Ismail Ali, 4 anni, di Luton, Regno Unito, soffre della rara sindrome di Crigler-Nayyar.
Si tratta di un'iperbilirubinemia non coniugata maligna ereditaria congenita (aumento del livello di bilirubina nel sangue), caratterizzata da ittero e gravi danni al sistema nervoso.
La sindrome di Crigler-Nayyar si verifica in un neonato su un milione ed è più comune in Asia. Ismail Ali deve trascorrere 20 ore al giorno sotto un colore blu brillante (fototerapia), che distrugge le tossine pericolose.
Senza questi raggi blu, il ragazzo morirebbe rapidamente di ittero.
Molto spesso, tale trattamento viene eseguito per l'ittero dei neonati:
L'irradiazione con una potente fonte di radiazione blu-violetta porta all'isomerizzazione della bilirubina nella pelle del neonato e quindi facilita la biotrasformazione della bilirubina in composti che il neonato è in grado di espellere nelle urine e nelle feci. Questo riduce il livello di bilirubina nel sangue e previene il suo accumulo nei tessuti ricchi di lipidi del cervello e dei reni, che può portare allo sviluppo di kernittero (danno al sistema nervoso centrale da bilirubina) o insufficienza renale.
A causa dell'accumulo di enzimi dannosi nel fegato, il ragazzo ha gli occhi gialli permanenti. I raggi blu aiutano ad abbattere le tossine (livelli di bilirubina inferiori) e l'unica alternativa è il trapianto di fegato.
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La famiglia del ragazzo ha persino acquistato un lettino speciale per facilitare al bambino la fototerapia con luce blu. Il ragazzo ha trascorso la maggior parte della sua vita su di esso da quando aveva una settimana e gli è stata diagnosticata una sindrome rara.
La chirurgia del trapianto di fegato è del tutto possibile con il fegato donatore della madre del bambino, ma la stessa Shazia Chodhari, 43 anni, teme che suo figlio non sopravviverà all'operazione.
