Moira Ali, 31 anni, del West Midlands (Inghilterra) è nata con la rara sindrome della farfalla, nota anche come epidermolisi bollosa, spesso definita una delle peggiori malattie.
Le persone con sindrome di farfalla vivono con una costante sensazione di forte dolore perché lo strato superiore della loro pelle è molto fragile e anche un leggero attrito (ad esempio contro gli indumenti) porta a staccare pezzi di pelle e aprire ferite umide.
La sindrome si divide in tre tipologie: semplice, borderline e distrofica, dove quest'ultima è la più grave.
Moira ha quel tipo.
La sua mattinata inizia con le bende di braccia e gambe, avvolgendole in bende fresche. Le bende sono necessarie per proteggere la pelle dai danni e ciascuna di queste procedure richiede un'ora e mezza per una donna. Tutto questo è anche molto doloroso, ma Moira non ha analgesici diversi dal paracetamolo.
La pelle di Moira è fragile come una carta velina e si strappa facilmente. Ma la cosa peggiore è che a causa di questa malattia la donna ha perso le dita di entrambe le mani. Più precisamente, le sue dita sembravano crescere insieme in qualcosa di simile a un guanto a causa del fatto che le pieghe della pelle interdigitale erano costantemente strappate e bagnate.
Quando Moira era piccola si è sottoposta a diversi interventi chirurgici alle mani e al viso, compreso il naso, altrimenti ora semplicemente non avrebbe il naso.
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Con tutto questo, Moira non rimane a casa per i sussidi di invalidità, ma lavora come interprete presso il Birmingham Women's Hospital e la NHS Trust Children's Clinic. Inoltre, Moira tiene lezioni motivanti.
Secondo Moira, la sua normale giornata lavorativa inizia con l'assunzione di paracetamolo, poi la doccia e il bagno, e poi una lunga medicazione per un'ora e mezza. Allo stesso tempo, le condizioni di Moira sono monitorate da infermieri incaricati che la visitano regolarmente e controllano la sua salute.
Circa il 40% dei bambini nati con la sindrome di farfalla muore nel primo anno di vita e la maggior parte degli altri non vive fino a cinque anni. Non esiste una cura per questa malattia.
