alcuni dei difetti di routine. E ora l'aspettativa di vita delle persone con la sindrome è cresciuta fino a 60 anni, mentre nel 1983 era di soli 25 anni.
Grazie all'intervento pedagogico nella prima infanzia, sempre più bambini malati frequentano scuole regolari. Gli adolescenti vanno al college. Molti si sposano dopo 20 anni. Cioè, ora i bambini, che in precedenza erano unicamente imperfetti, si integrano più facilmente nella vita normale.
"Ora è il momento di avere figli con sindrome di Down", dice Amy Julia Becker, autrice di A Good and Perfect Gift, che segue la sua vita con la figlia ammalata di 6 anni, Penny. "C'è un po 'di ironia nel fatto che il riconoscimento precoce è diventato possibile proprio quando convivere con questa malattia è diventato più facile che mai".
Ragazzo con autismo
E come è finita la storia con Melanie McLaughlin? Il risultato del test è arrivato alla ventesima settimana di gravidanza. Secondo la legge del Massachusetts, il termine per l'interruzione della gravidanza è di 24 settimane. La coppia aveva ancora tempo per pensare. Si sono incontrati con due famiglie familiari, in cui c'erano bambini con "down".
In uno, una ragazza di nome Anna giocava con i figli di McLaughlin. Sì, era più bassa di altre alla sua età e c'erano altri segni di sviluppo ritardato. Tuttavia, Anna generalmente si comportava come una bambina ragionevole e agile.
Un'altra ragazza, Amanda, era più indietro e aveva seri problemi di linguaggio. Ma in entrambe le famiglie i bambini venivano amati come se non avessero difetti. Sia Melanie che suo marito, dopo una lunga riflessione, hanno deciso di salvare il bambino.
Non se ne sono mai pentiti. La loro figlia ha imparato a camminare solo all'età di tre anni e il suo linguaggio è rallentato. Melanie e suo marito hanno iniziato a insegnare al bambino la lingua dei segni quando Gracie aveva sei mesi. Questo la stimolò a pensare e le offrì l'opportunità di padroneggiare un modo alternativo di comunicazione. All'età di due anni, Gracie aveva imparato 100 personaggi. Sua nonna, che rimase colpita dall'intelligenza della ragazza, dubitò persino e chiese a Melanie: “Sei sicura che sia giù?
Sfortunatamente, ha ancora una malattia, ma ora non disturba affatto i suoi genitori.
"Di certo non sarà in grado di fare meccanica quantistica", dice Melanie. "Ma vivo anche senza conoscere questo argomento."
Altri genitori raccontano storie simili. Penny, figlia di Amy Becker, la stessa ragazza che è diventata l'eroina del libro Un regalo buono e perfetto, conosce tutte le lettere. Ha imparato a leggere in una normale classe all'asilo. Ama la pizza e balla bene.
"Riuscirà a vivere una vita purosangue senza risolvere equazioni quadratiche e senza leggere Dostoevskij?" La madre si chiede. E lui risponde: “Sono sicuro che può. Sarò in grado di vivere una vita piena senza imparare ad amarla e senza accettare chi in questo mondo non è come me? Sono convinto di non poterlo fare ".
