Ora una bella ragazza di nome Emily Payne ha vent'anni e studia all'università. Ogni giorno, uscendo di casa e andando a lezione, porta con sé un enorme ombrello, anche se c'è il sole in cielo e non c'è una nuvola. Emily deve andare sul sicuro, perché ogni goccia di pioggia può essere l'ultima nella sua vita
Lo studente ha una malattia rara, che, secondo l'International Medical Association, colpisce non più di 44 persone sul pianeta. Questo disturbo consiste in una reazione anormale del corpo a un brusco cambiamento di temperatura, anche su una minuscola area della pelle.
I medici chiamano questa malattia un'allergia a causa della somiglianza dei sintomi. Se, per esempio, una goccia di pioggia fredda colpisce la pelle di Emily, la ragazza è minacciata di perdita di coscienza, svenimenti profondi e prolungati, edema di Quincke, arresto respiratorio e, molto probabilmente, morte per shock anafilattico!
Di conseguenza, i piaceri umani elementari come l'opportunità di fare un bagno, gustare un gelato, andare in piscina o stare sotto la doccia e persino camminare per strada senza un ombrello salvavita sono inaccessibili a Emily Payne e sono severamente vietati.
"Trovo difficile credere che una sola goccia di pioggia possa uccidermi", dice. - Ma cerco di non pensarci, ma semplicemente di soddisfare tutte le condizioni di cui mi hanno parlato i medici. È difficile, ma la cosa più difficile è venire a patti con il fatto che la mia vita non sarà mai piena, come le altre persone sane ".
Non ha nemmeno nessuno con cui condividere il suo dolore, contando sulla comprensione, perché al mondo non ci sono nemmeno cinquanta pazienti con la sua stessa diagnosi. Questa malattia è informalmente chiamata "orticaria da freddo" e la possibilità del suo sviluppo è una su cento milioni. Emily ha avuto i suoi primi sintomi di un'insolita allergia all'età di 13 anni, quando si stava esercitando nel cortile della scuola e si trovava sotto la pioggia fredda.
In tutti i pazienti la reazione al raffreddamento o al riscaldamento improvviso è diversa, in ogni caso alcuni soffrono più di altri. Ma, in generale, le manifestazioni dell'orticaria da freddo si riducono al fatto che pochi minuti dopo l'esposizione all'irritante sulla pelle, iniziano bruciore e prurito insopportabile, quindi compaiono arrossamento e gonfiore.
Secondo le statistiche, nel cinque percento dei pazienti, a causa di cibo freddo o troppo caldo, può iniziare un gonfiore fatale della lingua e della laringe. Nuotare in acqua fresca può provocare soffocamento e svenimenti, per non parlare del mal di testa e della febbre.
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Emily ha sperimentato tutto questo set spaventoso su se stessa all'età di 16 anni. Dopo quell'incidente nel cortile della scuola, i medici non hanno potuto fare la diagnosi corretta, cancellando tutti i sintomi spaventosi ai costi dell'adolescenza e della conseguente “esplosione” ormonale. Ma tre anni dopo, tutto si è rivelato molto più serio.
Gli amici convinsero Emily ad andare con loro in vacanza al mare a Bournemouth e, ovviamente, la trascinarono in acqua. Ha subito perso conoscenza e si è svegliata solo un'ora dopo. "Nessuno di noi è riuscito a capire cosa sia successo", ricorda. - Poi abbiamo deciso che era solo uno svenimento profondo, forse dovuto a un colpo di calore. E non l'hanno detto a nessuno, tanto meno sono andati dal dottore. Non sapevo quanto fosse grave."
Il giorno successivo, Emily è stata raggiunta dai suoi genitori ed è andata a nuotare con suo padre. Gli eventi di ieri si sono ripetuti fino a un minuto, e qui la ragazza non poteva più nascondere sintomi sospetti ai suoi genitori. “Papà era terribilmente spaventato. Sono svenuto proprio in acqua e lui ha dovuto trascinarmi a riva, e non ho mostrato segni di vita”, ricorda Emily. "Tutto il mio corpo era coperto da un'eruzione cutanea rossa, e sono diventato come un'aragosta bollita". Il medico termale sospettò immediatamente che la ragazza soffrisse di un'allergia insolita e la mandò dagli specialisti del miglior centro medico del Regno Unito.
Ora Emily non va da nessuna parte senza uno speciale kit di "salvataggio". Oltre al già citato ombrello, include una siringa piena di adrenalina, che la ragazza porta nella borsa, oltre a un braccialetto con la scritta che in caso di perdita di coscienza, deve essere iniettata e chiamare immediatamente un'ambulanza per il ricovero d'urgenza. Certo, non è esente da eccessi, perché Emily è una normale ragazza di vent'anni, frivola, soggetta a sbalzi di umore e impressionabile.
"Lo scorso febbraio ho trovato lavoro come commessa in una libreria", dice. - E in qualche modo, essendo in ritardo per l'inizio del mio turno, ho dimenticato di prendere un ombrello. E, naturalmente, secondo la legge della meschinità ha iniziato a piovere. Non ho avuto il tempo di arrivare al negozio prima che iniziasse la pioggia. In qualche modo sono corso alla porta, ho bussato, ma nessuno me l'ha aperta, perché il negozio non aveva ancora iniziato a funzionare e gli impiegati sono entrati dalla porta sul retro.
In generale, sono svenuto proprio sui gradini sotto la porta. Per fortuna qualche passante si è precipitato ad aiutarmi e ha letto l'iscrizione sul mio braccialetto. Quest'uomo, di cui non ho mai scoperto il nome, non aveva paura di farmi un'iniezione di adrenalina e grazie a lui sono sopravvissuto. Mi sono già svegliato in ospedale.
Secondo la ragazza, i medici non sono ancora d'accordo su cosa la aspetta esattamente in futuro. L'orticaria da freddo non è stata ancora studiata nella misura in cui si possono trarre conclusioni con sicurezza in ogni caso. "Alcuni dei dottori che sono andato a vedere hanno cercato di rassicurarmi - hanno detto che potevo ancora migliorare: solo un giorno tutti i sintomi scompariranno da soli", dice Emily. - Ma cerco di non pensarci affatto, per non rimanere deluso in seguito. Meglio adattarsi alla vita che mi è disponibile ora. E voglio vivere felici e contenti ".
