L'americano Stephen Peet e suo fratello sono nati con una malattia rara: l'insensibilità congenita al dolore. Secondo gli scienziati, solo poche centinaia di persone in tutto il mondo ne soffrono. È caratterizzato dall'assenza parziale o completa di dolore in ustioni o ferite.
Secondo gli scienziati britannici, tali cambiamenti nel corpo si verificano prima della nascita a livello genetico. Una mutazione in un gene chiamato SCN9A provoca una mancanza di riflessi del dolore, che aumenta notevolmente la probabilità di lesioni, fratture e gravi ustioni.
“Le persone, guardandoci, non sospettano nemmeno quello che ci sta accadendo, pensano che siamo persone normali e sane. Non capiscono che il mio corpo può rifiutare in qualsiasi momento.
I fratelli Pete nello stato di Washington possono percepire il tatto, ma niente di più. Il dolore non gli è familiare.
I fratelli Pete da bambino
“I miei genitori si sono resi conto che qualcosa non andava in me quando avevo circa cinque mesi. Poi sono spuntati i primi denti e ho cominciato a rosicchiarmi la lingua. Sono andati dal pediatra per capire cosa stava succedendo , dice Steve, 31 anni.
I medici hanno esaminato il bambino. Secondo Stephen, gli hanno persino bruciato la pelle della gamba, così che poi è saltata fuori una bolla, ma non ha pianto. Anche un tentativo di iniettargli aghi medici nella zona della colonna vertebrale non ha portato a nulla.
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"Dopo che non ho reagito a tutte queste esperienze, i medici mi hanno diagnosticato un'insensibilità congenita al dolore", dice Stephen.
Infanzia senza dolore
Entrambi i fratelli vivevano in una fattoria con i loro genitori e nelle condizioni di vita del villaggio, i ragazzi che non sentivano dolore spesso danneggiavano involontariamente la loro salute.
“Spesso saltavamo la scuola perché finivamo in un letto d'ospedale con un altro infortunio. Ad esempio, una volta sono andato sui rollerblade. Non ricordo esattamente cosa sia successo lì, ma sono caduto, ho cercato di rialzarmi e improvvisamente ho sentito delle persone che mi gridavano qualcosa. Ho guardato la mia gamba: la gamba era ricoperta di sangue e il mio osso sporgeva da lì , continua la sua storia Steve.
All'età di sei anni, le autorità di tutela lo hanno portato fuori dalla sua famiglia a causa del fatto che uno dei vicini ha riferito di "bullismo su un bambino", che ha costantemente qualche tipo di ferita.
Mentre genitori e medici dimostravano ai funzionari che Stephen era in grado di infliggere danni a se stesso, passarono quasi due mesi e durante questo periodo il ragazzo si ruppe di nuovo una gamba.
“Certo, oggi mi comporto in modo più cauto che nell'infanzia e capisco esattamente cosa potrebbe essere un pericolo per me. Un'altra cosa è che, se colpisco accidentalmente da qualche parte, non riesco a capire immediatamente quanto sia grave l'infortunio. Tuttavia, l'ultima volta che mi sono rotto le dita dei piedi, mia moglie se n'è accorta prima di me”, dice Steve Peet.
Dolore senza dolore
Inoltre, è costretto a consultare spesso i medici, controllando se ci sono lesioni o malattie degli organi interni.
"Quando comincio a sospettare che ci sia almeno qualcosa che non va nel mio corpo, vado immediatamente in ospedale e i dottori effettuano gli esami", dice. - Le persone, guardandoci, non sospettano nemmeno cosa ci stia succedendo. Pensano che siamo persone normali e sane. Non capiscono che il mio corpo può rifiutare in qualsiasi momento. Non capiscono che molte parti del mio corpo sono malate, anche se non sento questo dolore!"
Stephen ha anche detto che, ad esempio, sviluppa l'artrite e ha difficoltà a muoversi. E i medici avvertono che lesioni e malattie possono provocare complicazioni e può perdere la gamba sinistra.
“Cerco di non pensarci, scaccio i pensieri tristi. Ma capisco ancora che questa malattia - insensibilità al dolore - ha fatto suicidare mio fratello, che amava lo sport, la caccia e la pesca, e che ha imparato che in un anno e mezzo sarebbe stato costretto su una sedia a rotelle , dice Stephen Peet.
