In Finlandia, le persone che si sentono male in alcune stanze temono di essere etichettate come malati di mente, mentre gli scienziati sono alla ricerca di prove che si tratti di una malattia "reale".
All'inizio di settembre 2011, quando l'estate finlandese aveva già iniziato a lasciare il posto al primo freddo, una donna stava facendo le valigie nella periferia di Helsinki. Linda prese tutto il cibo dal frigorifero, mise un set di vestiti, uno spazzolino da denti, un dentifricio, un ferro da stiro nel suo bagaglio e lasciò per sempre la casa dove aveva vissuto negli ultimi 34 anni.
"Ho chiuso la portiera, sono salita in macchina e sono andata via", dice. - E vivo in questa casa dal febbraio 1977. Ci sono così tanti ricordi lasciati dietro questa porta. " La parte più difficile per Linda è stata separarsi dalla sua biblioteca personale. "È ridicolo perdere i libri come se fossero i tuoi", ricorda la donna.
Incontriamo Linda nell'ottobre 2017: è una donna simpatica con occhiali e capelli grigi. Siamo seduti nella hall di un hotel nel centro di Helsinki, a pochi isolati dall'appartamento in cui ora vive. Dopo essersi trasferita, ha comprato un letto, una TV e un divano rotto dal precedente inquilino. Non ho comprato sedie: non pensavo che sarebbe stato per molto tempo. Da allora sono passati più di sei anni.
Tutto è iniziato nel 2008: Linda ha sviluppato la febbre e problemi con la voce. La società di costruzioni ha trovato alti livelli di muffa nel suo seminterrato. Secondo lei, nonostante tutti i tentativi di sbarazzarsi della muffa, sembrava penetrare in tutte le cose. Linda si sentiva costantemente male e non aveva altra scelta che muoversi.
Tuttavia, anche dopo, i sintomi persistettero e la salute della donna continuò a peggiorare. Ricorda che in altri edifici ha reagito in modo molto doloroso a piccole quantità di muffe, sostanze chimiche o odori. Andò dal medico, le fu detto che la sensibilità a diversi prodotti chimici non poteva essere apparsa dal contatto iniziale con la muffa, perché si era trasferita da tempo. Linda lasciò cadere le mani: “Sono così stanca. Volevo già che la prossima febbre mi finisse. Non ho più cercato di chiedere aiuto, la vita sembrava essere finita.
A quanto pare, Linda ha la sindrome da edificio malato, una condizione medica controversa che ha molte definizioni e sintomi e anche cause più presunte. In generale, la sindrome dell'edificio malato è definita come una malattia causata dalle caratteristiche dell'edificio in cui una persona vive o lavora. Polvere, germi, tappeti, scarsa ventilazione e, nel caso di Linda, muffe sono tra le cause del disagio. Altri ricercatori hanno affermato che è mentale e che la sindrome da edificio malato è causata da ansia, insoddisfazione per le condizioni di lavoro o di vita o altre condizioni mentali. Il termine Sick Building Syndrome era comune negli anni '80 e '90. Negli Stati Uniti, dove vivo, è già caduto in disuso, ma è ancora oggetto di studio e discussione nei paesi nordici come Danimarca e Finlandia.
Sono venuto a Helsinki per incontrare i membri della comunità online di pazienti con questa sindrome e anche Linda è lì. Un altro membro del gruppo, Jesse, un magro diciassettenne con i capelli tinti di biondo, mi ha detto che anche lui e sua madre dovevano lasciare la loro casa. "In inverno o in estate, solo la temperatura scende bruscamente - mi ammalo", ricorda. "L'influenza è iniziata, la testa e le gambe mi facevano male, c'era un'eruzione cutanea sulla pelle e cose del genere."
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Dopo aver trovato la muffa che cresceva nei muri della casa, hanno dovuto spostarsi, lasciando tutti i loro vestiti e mobili. "Abbiamo mollato tutto", conferma Jesse. Sono state salvate solo le fotografie di famiglia: sono state avvolte nella plastica e successivamente verranno copiate. Jesse dice che a volte ha problemi di salute a scuola, a volte le attività devono essere completate nel corridoio, lontano dagli altri studenti. Le visite dal dottore erano inconcludenti. "Questo perché non è l'influenza, i batteri o i virus, eravamo sani", dice. I dottori non hanno trovato niente.
Nel 2013, Linda ha trovato un medico che ha promesso di aiutare. Dopo la prescritta "terapia nutrizionale", si è finalmente sentita in grado di tornare a una vita appagante. È sicura che la malattia non scomparirà mai per sempre, ma dopo un paio di mesi dall'inizio del trattamento è riuscita ad andare con sua figlia in gita sugli sci.
Tuttavia, non tutti sono così fortunati. Secondo Maria, 40 anni, i medici finlandesi sono troppo pronti ad attribuire la sindrome dell'edificio malato a problemi mentali. Nel 2012 ha lavorato nel servizio di tutela e una volta si è sentita male in ufficio: sono iniziati dolori addominali, frequenti infezioni, aumento della pressione sanguigna - questo non le era mai successo prima. Nel 2014, è stata trovata della muffa nell'edificio, ma a quel punto Maria aveva già lasciato il lavoro, anche se l'amava molto. Fino al 2015, ha avuto una reazione simile in altri edifici. In Finlandia, tuttavia, una diagnosi di Sick Building Syndrome non garantisce che riceverai cure adeguate.
"Quando mi sono ammalata, non sapevo dove andare", dice Maria. - Non ho potuto ottenere l'indennità di malattia, né l'opportunità di tornare al lavoro o di sottopormi a una riqualificazione, né l'indennità di disoccupazione. Sono stato privato di tutti i diritti e lasciato senza niente ".
Alan Hedge, professore presso il Dipartimento di progettazione e analisi ambientale della Cornell University, sostiene che la sindrome da edificio malato è emersa per la prima volta negli anni '70, quando le specifiche di ventilazione furono semplificate per ridurre il consumo di energia sotto l'embargo petrolifero. Subito dopo sono aumentati i reclami di salute legati alla presenza in alcuni edifici. Nessuna ricerca ha prodotto risultati definitivi o trovato un fattore che fa ammalare le persone. Per molto tempo, la presenza di tessuti sfocati nelle case è stata accusata di questo, quindi di allergeni, e per qualche tempo si è creduto che la fonte del danno fossero i tappeti. "L'EPA statunitense ha speso una fortuna per cercare di capire la causa, ma ha fallito", afferma il professor Hedge. "È iniziata l'isteria quasi di massa".
Diversi studi hanno rilevato l'aspetto socio-psicologico della sindrome. In quale altro modo spiegare il fatto che le donne hanno una maggiore inclinazione verso di lui rispetto agli uomini? O che la disposizione e l'ubicazione dell'ufficio, i livelli di rumore in ufficio o la disponibilità di spazio personale possono influire sul benessere e sulla salute dei dipendenti? Nel suo lavoro, Alan Hedge ha analizzato i profili di migliaia di persone che lavorano in una varietà di edifici. “Non abbiamo trovato alcun segno reale della sindrome. In altre parole, non c'è niente in comune tra i sintomi. È impossibile dire con certezza se sono gli edifici o le persone , ammette.
Secondo Hedge, questa è la domanda più difficile in tutta la sua storia di risoluzione dei problemi di salute causati dalle peculiarità degli edifici. In uno dei casi esaminati, le persone hanno provato disagio solo tra le 9:30 e le 10:00. Già nel pomeriggio sono stati prelevati campioni d'aria e non è stato trovato nulla di insolito. Di conseguenza, Hedge ha comunque scoperto una ragione che spiega la strana tempistica del disturbo: il monossido di carbonio delle auto in arrivo la mattina è salito attraverso i pozzi dell'ascensore nell'ufficio.
In un altro caso, un uomo aveva un materasso ad acqua con un piccolo foro. L'acqua gocciolava sul pavimento, filtrava sotto il tappeto, apparve la muffa e l'uomo si ammalò. "Non c'è dubbio che ci possono essere molte ragioni per un malessere in un edificio", riflette Hedge. "Il problema è che non hanno nulla in comune".
In un altro caso, 2.000 dipendenti dell'ufficio di Montreal hanno quasi dovuto essere evacuati a causa di un cattivo odore. La gente aveva paura che l'edificio fosse "malato" e ora tutti svilupperanno la sindrome. Hedge ha trovato solo un paio di arance ammuffite, che erano state lasciate sul tavolo da un dipendente assunto. L'odore era lo stesso, ma non poteva nuocere alla salute. “Eppure la gente si è spaventata. Abbiamo sentito una specie di odore: non è chiaro da dove provenga. Allo stesso tempo, hanno sentito da qualche parte che l'odore nella stanza può ammalarsi e hanno subito iniziato a trovare i sintomi in se stessi ", spiega Hedge.
Dopo il picco della diffusione della sindrome dell'edificio malato, Hedge venne a conoscenza di una condizione diversa: la sensibilità multipla alle sostanze chimiche. Le persone che sospettano di avere questa malattia affermano che il malessere può verificarsi in qualsiasi edificio a causa di qualsiasi materiale o sostanza chimica. Chiedo se la risposta alla stessa domanda è nota: sono gli edifici o le persone?
"Non metto in dubbio la realtà del loro problema", dice diplomaticamente. "Una cosa non è chiara: ci sono davvero sostanze pericolose nell'edificio, o le persone pensano semplicemente che siano lì".
Secondo il professor Hedge, il problema principale è che le persone che soffrono di sindrome da edificio malato o sensibilità multiple spesso non riescono a ricevere cure adeguate nel sistema sanitario. Corrono tra medici che non possono diagnosticare problemi fisiologici e psichiatri che affermano che i loro sintomi sono artificiosi. Né l'uno né l'altro possono prescrivere un trattamento. Le persone si ritrovano per strada, scoraggiate, e perdono la fiducia nei medici e negli psicoterapeuti, proprio come è successo in Finlandia.
"Presto o tardi, questi pazienti si perdono in gruppi e il loro umore peggiora", afferma Hedge. “Molto simile alla Flat Earth Society. Le persone hanno un disperato bisogno di capire cosa sta succedendo loro, ma in assenza di una spiegazione razionale, possono fare affidamento solo sulla loro immaginazione ".
In una gelida mattina in un caffè nel centro di Helsinki, Anna ordina una cioccolata calda. Mi dice che ci sono migliaia di persone in Finlandia che, come lei, si sono ammalate dopo l'esposizione a spore di muffe. Sono stati dichiarati pazzi, mandati da psichiatri, hanno perso il lavoro, lasciato o addirittura distrutto le loro case. La storia della dottoressa Hedge è stata confermata: anche lei fa parte di un gruppo di pazienti con sindrome da edificio malato e sensibilità multiple causate da muffe interne. Il gruppo si riunisce a Helsinki ogni pochi mesi.
La storia medica di Anna è iniziata nell'estate del 2014: ha iniziato a prendere il raffreddore più spesso, la tosse ei sintomi influenzali sono comparsi senza motivo. In un primo momento, lo ha spiegato dal fatto che nei fine settimana doveva sedersi con i suoi nipoti. "Oh, quei ragazzi", dice. si arrampicano sempre per baciare mia nonna”, allunga le labbra, imitando un bacio d'aria. Tuttavia, la sua salute è gradualmente peggiorata. Sentiva una stanchezza costante, tossiva tutto il tempo, la sua voce era roca.
A quel tempo, Anna lavorava come medico in un ospedale. Andò dai medici del personale e si lamentò che le stesse accadendo qualcosa di strano. Non capiva perché la sua immunità fosse così indebolita. Forse qualcosa con la ghiandola tiroidea? Forse l'HIV?
“Ho superato tutti i test che potevano spiegare la mia condizione, ma è andato tutto bene. Ho persino iniziato a sospettare malattie più esotiche. Io, un medico, non riuscivo a capire cosa fosse successo. Quando Anna prese un congedo per malattia, la sua voce tornò e la sua salute migliorò. Tuttavia, al ritorno al lavoro, tutto divenne lo stesso: la voce si sedette di nuovo, la tosse tornò. Fu allora che iniziò a pensare che il disturbo avesse qualcosa a che fare con l'edificio in cui lavorava.
Anna aveva già sentito parlare di muffe. Tuttavia, non lo prese sul personale finché gli specialisti non scoprirono che un enorme fungo stava crescendo nel laboratorio vicino al suo ufficio.
Il capo di Anna aveva promesso che i locali sarebbero stati ristrutturati e, quando sarebbe tornata al lavoro, le sarebbe stato assegnato un ufficio su un altro piano, lontano dal laboratorio. È tornata nel gennaio 2015 ei sintomi sono ricomparsi. I medici hanno sostenuto che non c'era una spiegazione logica. "Hanno pensato che fosse tutto per paura, che fosse un frutto della mia immaginazione", ricorda Anna. "Era così offensivo."
Una delle giornate di febbraio del 2015 è stata l'ultima in quel lavoro: la collega di Anna ha notato che respirava in modo strano. In quel momento Anna sembrò svegliarsi: “Ho fatto del mio meglio per superarlo. Pensavo di poter sopportare la malattia e sconfiggerla. Ma quando anche un collega ha notato come stavo respirando affannosamente, ho affrontato la verità. “Non puoi farlo”, ho pensato, “e non ci vorrà molto per entrare nella bara.
Alla fine, Anna è finita nella stessa posizione di molti pazienti con la sindrome. Voleva lavorare e amava quello che faceva, ma come andare a lavorare senza nemmeno poter entrare nell'edificio? Ha dovuto iniziare a studiare la malattia della muffa e le sue conseguenze, e ha anche iniziato a difendere i suoi diritti.
Le chiedo cosa pensa della psicoterapia, che viene spesso utilizzata in assenza di una causa fisiologica comprovata. Anche se la malattia non è stata causata da problemi psicologici, la psicologia non può aiutare le persone che hanno perso tutto? Anna dichiara categoricamente: “Queste persone non hanno bisogno della psicoterapia. Hanno bisogno di una nuova casa: un luogo dove respirare liberamente. Queste sono persone forti che hanno superato una situazione difficile e le chiacchiere oziose non le aiuteranno. Hanno bisogno di un aiuto reale e tangibile.
Anna non mi sembra affatto un'ipocondriaca. È una donna equilibrata, forte, pensa con chiarezza e ha un'ottima memoria. Non ho motivo di non crederle, e ora mi sembra ridicolo che qualcuno possa negare l'esistenza della sindrome da edificio malato. Hanno trovato un enorme fungo nel suo ufficio, cosa c'è da discutere?
Ho ripercorso la memoria di tutti i pazienti con cui ho parlato: la maggior parte di loro aveva prove ufficiali che la muffa fosse stata trovata nell'edificio in cui vivevano o lavoravano. Come può essere considerato un problema psicologico? Mi sono presto reso conto che nessuno metteva in dubbio il contatto iniziale con la muffa.
I medici sono imbarazzati dal fatto che i sintomi non scompaiono: la tosse e il respiro affannoso di Anna sono stati osservati anche dopo che il fungo è stato rimosso, il laboratorio è stato riparato e si è trasferita in un ufficio "pulito". Questi sintomi erano più difficili da spiegare e, secondo Anna, medici e assicurazioni non li consideravano reali, meritevoli di aiuto e sostegno "reali", non psicoterapia.
Helsinki / Wikipedia, Johannes Jansson.
E la cosa più spiacevole, secondo Anna, è essere delusi dalla propria professione. "Non si adattava alla mia testa: sono un medico e ho sempre voluto aiutare le persone", dice. “Mi è stato insegnato a credere a ciò che dicono i pazienti ea fare del mio meglio per la loro guarigione. Perché, quando ero al posto del paziente, nessuno voleva aiutarmi?"
Fortunatamente, come il resto del gruppo, alla fine ha trovato un medico che credeva che i suoi sintomi fossero reali.
Ville Valtonen, un uomo calvo di 73 anni con una giacca stirata e un berretto scuro, mi saluta mentre è in piedi vicino alla macchina. Andremo all'Ospedale Centrale dell'Università di Helsinki, dove ha lavorato per oltre quarant'anni. Circa l'inizio della diffusione della sindrome, racconta lo stesso del dottor Hedge: una crisi energetica ha portato a un cambiamento nei metodi di costruzione, dopo di che sono comparsi i primi pazienti. È stato contattato per la prima volta alla fine degli anni '80. Le persone di mezza età, che prima non avevano problemi di salute, hanno cominciato improvvisamente a ammalarsi spesso.
Prima del pensionamento, Valtonen ha studiato principalmente il legame tra ictus e infezioni. Ora è tornato all'enigma una volta irrisolto. Valtonen è uno dei pochi medici in Finlandia che diagnostica volontariamente le persone con ipersensibilità all'umidità e alla muffa.
Valtonen ha identificato cinque fasi dell'insorgenza della malattia. Secondo lui, questa classificazione si basa sulle osservazioni dello sviluppo della sindrome in centinaia di persone che ha trattato. Innanzitutto, c'è contatto con micotossine in un edificio con elevata umidità. La seconda fase è un aumento dell'incidenza delle malattie infettive. Il terzo è la sindrome dell'edificio malato e il quarto è la sensibilità multipla alle sostanze chimiche. E infine, un maggiore senso dell'olfatto: una persona diventa estremamente sensibile all'odore della muffa, "centinaia di volte più del solito", dice Valtonen.
Nel modello di Valtonen, la sindrome da edificio malato è solo uno degli stadi della malattia. In questa fase, ritiene, c'è speranza per una cura completa se il paziente evita qualsiasi fonte di muffa o sostanze chimiche che stanno causando i sintomi. "Tuttavia, una volta che la malattia ha raggiunto lo stadio di sensibilità multipla, è quasi impossibile curarla completamente", afferma. "E se hai anche l'ipersensibilità elettromagnetica, non c'è speranza."
Ho dei dubbi su quest'ultimo sintomo, sebbene Valtonen affermi di osservarlo in molti dei suoi pazienti. Numerosi studi hanno dimostrato che i partecipanti alla ricerca non sono in grado di determinare quando sono esposti a un campo elettromagnetico e quando no. Dice che molti dei suoi pazienti non sono più in grado di utilizzare i loro telefoni cellulari. Alcune persone hanno sviluppato la sindrome da stanchezza cronica, che le rende incapaci di camminare anche per 10 metri. Qualcuno ha avuto crisi epilettiche. Tuttavia, entrambi all'esame dimostrano una normale attività elettrica nel cervello.
Lasciatemi dire che non c'è niente in comune tra i sintomi. Allora qual è il problema? A questo Valtonen risponde che non può immergersi nello studio del problema così profondamente come vorrebbe. “Ho 73 anni e sono troppo vecchio per ricevere borse di studio e fare ricerca. Pertanto, comunico solo con i pazienti , dice. La sua teoria è che la malattia sia una reazione allergica complicata da infezioni secondarie.
Vista di Helsinki dalla finestra dell'hotel / flickr.com, Mikael Korhonen.
Alla domanda se la psiche abbia un ruolo, lui, con mia sorpresa, risponde con calma, a differenza di Anna, che istintivamente ha iniziato a difendersi. "Sono abbastanza sicuro che il supporto psicoterapeutico aiuterà queste persone in una certa misura, ma i medici stanno facendo esattamente il contrario", dice. - Se vai dal dottore e dici che hai una malattia da muffa, in risposta, molto probabilmente sentirai: "Sei fuori di testa?" E se dici di avere ipersensibilità elettromagnetica, allora verrai sicuramente mandato da uno psichiatra. terribilmente non vogliono andare dal dottore, perché sanno che non riceveranno cure adeguate se dicono la verità ".
Molti dei suoi pazienti con la sindrome da edificio malato considerano l'incontro con Valtonen una fortuna. Fu un punto di svolta nella loro storia medica: fece una diagnosi e per una volta si sentirono meglio. Nel corso della conversazione, capisco che in realtà non offre alcun metodo di trattamento, consiglia semplicemente di evitare gli irritanti. Penso che la cosa più preziosa che offre ai pazienti sia il riconoscimento della natura biologica dei loro sintomi.
"Che tipo di medico sono se non mi fido dei pazienti?", Esclama Valtonen mentre usciamo dall'ospedale. "In tutti i miei 45 anni di pratica, raramente mi sono imbattuto in persone che mi hanno ingannato."
Ma, come scoprirò presto, fidarsi dei pazienti non basta: tutto è molto più complicato. Merja Lindström e Kirsi Vaali mi raccontano con entusiasmo quello che mi piacerebbe molto credere: sono riuscite a curare un paziente di nome Mikko dalla malattia della muffa.
Lindström è un omeopata e Vaali è un ricercatore biomedico dell'Università di Helsinki. Prima di affrontare la muffa, Vaali ha studiato le allergie alimentari e la sindrome da stanchezza cronica. Come puoi vedere, nella sfera dei suoi interessi ci sono malattie che altri considerano puramente psicologiche, e quindi indegne di attenzione. Mi dice con entusiasmo che la malattia della muffa è in realtà correlata al danno mitocondriale, e ha persino indovinato quale gene è responsabile della suscettibilità alla muffa.
Poi i dubbi iniziano a insinuarsi nella mia testa. Credere alle storie dei pazienti (come fa Valtonen) è stato molto più facile. Tuttavia, hanno parlato di come le loro vite sono cambiate con l'inizio della malattia, e non del meccanismo della sua comparsa e degli aspetti medici.
La spiegazione "scientifica" di questa malattia ha scosso la mia fede. In soli due giorni sono riusciti a dirmi che la muffa è una violazione dell'immunità innata, un processo infiammatorio e una malattia autoimmune, mi hanno parlato della sua connessione con la barriera emato-encefalica e lo stress ossidativo, e ora anche con i danni ai mitocondri. Non mi hanno ancora mostrato dati di supporto e ho molte domande. Baali ha prelevato campioni di sangue dai pazienti? Il danno mitocondriale può essere visto e misurato nelle persone con la sindrome? Soprattutto, in che modo esattamente sono correlati il sistema immunitario e i mitocondri?
Tramonto a Helsinki / ickr.com, Giuseppe Milo.
Vaali e Mikko iniziano a ridere e già penso di aver chiesto qualcosa di stupido. In effetti, la domanda è la più fondamentale, ma non hanno risposta. Vaali alza le spalle: "Non si può assolutamente rispondere a questa domanda."
Man mano che la conversazione procede, l'elenco dei meccanismi e dei sintomi suggeriti cresce. Come si è scoperto, i pazienti con malattie da muffe sono caratterizzati da disturbi del sonno. E spiegando perché le donne sono più suscettibili a questa malattia, Vaali menziona anche gli ormoni femminili, la penetrazione delle tossine nei depositi di grasso e la mancanza di enzimi epatici.
Vaali e Lindström non cercano di coprire il lato scientifico della questione, vogliono parlare di come i pazienti possono essere aiutati. Secondo loro, le persone possono essere "salvate" con l'aiuto di medicinali omeopatici e integratori alimentari - e Mikko lo conferma.
Chiedo che tipo di integratori miracolosi. Sia Baali che Lindström si rifiutano di rispondere. In due ore chiedo loro di raccontarlo quattro volte, ascoltando pazientemente le deviazioni dall'argomento e le scuse, dicono, non sono adatte a tutte le persone, ed è improbabile che riescano ad acquistarle all'estero. Infine, Baali mi mostra la dieta di Mikko: è composta dalle vitamine e dai nutrienti più basilari. Prendo io stesso questi integratori. Vitamine del gruppo B, ferro, omega-3, curcumina e diverse miscele di acidi grassi. Vaali sconsiglia anche di mangiare cibi ricchi di glutine e Lindström consente solo cibi naturali. Vale la pena escludere formaggi e altri prodotti contenenti muffe: possono provocare malattie. Puoi bere vini biologici che non contengono corpi estranei.
Quando Valtonen mi ha detto che stava curando i pazienti senza fare nulla e che la vita di Linda stava migliorando grazie alla terapia del cibo, ho represso la mia incredulità. Adesso è tornato. Non c'è stato ancora alcun motivo per dubitare della realtà della malattia o dei suoi sintomi, ma il trattamento proposto è sospetto. Si sostiene che la sindrome da edificio malato sia di natura puramente fisiologica, ma non è chiaro come le vitamine del gruppo B possano aiutare a far fronte a disfunzioni del sistema immunitario o danni ai mitocondri?
Lindström mi mostra le pillole omeopatiche che raccomanda ai pazienti e i miei occhi sono sporgenti. Di solito non traggo conclusioni affrettate, ma ora questa è l'unica reazione adeguata: la concentrazione del principio attivo nei preparati omeopatici è così bassa che semplicemente non possono avere alcun effetto biologico.
Non ho dubbi che una corretta alimentazione e uno stile di vita sano non saranno ridondanti per la forma fisica, la salute mentale e nel trattamento delle malattie croniche. Sono confuso dal loro utilizzo per il trattamento di patologie specifiche, soprattutto inesplorate. Il legame tra grassi saturi e malattie cardiovascolari è ben noto, ma gli alimenti naturali senza glutine riducono la tua sensibilità alle sostanze chimiche? Bere vino biodinamico influisce sulla sensibilità ai campi elettromagnetici? In che modo le compresse omeopatiche di arsenico aiutano con le micotossine?
Il mio scetticismo non passa inosservato: Mikko non crede neanche a tutto questo. Lavora come medico di base e psichiatra infantile e ha iniziato a prendere integratori solo nove mesi dopo che gli erano stati prescritti, rifiutando del tutto le pillole omeopatiche: Mikko chiama affettuosamente Lindström un "guaritore". Tuttavia, pensa davvero che gli integratori lo facciano sentire meglio.
Nel 2003 Mikko ha acquistato una casa, nel 2007 sono comparsi i primi sintomi. In autunno, si era trasferito a vivere fuori in un furgone. Sperimentare tutti i sintomi contemporaneamente - prurito, mal di testa, nausea, irritazione rinofaringea ed eczema - è come andare all'inferno, ha detto. Ha sofferto per cinque anni fino a quando si è rivolto a Baali e Lindström. Mi sono sentito meglio in un mese o due. Allo stesso tempo, la ventilazione è stata pulita in casa. L'uomo crede che entrambi i fattori abbiano contribuito alla ripresa.
Mikko pratica la psicoterapia da molti anni. È sicuro di conoscersi molto bene, il che significa che la malattia non è psicologica. "Diversi tipi di psicoterapia possono aiutare le persone ad affrontare le difficoltà della vita", dice, "ma non possono curare una malattia fisiologica".
Poi mi viene mostrata la dieta di Linda. Anche lei viene "curata" con integratori e voglio confrontare le due diete. Qui è tutto uguale: acidi grassi, alte dosi di vitamine del gruppo B e altre vitamine, curcumina e più in basso nella lista. Devi prendere tutto in un determinato momento della giornata: prima di colazione, dopo colazione, prima di pranzo, dopo pranzo e così via almeno tre o quattro volte al giorno. Finito di prendere un integratore, stiamo assumendo il successivo.
Certo, è un bene che Mikko e Linda abbiano trovato un rimedio efficace per il loro disturbo. D'altra parte, sembra che abbiano cambiato il punteruolo per il sapone. In precedenza, le loro vite erano governate dalla malattia, ora - diagnosi e trattamento.
Esco all'aria aperta per uno spuntino. Vado e penso che da quando sono arrivato in Finlandia, il mio atteggiamento nei confronti delle malattie da muffa è cambiato. Non l'ho detto a nessuno, ma, sfortunatamente, capisco perfettamente tutti questi pazienti. Conosco la sensazione quando sai che qualcosa non va in te, ei dottori ti convincono del contrario.
Per tutta la vita ho segnalato ai medici sintomi che non potevano essere spiegati. Ho dovuto scattare foto, superare prove dolorose: inutilmente. Tre medici di varie specialità hanno provato a prescrivere antidepressivi per i miei sintomi fisiologici. E di recente ho iniziato la disfagia: è diventato difficile deglutire. È arrivato al punto che ho persino soffocato il cibo, ma non c'era una spiegazione ragionevole per questo. Diversi anni prima, mi era stato diagnosticato un reflusso laringeo-faringeo. Questo è un tipo di reflusso gastroesofageo di cui alcuni gastroenterologi non sono sicuri poiché di solito non c'è traccia di acido gastrico nella gola.
Ho anche provato all'infinito con rimedi naturali, sperando di trovare quel magico integratore che finalmente mi aiuterà. Non prendo solo quello che suggeriscono Vaali e Lindström, ma preparo anche frullati con polveri di erbe, aggiungo radice di liquirizia tritata per la digestione, enzimi digestivi e L-glutammina per il rivestimento dello stomaco. Tuttavia, sto lontano dall'omeopatia.
Sostengo sempre le mie azioni con la ricerca scientifica: dopotutto scrivo articoli sulla scienza e sono cresciuto in una famiglia di scienziati. Ma in fondo capisco che la mia relazione con il mio corpo e le sensazioni corporee sono costituite da ciò che il corpo sente "nella realtà" e da come mi è stato insegnato a reagire. Durante l'infanzia, i genitori hanno applicato adesivi sul cibo con una data di scadenza e ogni membro della famiglia aveva un asciugamano personale per impedire la diffusione dei germi. Visite dal dottore, esami medici non standard, autoesami costanti: tutto questo mi è familiare fin dall'infanzia. Anche la mia casa era in un certo senso "malata".
Il medico, a cui mi sono rivolto con disfagia, non ha potuto stabilire la causa, ma lo ha avvertito: la malattia può manifestarsi semplicemente dal pensiero che qualcosa non va nel corpo. Se non usi i muscoli della laringe (come ho fatto io), si indeboliscono e questo può facilmente causare una vera patologia. "Non è necessario creare un problema dal nulla", ha concluso.
Mi sono spaventata così tanto che ho ricominciato a mangiare cibi solidi. Ma allo stesso tempo il pensiero non mi ha abbandonato: non c'era un problema nel momento in cui ho presentato la domanda?
Vedevo il mio corpo come un potenziale campo di battaglia. Ma Anna e altri pazienti di Helsinki non erano preparati al pericolo di muffa. Forse l'esposizione alle micotossine li ha fatti guardare i loro corpi in un modo nuovo e improvvisamente si sono resi conto che qualche cosa invisibile che vive dietro i muri e vola nell'aria può facilmente privarli della salute. Ciò fece loro un'impressione così forte che cominciarono a crollare muri di tipo diverso: tra emozioni e corpo, pensieri e sensazioni. Molto probabilmente, non c'erano muri: l'influenza della muffa aveva solo dissipato l'illusione.
Risto Vataia, capo della clinica neuropsichiatrica presso l'ospedale centrale dell'Università di Helsinki, ritiene che la sindrome da edificio malato in Finlandia sia più un problema sociale che medico. La sindrome è ben nota qui, ed è generalmente accettato che ovunque tu vada - a una scuola, un ospedale, una casa normale - rischi di ammalarti ovunque. Il panico è diffuso principalmente dai media, quindi Vataia è particolarmente interessata a come presenterò il materiale raccolto. Successivamente, mi scriverà anche una lettera: “Buona fortuna con l'articolo. Basta non ingannare la testa delle persone: voi giornalisti potete farlo …"
Allo stesso tempo, è anche difficile per lui correlare con sicurezza la sindrome a disturbi mentali o psicosomatici. Gli piace di più il termine "disturbo funzionale", che viene utilizzato per descrivere condizioni come la fibromialgia, la sindrome da stanchezza cronica e la sindrome dell'intestino irritabile. "Funzionale non proviene sicuramente dal campo della psichiatria", sottolinea. "Sebbene anche la psiche dei pazienti con disturbi funzionali sia influenzata. In altre parole, i sintomi non sono un'invenzione dei pazienti, semplicemente non possiamo trovare una spiegazione fisiologica accettabile".
Vataia sostiene la fornitura di assistenza psicologica ai pazienti, in particolare per la nomina di terapia cognitivo-comportamentale. Le sue convinzioni sembrano essere guidate da problemi nel trattare con pazienti che tendono a rifiutare la componente psicologica del trattamento. “Riconosciamo che il nostro aiuto non è sufficiente”, dice, “e che il sistema sanitario non sta affrontando questi problemi e che non sono state fatte ricerche sufficienti. Siamo d'accordo con i pazienti in molti modi e dobbiamo partire da questo.
A suo avviso, il consiglio di non andare dove diventa cattivo contribuisce allo sviluppo della malattia. "Alcuni dei miei colleghi rendono la vita difficile solo ai pazienti", si lamenta.
Ho visto che i pazienti trovavano conforto nella fiducia incondizionata di Ville Valtonen. Ma non ha così aggravato il decorso della malattia? Avevano la muffa prima o dopo essere andati da lui? Valtonen rimane convinto che il miglior trattamento sia stare lontano da certe aree, anche se concorda sul fatto che studi controllati sarebbero utili per confermare questa ipotesi.
Mi rivolgo a Juha Pekkanen, capo del dipartimento di sanità dell'Università di Helsinki e ricercatore presso l'Istituto nazionale di salute e benessere. Dice che, secondo studi comparativi dei paesi europei, l'umidità e la muffa non sono molto comuni negli stati del Nord Europa. Gli inverni in questi paesi sono freddi e l'umidità dell'aria è bassa. Ma le persone trascorrono più tempo in ambienti chiusi, quindi l'esposizione più lunga alle micotossine. E l'aria secca invernale può irritare le vie respiratorie. Tuttavia, c'è solo una buona ragione per la diffusa prevalenza di malattie da muffe qui: le persone sono consapevoli della sua esistenza. "Sappiamo che i sintomi e, in ultima analisi, la malattia, possono essere causati dall'ansia", afferma."Pertanto, quando lavoriamo con i pazienti, ci sforziamo di creare un'atmosfera riservata e ci calmiamo un po '."
Pekkanen e molti altri scienziati sono stati incaricati di sviluppare un programma governativo per aiutare le persone con sindrome dell'edificio malato. Alla domanda su come sarà, l'uomo risponde: “Non è ancora molto chiaro. È solo chiaro che hanno bisogno di aiuto: le persone devono vivere in tende, la loro situazione non è invidiabile. Il nostro dovere è dare una mano a tutti coloro che ne hanno bisogno.
È stato bello sentire queste parole da qualcuno vicino al governo, perché alcuni pazienti pensano che a nessuno importi della loro guarigione. Pekkanen non è d'accordo. A suo avviso, il problema principale rimane irrisolto, poiché ora gli sforzi sono concentrati sull'identificazione del meccanismo della malattia e sulla sua diagnosi. Spera che il nuovo programma sarà più orientato ai risultati.
“Dobbiamo cercare di riportarli nella società”, dice, “e non portarli da qualche parte nella foresta, lontano da elettricità e prodotti chimici. Non aiuterà le persone. Inizia a sbarazzarti prima di un fattore dannoso, poi del secondo, del terzo e non ci sarà fine”.
Tuttavia, Pekkanen non crede che i pazienti stiano fingendo. Perché fingere se non c'è un risarcimento per questa malattia? Apparentemente, all'inizio, l'aria nella stanza provoca una vera irritazione del rinofaringe e problemi respiratori, e già con l'insorgenza dei sintomi, alcune persone iniziano a temere che accada loro qualcosa di più terribile.
“Molti casi possono essere spiegati dall'effetto nocebo. Ne hai sentito parlare? - chiede Juha. - Essenzialmente, i sintomi provengono da persone che si aspettano che appaiano. Non mi piace la divisione in fisiologico e psicologico. Sembra che abbiano già dimostrato che la psiche e il corpo umano sono un tutt'uno e, quindi, sono inseparabili l'uno dall'altro.
I medici hanno osservato l'effetto placebo per la maggior parte del tempo in cui la medicina è stata disponibile. Questo effetto spiega perché, in passato, alcuni farmaci, interventi chirurgici e procedure erano considerati efficaci, anche se oggi riteniamo che siano inutili. Recentemente, l'attenzione degli scienziati è stata attirata dall'effetto opposto: nocebo.
L'effetto nocebo ha due componenti: l'attesa di qualcosa di brutto e il riflesso condizionato. Con il primo, tutto è chiaro: al paziente sembra che tutto andrà male e, di conseguenza, le informazioni reali vengono percepite in modo parziale. Ciò è stato dimostrato sperimentalmente: i pazienti hanno sperimentato effetti collaterali da trattamenti fasulli solo perché erano stati avvertiti in anticipo degli effetti collaterali.
Un riflesso condizionato si sviluppa quando qualcosa - un'attività, una stanza, un farmaco - viene associato a una particolare sensazione o sintomo. Studi sui riflessi condizionati positivi hanno dimostrato che quando una bevanda aromatizzata viene somministrata ai pazienti insieme a un farmaco che allevia i sintomi della rinite allergica, i sintomi successivamente scompaiono con la bevanda. Allo stesso modo, puoi sopprimere la risposta immunitaria o aumentare la produzione di ormoni della crescita. Si ritiene inoltre che alcuni degli effetti collaterali negativi della chemioterapia possano essere spiegati dalla formazione di riflessi condizionati negativi.
Tuttavia, gli effetti del placebo e del nocebo sono della stessa natura fisiologica dei sintomi "reali". Gli autori della revisione del 2013 scrivono: "Studi neurobiologici negli ultimi 15 anni hanno dimostrato che l'effetto placebo è un vero fenomeno biologico associato al contesto psicosociale della terapia del paziente". Gli effetti di Nocebo sono stati collegati ai cambiamenti in una serie di neurotrasmettitori, ormoni e regioni del cervello.
Keith Petrie, professore di psicologia della salute presso l'Università di Auckland, ha studiato come gli effetti nocebo possono derivare dal pensiero che l'ambiente, la medicina, l'architettura e la tecnologia alimentare possono danneggiare la salute. Nel 2001, il Dipartimento dell'Agricoltura e delle Foreste della Nuova Zelanda ha annunciato uno spray insetticida per prevenire la diffusione della falena Orgyia anartoides. Petrie ha esaminato 292 neozelandesi prima e dopo l'irrorazione. Livelli più elevati di ansia erano correlati a più sintomi che potrebbero essere attribuiti al programma di controllo delle tarme.
"Una persona inizia a lamentarsi della comparsa dei sintomi se è sicura che il suo corpo è suscettibile a qualche stimolo", conclude Petri.
Chiedo come sia potuto accadere che i pazienti finlandesi si sentano meglio dopo aver assunto integratori alimentari o dopo aver visto un medico che non ha prescritto alcun farmaco. Petri risponde: “Qualsiasi trattamento è buono perché cambia sempre la percezione della malattia. Una persona va dal dottore con qualche problema, per esempio, un'influenza o un raffreddore, e la sua attenzione si concentra su quanto sta male, come gli fa male la testa, che forte tosse. Il medico prescrive il trattamento e l'attenzione del paziente si sposta immediatamente: ora il cervello è pronto a cercare segni di ripresa.
Ma potrebbe essere il contrario. La ricerca ha dimostrato che gli effetti del placebo e del nocebo possono essere innescati da una relazione con un medico, indipendentemente dalla sua cordialità.
Una revisione del 2015 ha concluso che "i pazienti che hanno segnalato problemi gravi e sono convinti dai medici di non avere anomalie fisiologiche possono ritenere di non essere stati compresi o che i loro sentimenti sono stati trascurati". Un altro studio ha esaminato la relazione tra un medico e pazienti che si lamentavano dei sintomi ma non avevano ricevuto una diagnosi. I soggetti sono stati divisi in due gruppi: il medico ha detto a uno che non poteva aiutare con nulla, all'altro ha dato una diagnosi chiara e assicurato una pronta guarigione. Dopo due settimane, il 64% dei pazienti diagnosticati ha riportato un miglioramento. Nel secondo gruppo, c'erano solo il 39% di questi pazienti.
Tutte le vittime della malattia della muffa hanno una cosa in comune: i medici non credevano alle loro lamentele e convinti che non ci fosse spiegazione per la loro condizione. Dopo aver letto i risultati della ricerca, mi sono chiesto se la questione fosse sconosciuta. Apparentemente, può essere dannoso per la tua salute solo scoprire che ciò che sta accadendo al tuo corpo è un mistero.
Non tutti gli scienziati hanno rinunciato a cercare di risolvere questo mistero e trovare una spiegazione biologica. Thomas Dantoft del Centro danese per la ricerca clinica e la prevenzione delle malattie sta cercando biomarcatori nei corpi dei pazienti con sensibilità multipla alle sostanze chimiche e ad altri disturbi funzionali, qualcosa che dovrebbe distinguerli dalle persone sane. È anche il coordinatore del Danish Functional Disorders Study (DanFunD), il primo importante studio epidemiologico di consenso incentrato esclusivamente sui disturbi funzionali.
I partecipanti - 9.656 uomini e donne - vengono sottoposti a screening per fibromialgia, disturbi da colpo di frusta, sensibilità chimiche multiple, sindrome dell'intestino irritabile, sindrome da stanchezza cronica e sindrome da distress corporeo. I metodi di ricerca includono sondaggi e test della personalità, oltre alla raccolta di plasma sanguigno, DNA, urina, batteri intestinali e altro ancora. Lo studio durerà fino al 2020 e, si spera, fornirà alcune informazioni epidemiologiche necessarie da tempo.
È necessario perché non solo le lamentele dei pazienti si contraddicono. Ho passato settimane a leggere vari articoli scientifici sulle cause biologiche della sensibilità multipla alle sostanze chimiche, una condizione che è stata studiata per decenni. Alcune opere incolpano di tutto il sistema immunitario, confermando così una delle ipotesi che ho sentito a Helsinki. Altri li contraddicono. Valtonen considera un senso dell'olfatto intensificato come una delle fasi della malattia. Dantoft osserva che diversi studi, compreso il suo, confutano questa opinione.
Neanche Dantoft può chiarire la questione dei fattori psicologici. I pazienti con disturbo funzionale vivono in condizioni difficili e sarebbe sorprendente se non si sentissero depressi. Ecco una sua citazione: “Tutti gli studi relativi a sensibilità multiple e altri tipi di disturbi, comunque li chiamiamo, riportano un aumento del rischio di ansia e depressione tra i pazienti. Ma è impossibile dire che c'è una causa e quella una conseguenza. È anche incerto se i sintomi dei pazienti siano veri. Forse le persone ad alto rischio di sviluppare depressione hanno anche un rischio maggiore di sviluppare sensibilità multiple? Ma questo non significa che si possa curare iniziando a curare la depressione.
Dantoft ritiene che l'assistenza psicologica dovrebbe essere fornita ai pazienti come misura temporanea, in attesa di nuovi dati. "È un peccato che pazienti e medici non siano onesti l'uno con l'altro", dice. "Non è necessario nascondere il fatto che non possiamo offrire loro un trattamento efficace".
Allora qual è il problema: persone o stanze? Mi dispiace, ma non ho mai avuto una risposta a questa domanda. Inoltre, mi sento in colpa. E per il fatto che, raccogliendo materiale per l'articolo, ho cominciato a dubitare delle parole dei pazienti con cui ho parlato a Helsinki. E per il fatto che l'intuizione mi diceva costantemente che non si trattava solo di avvelenamento da muffe. Non sono stato in grado di determinare da solo se il loro stato è reale o meno, è qualcosa che non va in loro o negli edifici in cui vivono.
Linus Andersson, uno scienziato cognitivo dell'Università di Umeå in Svezia, pensa che ciò sia dovuto al fatto che la domanda stessa è stata posta in modo errato. Insieme alla chimica Anna-Sarah Clason, stanno conducendo lo studio più completo sugli effetti di muffe e tossine su persone con sensibilità multiple che abbia mai visto. Andersson dice: “Ho sempre sentito di dover scegliere tra una direzione di lavoro psicologica e una medica / biologica. Ma sono giunto alla conclusione che non c'è niente da scegliere. Entrambi gli aspetti sono ugualmente importanti.
Negli ultimi 10 anni, Klason e Andersson hanno esposto le persone a vari composti chimici, studiando gli effetti di questo sulla circolazione sanguigna dalle immagini del cervello, cercando marker di infiammazione nella mucosa delle vie respiratorie superiori e recentemente hanno iniziato a studiare l'espressione genica.
Su Skype, mi mostrano una telecamera delle dimensioni di una cabina di un cellulare in cui conducono la maggior parte degli esperimenti. In un documento pubblicato nel 2015, hanno esposto pazienti con sensibilità multiple (così come un gruppo di controllo) al n-butanolo. L'hanno scelto perché di solito è difficile per le persone decidere se ha un buon odore o meno. Durante i primi dieci minuti, i vapori della sostanza non sono entrati nella camera, quindi la concentrazione di n-butanolo ha raggiunto un livello predeterminato e non è più cambiata. A differenza dei partecipanti sani, le persone con sensibilità multiple sentivano che l'odore era più forte e più sgradevole e i loro sintomi peggioravano nel tempo.
Nel gruppo con sensibilità multipla, più spesso che nel gruppo di controllo, i sintomi sono comparsi anche prima dell'ingresso del vapore di n-butanolo nella camera. Andersson pensa che potrebbe essere un effetto nocebo causato da una certa paura. Tuttavia, questo non significa che la malattia sia immaginaria.
Le reazioni allergiche possono verificarsi senza alcuna esposizione "reale". In un esperimento di allergia alimentare del 2007, quasi il 13% dei bambini ha avuto una reazione al placebo. I sintomi erano reali: eruzione cutanea, orticaria, diarrea e vomito. Secondo Claeson e Andersson, questa è una conseguenza di come il corpo cerca di anticipare e difendersi dal pericolo. Sembra che i ricercatori debbano essere più attenti nell'interpretare gli effetti di nocebo e placebo.
In un documento del 2017, Klason e Andersson descrivono gli effetti dell'acroleina su persone con intolleranze chimiche (e gruppi di controllo). Il corpo utilizza i nervi olfattivi e trigeminali per assorbire le sostanze chimiche nel tratto respiratorio superiore. Il nervo olfattivo è responsabile dell'olfatto e il nervo trigemino è responsabile dell'irritazione e del dolore. In un esperimento, persone con sensibilità multiple hanno riportato un'irritazione oculare e rinofaringea più grave, anche quando l'odore di acroleina era oscurato da un altro odore. Poiché i sintomi più pronunciati sono comparsi anche senza la partecipazione dell'olfatto, gli scienziati hanno deciso che si trattava di un malfunzionamento del nervo trigemino. Intendono continuare la ricerca in questo settore.
Non sono ancora stati in grado di condurre un esperimento che rivelerebbe il meccanismo dell'emergenza della sensibilità multipla. Andersson afferma che il loro obiettivo è trovare una sostanza a cui i pazienti con sensibilità multiple reagiranno in un modo completamente diverso rispetto alle persone nel gruppo di controllo. Non importa che tipo di sostanza sia. Se può essere trovato, aiuterà a spiegare meglio le reazioni insolite dei pazienti.
Chiedo ad Andersson se gli integratori alimentari oi rimedi omeopatici aiutano con sensibilità multiple. Risponde: “I criteri sono gli stessi per spiegare la malattia stessa: qualsiasi affermazione deve essere supportata da dati. Quando (o meglio, se) i trattamenti omeopatici soddisfano effettivamente i criteri di scientificità, non mi opporrò. Tuttavia, non ho ancora visto tali studi. Per chiunque suggerisca un trattamento per più sensibilità, ho una domanda: quali prove supportano la sua efficacia?"
Ho chiesto più volte a Vaali e Lindström di parlare di integratori alimentari, ed ero confuso dal fatto che non potessero confermare le loro raccomandazioni con i risultati della ricerca. Ma il desiderio di Andersson e Claeson di esplorare a fondo tutto è incoraggiante, ma il loro obiettivo è stabilire la vera causa della condizione. A differenza di Vaali e Lindström, il loro lavoro non offre una soluzione facile per aiutare i pazienti oggi. Non permette loro di passare dal mondo dei malati al mondo dei sani.
Al momento, il merito di Andersson e Klason è di aver dimostrato l'assenza di significato delle domande più comuni relative ai disturbi funzionali: "qual è la ragione, nelle persone o nell'ambiente?", "Queste persone sono malate o in salute?", "La malattia esiste o sono i sintomi inventati? " Non posso dire se la Sindrome da edificio malato o le sensibilità chimiche multiple siano malattie "reali", ma ora è chiaro che stiamo fraintendendo cosa sia una malattia "reale". È sbagliato separare le manifestazioni psicologiche e fisiologiche. È sbagliato pensare che i problemi psicologici non siano reali. È sbagliato pensare che gli effetti psicologici non dipendono in alcun modo dalla fisiologia. Queste idee sbagliate sono più responsabili della diffusione della malattia della muffa tra i finlandesi,che la diffusione anormale della muffa.
A Helsinki, mi è stato chiesto di credere alle parole dei pazienti. E io credo. Credo che i sintomi di Anna siano reali. Credo che Maria sia stata maltrattata da medici e datori di lavoro, che Jesse e sua madre si sentissero soli, e la società immobiliare ignorò le lamentele di Linda. Credo che tutti abbiano bisogno di aiuto.
Ma tutto questo impallidisce di fronte a un altro pensiero: se il pericolo è stato eliminato, ei sintomi persistono, è imperativo tenere conto dello stato psicologico del paziente.
Mi addolora pensarci, ma le persone di Helsinki che hanno accettato di prendersi del tempo e condividere con me le loro storie ed esperienze probabilmente non saranno contente del mio articolo. Speravano per l'esposizione, per la condanna del governo finlandese, per la scoperta di una cospirazione per mettere a tacere i malati di muffa ed evitare il costo dei materiali sostitutivi e dei benefici sociali. Infatti, gli operatori ospedalieri e gli specialisti dell'Istituto nazionale di salute e benessere sono seriamente preoccupati per le condizioni dei pazienti e stanno implementando programmi come quello di cui ha parlato Pekkanen. Stanno cercando di stabilire una comunicazione tra funzionari e gruppi di pazienti che vogliono giustizia.
Secondo Klason, finché non si trova una cura, è importante fare tutto il possibile: continuare la ricerca, cercare di aiutare almeno con qualcosa. Questa è anche una sorta di dimostrazione di fede nelle parole dei pazienti. Non come quello di Valtonen, ma comunque.
"È importante prendere sul serio la sofferenza delle persone", dice. "Dal momento che stiamo facendo ricerca, consideriamo il problema 'reale'. Questo è già qualcosa."
I nomi di alcuni eroi sono stati cambiati.
Traduzione del progetto Nuovo
Shayla Love
