Una ragazza indolore era in cucina a mescolare le tagliatelle. In quel momento il cucchiaio le scivolò di mano e cadde in una pentola di acqua bollente. La ragazza poi è andata a scuola al secondo turno, la TV lavorava in soggiorno e sua madre stava piegando le lenzuola sul divano.
Senza esitazione, Ashlyn Blocker ha abbassato la mano destra nell'acqua per raggiungere il cucchiaio, l'ha tirato fuori dall'acqua e ha iniziato a guardarlo alla luce della stufa. Poi andò al lavandino e diresse un getto di acqua fredda su tutte le cicatrici bianche leggermente sbiadite, e poi gridò a sua madre: "Ci ho appena messo le dita!"
Sua madre, Tara Blocker, ha lasciato la sua biancheria intima e si è precipitata da sua figlia. “Mio Dio!” - esclamò - dopo 13 anni la stessa paura - dopodiché prese alcuni pezzi di ghiaccio e li mise delicatamente sulla mano della figlia, un po 'lenita che le ferite non fossero poi così terribili.
"Le ho mostrato come si può estrarre un cucchiaio dalla pentola usando altri oggetti in cucina", ha detto Tara mentre mi raccontava la storia con un sorriso stanco sul viso due mesi dopo. "Ma c'è un altro problema", ammise Tara. "Ha iniziato a usare le pinze per capelli e diventano molto calde."
Tara era seduta sul divano e indossava una maglietta con la scritta Camp Painless But Hopeful. Ashlyn sedeva sul tappeto in soggiorno, lavorando a maglia una borsetta con le matasse di filo che si erano accumulate nella sua stanza. Sua sorella Tristen, di 10 anni, ha dormito su una sedia di pelle tra le braccia di suo padre, John Blocker, che vi si è seduto dopo il lavoro e si è addormentato anche lui gradualmente. La casa odorava di pasta fatta in casa e formaggio preparato per la cena. Forti temporali nella Georgia del Sud rimbombavano nei tubi di scarico e di tanto in tanto i fulmini illuminavano il campo da baseball e la piscina del cortile.
Senza staccare gli occhi dai suoi uncinetti, Ashlyn si è lanciata nella conversazione e ha aggiunto un dettaglio alla storia di sua madre. "Ho solo pensato allora, cosa ho fatto?"
Ho trascorso più di sei giorni con la famiglia Blocker e ho visto Ashlyn comportarsi come una normale ragazzina di 13 anni, pettinarsi i capelli, ballare e saltare sul letto. L'ho anche vista correre per casa come una matta, senza pensare al suo corpo, ei suoi genitori le hanno chiesto di smetterla. Ha anche combattuto nell'air hockey con sua sorella, mentre batteva il disco sul tavolo con tutte le sue forze, cercando di farlo il più rapidamente possibile. Quando cucinava i panini in padella, toccava il pane con le mani, come insegnava sua madre: doveva assicurarsi che il pane fosse già abbastanza freddo da poter essere mangiato. Può sentire caldo e freddo, ma questo non è il caso delle temperature più estreme in cui le persone normali sentono dolore e ritirano immediatamente le mani.
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Tara e John non si sentivano completamente a loro agio quando lasciarono Ashlyn da sola in cucina, ma doveva essere fatto: era una concessione alla sua crescente indipendenza. Hanno stabilito una regola per se stessi raccontare storie su che ragazza responsabile fosse, ma ognuna era seguita da un racconto di accompagnamento che non era facile da ascoltare. Ashley si è bruciata i palmi una volta quando aveva due anni. John ha usato un'idropulitrice nel vialetto e ha lasciato il motore acceso; e nel momento in cui persero di vista Ashlyn, si avvicinò all'apparato e infilò le mani nel silenziatore. Quando li hanno raccolti, la pelle è stata bruciata.
C'era anche una storia sulle formiche del fuoco che le si avventarono addosso nel cortile sul retro e riuscirono a morderla più di cento volte, mentre lei le guardava e gridava: “Formiche! Formiche! Una volta si è rotta la caviglia, ma poi ha corso per altri due giorni, finché i suoi genitori si sono resi conto che qualcosa non andava. Raccontavano tutte queste storie con la stessa calma, come se parlassero di Tristen che gioca a softball o della tecnica di golf del figlio Dereck, ma era ovvio che dopo tutti questi lunghi anni continuavano a pensare come proteggere la vita di tua figlia.
Un paio di giorni dopo la storia di aver immerso la mano nell'acqua bollente, Eshlin era seduta in cucina e giocava con una benda in testa, con l'aiuto della quale gettava indietro i suoi lunghi capelli biondo scuro. Eravamo tutti impegnati a dipingere tovaglioli, giocare a dama e ascoltare Ashlyn e Tristen che cantavano la canzone "Chiamami forse", quando improvvisamente Tara urlò e tirò su i capelli di sua figlia. Ashlyn stava sanguinando. La sua benda le è rimasta attaccata alla pelle per tutto il tempo che ci siamo seduti.
Ashlyn indossa per la maggior parte del tempo una fascia e delle pantofole, oltre agli occhiali con la montatura scura prescritti dal medico e dei braccialetti di perline che tiene in un vecchio barattolo di cetriolo Vlasic. Vende le sue borsette lavorate a maglia da cinque dollari agli amici della Pierce County Middle School. Quando ride o sorride, puoi vedere il paradenti Invisalign trasparente, poiché le parentesi graffe metalliche possono tagliarle la lingua o le gengive senza che lei se ne accorga. Ha anche un cartellino di identificazione medica che attacca a un braccialetto di silicone che corrisponde al colore dei suoi vestiti. Sul retro c'è un'iscrizione: "Non sente dolore - la sudorazione è minima".
Una volta le è stato chiesto a scuola se fosse un superuomo. Sentirà dolore se qualcuno la colpisce in faccia? Può camminare sui carboni ardenti come sull'erba normale? Le farebbe male se venisse pugnalata al braccio? Le risposte sono: no, no, sì, no. È in grado di sentire la pressione e la consistenza. Sente un abbraccio e una stretta di mano. Ha sentito tutto quando la sua amica Katie si è dipinta le unghie dei piedi. “La gente non mi capisce! ha esclamato un giorno mentre stavamo giocando a dama sul suo iPad. - Tutti i ragazzi della classe me lo chiedono e io dico: "Sento pressione, ma non sento dolore". Dolore! Non riesco a sentirla! Devo spiegarglielo costantemente ".
Quando è nata Ashlyn, non ha gridato. Emise un suono appena percettibile e i suoi occhi sul suo viso arrossato osservarono attentamente cosa stava succedendo. Dopo la nascita, ha sviluppato un'irritazione così terribile che Tara ha persino aggrottato la fronte durante il bagno, quindi i pediatri le hanno consigliato di cambiare la ricetta, applicare un unguento sulle aree infiammate e tenerle asciutte. "Ma continuavo a pensare che non stesse piangendo", disse Tara. "I medici hanno respinto questi dubbi, ma abbiamo continuato a chiederci: cosa sta succedendo?"
Quando Ashlyn aveva tre mesi, i Blocker si trasferirono dalla Virginia del Nord a Patterson, in Georgia, dove viveva la famiglia di Tara. Quando Ashlyn aveva sei mesi, il suo occhio sinistro era gonfio e molto rosso. I medici sospettavano una congiuntivite acuta, ma Ashlyn non ha risposto al farmaco e i Blocker hanno quindi consultato un oftalmologo, che ha scoperto un esteso danno alla cornea. L'oftalmologo presumeva che la ragazza non avesse sensibilità corneale e la indirizzò alla Nemrous Children's Clinic a Jacksonville, in Florida. Ci è voluto un po 'per fissare un appuntamento, ma anche prima che partissero per Jacksonville, Ashlyn si era grattata il naso e quasi si era masticata una parte della lingua con i denti che le eruttavano.
Alla clinica, i medici hanno prelevato un campione di sangue da Ashlyn e le hanno scansionato il cervello e la colonna vertebrale, ma questi test non hanno dato risultati definitivi. Ulteriori ricerche sono state effettuate nei successivi 18 mesi. Una biopsia del nervo dalla parte posteriore della gamba ha lasciato cicatrici che si sono diffuse mentre correva. Quando finalmente il medico le ha dato la diagnosi, Tara aveva paura che avrebbe dimenticato tutte queste parole e quindi ha chiesto loro di scriverle. Il dottore tirò fuori un biglietto da visita e sul retro scrisse: "Insensibilità congenita al dolore".
Il dottore ci ha detto che siamo gli unici qui ", ha detto Tara. - E questo è un caso molto raro. Ci ha detto di tenerla d'occhio e che i medici non sapevano molto del disturbo e quindi non potevano fare niente di speciale. Sembrava che avesse detto: "Bene, buona fortuna!"
A casa, Tara ha inserito le parole "insensibilità congenita al dolore" in un motore di ricerca e ha iniziato a sfogliare i materiali. Non ce n'erano così tanti e si occupavano principalmente di feriti e morte prematura. Non c'erano consigli confortanti.
"Né John né io abbiamo mai sentito parlare di una cosa del genere", ha detto. - È stato incredibile. Ed è stato spaventoso. " Hanno ricevuto aiuto da persone a Patterson, una comunità con meno di 700 residenti. Quando Ashlyn ha iniziato a frequentare la scuola, gli insegnanti la guardavano nel cortile della scuola; una persona è stata specificatamente assegnata per assicurarsi che tutto andasse bene con lei tutto il tempo. L'infermiera si lavava gli occhi e si controllava le scarpe ogni volta che veniva a scuola dopo le vacanze. Lo chiamava "Nascar Pit Stop" e si assicurava che non ci fosse sabbia nei suoi occhi che potesse danneggiare la cornea. Ha anche controllato le cicatrici sulle gambe. "Ha affinato la nostra capacità di osservare", ha detto Tara. "Ho imparato a vedere alcune cose prima che accadano."
I bloccanti si sono sbarazzati dei mobili con angoli acuti. Hanno steso tappeti molto morbidi sul pavimento. Non hanno permesso ad Ashlyn di pattinare. Le hanno avvolto le mani in diversi strati di garza in modo che non potesse pettinarle. Hanno usato uno speciale baby monitor nella sua stanza per sentire il suono prodotto dai loro denti quando masticavano. Tuttavia, non riuscirono a dormire, la portarono a letto e Tara tenne le mani di Ashlyn in modo che non potesse mordersi la pelle o strofinarsi gli occhi durante la notte.
Quando la loro figlia aveva cinque anni, i Blocker decisero che l'unico modo per trovare una persona come Ashlyn nel mondo era farsi conoscere. Hanno contattato il giornale locale, The Blackshear Times, e nell'ottobre 2004 hanno pubblicato un articolo su Ashlyn. Anche l'Associated Press ha fatto circolare l'articolo e Tara ricorda come la foto di Ashlyn sia poi finita sulla homepage di MSN accanto alle immagini di George W. Bush e John Kerry. La nonna di Ashlyn in Virginia ha visto questa foto al lavoro e ha chiamato Tara in Georgia. “Hai visto Ashlyn sul World Wide Web? Lei chiese. "Una ragazza che non sente dolore!" Accendi il computer! " A questo punto, ovviamente, i Blocker sapevano già tutto. “Hanno già ricevuto una chiamata da Good Morning America.
I Seven Blockers sono volati a New York, dove hanno partecipato a Good Morning America, Today Show e Inside Edition. Ovunque hanno raccontato la storia delle ferite autoinflitte di Ashlyn. Quando sono tornati a Jacksonville, le persone li stavano già riconoscendo all'aeroporto. Sono stati intervistati da un gruppo appositamente arrivato dal canale di notizie francese, nonché da corrispondenti della BBC. I giornalisti di una stazione televisiva giapponese hanno presentato loro delle bacchette di bambù. Sono stati anche chiamati dalla presentatrice televisiva Oprah, ma non sono mai entrati nel suo programma. Accettarono anche un'offerta di Geraldo Rivera e rifiutarono Maury Povich. Il 24 gennaio 2005, Ashlyn è apparsa sulla copertina della famosa rivista People insieme a Brad Peet e Jennifer Aniston (Gennifer Aniston) con un grande titolo giallo: "Brad e Jen: perché si sono lasciati".
Tutta questa attenzione dei media alla fine ha permesso alla famiglia Blocker di stabilire un contatto con scienziati che potrebbero aiutarli a capire le condizioni della figlia. Il dottor Roland Staud, professore di medicina e reumatologia alla Florida State University, ha sentito parlare di Ashlyn e ha invitato i Blocker a Gainesvill, dove ha svolto ricerche sul dolore cronico per 15 anni. Le conseguenze delle condizioni di Ashlyn furono molto gravi. È un'anomalia naturale. Negli anni successivi, il dottor Stoud testò il materiale genetico di Ashley e alla fine scoprì due mutazioni nel suo gene SCN9A. È questo gene, mutando in modo speciale, che porta alla comparsa di sensazioni dolorose molto forti, nonché alla comparsa della sindrome del dolore cronico. Stud ragionava così: se può capirequando si verifica una tale mutazione, sarà in grado di correggere questa carenza nelle persone che soffrono di dolore cronico.
Il legame tra questo gene e l'intensità del dolore è stato scoperto nel 2006 da un genetista inglese di nome Geoffrey Woods a Cambridge, in Inghilterra. "Lavoravo nello Yorkshire, dove sono immigrati molti pakistani" e dove c'erano molti matrimoni tra cugini e cugini di secondo grado, ha detto Woods quando gli abbiamo parlato del caso. "Ho visto un numero enorme di bambini con malattie genetiche", ha aggiunto. Un ostetrico venuto in Inghilterra per un corso ha convinto Woods ad andare in Pakistan e fare le sue ricerche lì. Durante uno dei suoi viaggi, gli è stato chiesto di vedere un ragazzo a Lahore che si diceva fosse senza dolore. "Ho accettato e siamo andati a vederlo", ha detto Woods. Sono stati accolti da sua madre e suo padre, che ha detto che il ragazzo era morto.
"Il giorno del suo compleanno, voleva fare qualcosa di speciale per i suoi amici e ha deciso di saltare dal tetto del secondo piano di casa sua", mi ha detto Woods. - E l'ha fatto. Poi si è alzato da terra e ha detto che per lui andava tutto bene, ma il giorno dopo è morto per un'emorragia. Mi sono reso conto che il dolore ha un significato diverso da quello che avevo precedentemente assunto. Il ragazzo non aveva una sensazione dolorosa che potesse limitare le sue azioni. Quando sono tornato in Inghilterra, ho trovato altre tre famiglie i cui figli erano nelle stesse condizioni: avevano numerose ferite, labbra morse, lingua morsa, mani morse, fratture e cicatrici. E in alcuni casi, i bambini sono stati quasi portati via dai loro genitori perché sospettati di trattamento crudele ".
Woods ei suoi colleghi hanno iniziato a ricercare i geni che causano questo disturbo e alla fine hanno inventato il gene SCN9A. I nervi sensibili al dolore sulla superficie del corpo di solito reagiscono quando tocchiamo qualcosa di caldo o caldo, dopodiché inviano segnali elettrici al cervello per farci reagire. Questi segnali elettrici sono generati da canali molecolari creati dal gene SCN9A, afferma Stephen G. Waxman, professore di neuroscienze presso la Yale University School of Medicine. Le mutazioni di Ashlyn hanno impedito al gene di creare questi canali e quindi gli impulsi elettrici non si verificano affatto.
"Questo è un disturbo insolito", ha detto Woods. - I ragazzi muoiono in tenera età a causa del loro comportamento più rischioso. Questo è molto interessante e ti consente di capire quanto segue: il dolore esiste per diversi motivi, e uno di questi è convincere una persona a usare correttamente il suo corpo, senza danneggiarlo, e ti dà anche la capacità di controllare ciò che fai ".
Quando ho visitato l'ufficio di Roland Staud nel settembre di quest'anno, inizialmente ha mostrato poca voglia di parlare. Quando gli ho descritto la mia settimana con Ashlyn, ha iniziato a parlare di lei come se fosse sua figlia. C'era una sua fotografia sulla bacheca dietro la sua scrivania. La guardava mentre rilasciava colombe di carta nell'atrio della clinica dopo molti giorni di test e ogni anno posava per una foto con la sua famiglia. La guardò crescere. "La sua storia di vita fornisce un'istantanea sbalorditiva di quanto possa essere difficile una vita senza la guida del dolore", ha detto Stoud. "Il dolore è un dono, e lei ne è privata."
Quando Ashlyn aveva nove anni, Stoud chiese a John e Tara il permesso di condurre una serie di test medici per determinare il livello di sensibilità di Ashlyn. Riconosce il solletico e può sentire una puntura di spillo, ma non è in grado di rilevare livelli di temperatura estremi. Ha anche condotto una serie di test psicologici con lei e ha cercato di scoprire se aveva la capacità di provare dolore emotivo ed empatia, e ha concluso che Ashlyn era una ragazza molto dotata e affabile.
Stoud si chiedeva cosa sarebbe successo ad Ashlyn da adolescente se avesse smesso di obbedire ai suoi genitori e come questo avrebbe influito sulla sua salute. "Sappiamo molto poco di questo fenomeno a lungo termine", ha detto. - Quale sarebbe il suo stato emotivo? Come si svilupperebbe? " A volte sperimentiamo fisicamente dolore emotivo - Stoud ha fornito l'esempio tradizionale del grande dolore e del dolore fisico che si verifica quando una relazione d'amore viene interrotta - e stava cercando di capire se la relazione tra corpo ed emozione potesse andare nella direzione opposta. Si è posto la domanda: una persona che non prova dolore fisico sperimenterà un certo grado di ritardo nello sviluppo? "È possibile che abbia delle sensazioni dolorose, - ha detto Stoud, riferendosi ad Ashlyn. - Questo è uno dei motivi,su cui lo stiamo monitorando. Attualmente sta attraversando un periodo di cambiamenti ormonali. Inizia il periodo della pubertà. Avrà paura di questo? È minacciata solo da conseguenze emotive. È una ragazza molto calma ei suoi genitori hanno imparato a influenzarla senza ricorrere al contatto fisico ". Stoud fece una pausa e poi aggiunse: "Non credo che pianga spesso".
Ma in effetti, Ashlyn a volte piange. Ha pianto quando il suo amato cane è stato perso all'inizio di quest'anno. Dopodiché, Ashlyn rimase a lungo raggomitolata a letto con i suoi genitori. "È in grado di entrare in empatia", mi ha detto Tara. - Ne è davvero capace. Non so se i medici siano stati in grado di stabilirlo nel corso delle loro ricerche. Ma so che può farlo, lo so nel mio cuore ".
Una forte pioggia una notte mentre ero a trovarli ha trasformato il vialetto rossastro davanti alla casa dei Blocker in un vero lago. John tornò a casa dal lavoro inzuppato fino alla pelle e tirò fuori una bottiglia di Mountain Dew dal frigorifero. Lavora per la compagnia telefonica Alma e guida spesso il suo camion lungo la Highway 84 oltre le bandiere dei Georgia Bulldogs davanti alle loro case, oltre a diversi cartelloni che mostrano Patterson come "Una delle 50 migliori città americane per genitori". In città e nei dintorni, è conosciuto come "l'uomo del telefono" ed è spesso quello che viene avvicinato in un'ora inopportuna, piuttosto che la compagnia telefonica, e chiede a John di risolvere il loro problema.
"Qualcosa mi è successo l'altro giorno", ha detto, asciugandosi un po '. - Ero a scuola e improvvisamente qualcuno mi dice: “Lasciami fare una domanda. Forse sarà un po 'strano, voglio solo usarlo come esempio. Vuoi dire che se voleva, diciamo, tagliarsi la mano …"
"Mio Dio!" Esclamò Tara in quel momento.
“Beh, io, più o meno, dico - che orrore! John ha continuato. - E lui dice, OK, cioè, vuoi dire che non avrebbe sentito niente? Ebbene, io dico: "Lo vedrebbe e si spaventerebbe". Ebbene, lui dice: "Sì, sì, ma non sarebbe ferita?" E io dico: "No", ma lui: "È incredibile".
Ashlyn, che era seduta al tavolo della cucina, sostenendo la testa con le mani, ci guardò, sorrise e disse: "Perché dovrei tagliarmi la mano?"
John e Tara hanno sentito Ashlyn urlare e dire "Ouch" mentre ha visto qualcun altro farsi male. E Ashlyn ha fatto lo stesso quando suo padre ha detto che gli aveva messo un chiodo nel pollice mentre costruiva un pollaio, ma non aveva idea del perché la sua faccia fosse diventata rossa, perché gridasse e alzò il pollice. Ha detto che nel corso degli anni aveva studiato attentamente le reazioni di altre persone e imparato a rimpicciolirsi quando qualcuno descriveva qualcosa di doloroso.
"Figlia, cosa succede nella tua testa quando vedi che qualcuno si è fatto male?" Le chiese John.
"Mi dispiace per loro", ha risposto. - Perché soffrono e io no. E vorrei aiutarli ".
"Descrivi la tua comprensione del dolore", chiese John. "Che cosa significa questo per voi?"
"Non lo so".
"Quando vedi qualcun altro soffrire, a cosa lo associamo?"
"Penso che debba far male."
"Cosa significa ferire?"
Ashlyn strinse gli occhi per mostrare che era immersa nei suoi pensieri. Ma non è mai stata in grado di rispondere a questa domanda.
Un sabato mattina dell'anno scorso Ashlyn si è svegliata nel pomeriggio: le piace dormire a lungo. Poi è entrata in soggiorno e ha detto alla madre: "Ho fatto un sogno". Tara pensava che Ashlyn le avrebbe raccontato una storia fantastica, ma invece ha detto: "Nel mio sogno, ho organizzato un campo per bambini come me". Ha detto che in un sogno ha visto un lago e barche, e ancora immaginava in modo molto vivido bambini che correvano lì, che non conosceva prima.
È così che è nata l'idea di Camp Painless But Hopeful. Tara ha chiamato Camp Twin Lakes a Winder, in Georgia, a quattro ore di macchina da Patterson, e ha chiesto loro della possibilità di un fine settimana per bambini senza dolore. La dirigenza del campo fu d'accordo. Tara fungerà da coordinatrice e pagherà l'alloggio, l'assicurazione e i pasti, mentre l'amministrazione del campo si occuperà della preparazione del cibo.
I bloccanti hanno preparato magliette e applicato adesivi sulle loro auto. Una stazione radio locale ha dato loro il tempo libero per annunciare una raccolta fondi a un barbecue nel parcheggio della farmacia Rite-Aid a Blackshear. Ashlyn ha venduto diversi portafogli e gioielli fatti da lei ai suoi amici lì. Tara ha pubblicizzato il campo su una pagina Facebook speciale chiamata "The Gift of Pain", gestita da un gruppo di supporto per famiglie in cui i bambini sono insensibili al dolore. "Qualcuno è interessato a partecipare a un campo per famiglie come la nostra?" Otto famiglie hanno dato il loro consenso.
Il campo è stato organizzato all'inizio di novembre, quando il clima in Georgia diventa più fresco e la temperatura è più favorevole per i bambini che difficilmente sudano. Gli esperti hanno identificato tre geni associati all'insensibilità congenita al dolore e sospettano che ci siano più geni di questo tipo che non sono stati ancora trovati. Alcuni dei bambini giunti al campo presentavano una mutazione nel gene NTRK1, che è associato allo sviluppo e alla maturazione del sistema nervoso e che, oltre all'insensibilità al dolore, provoca ritardo mentale, raffreddori frequenti e tendenza all'automutilazione.
L'undicenne Roberto Salazar di Indianapolis, venuto in campo con la madre, aveva proprio una tale mutazione, e in un breve periodo della sua vita era già riuscito a mordersi una parte della lingua, a tirare fuori i denti e a storpiare le caviglie con il proprio peso. Una volta ha saltato un'intera rampa di scale. È costretto a trascorrere la maggior parte dell'anno a casa in una stanza climatizzata, perché non suda affatto e la sua temperatura corporea può cambiare molto rapidamente, il che è molto pericoloso. La mamma di Roberto, Susan, ha visto il nome di Ashlyn in un articolo di alcuni anni prima e ha contattato Tara. Da allora, sono rimasti in contatto, condividendo storie sui loro figli. Roberto è arrivato al campo in scooter. Ci fece rotolare sopra altri bambini, dando loro piacere.
La famiglia Brown di Mapleton, Iowa, è arrivata al campo con un camion di nove persone, tra cui un bambino di tre anni di nome Isaac. Quando Isaac era molto giovane, immerse tutta la mano nella tazza di caffè caldo di sua madre senza piangere. Mise anche le mani sulla stufa calda e ricevette un'ustione di terzo grado, ma non pianse. I suoi genitori lo portarono da un neurologo che gli consigliò dei test genetici, ma la famiglia del ragazzo non poteva permetterselo. Ma dopo aver tagliato le sue ciglia con le forbici per unghie dei piedi, sua madre, Carrie, ha detto a suo marito: "Non ce la faccio più". Nel 2010, hanno portato il figlio alla Mayo Clinic di Rochester, Minnesota. I medici dissero a Carrie che credevano che suo figlio avesse un'insensibilità congenita al dolore, ma dovevano trovare lo stesso gene.in cui si è verificata la mutazione. Hanno incluso Isaac nella loro ricerca e un lungo processo per trovare una spiegazione è iniziato, ma finora, secondo Carrie, non è stata ancora trovata.
Carrie Brown ha trovato Tara su Internet e sono giunti alla conclusione che c'era un'interessante opportunità da non perdere: passare un po 'di tempo con altri genitori che condividono questa spaventosa esperienza di convivenza con bambini che possono inavvertitamente ferirsi. La famiglia Brown ha sette figli e vivono del salario del marito, che è un infermiere registrato. Tuttavia, hanno deciso di andare comunque in Georgia, anche se ciò significa che non potranno pagare altre bollette per questo motivo. La chiesa ha dato loro 400 dollari in dono e con questi soldi la famiglia Brown è stata in grado di finanziare il loro viaggio. Hanno viaggiato per 18 ore e hanno trascorso la notte al Motel 6 a Chattanooga, nel Tennessee, dove hanno tentato senza successo di convincere un impiegato dell'hotel a far stare tutti e nove i membri della famiglia nella stessa stanza.
I Browns furono i primi ad entrare nel campo. Quando i Blocker sono arrivati, Tara è scesa dall'auto e ha abbracciato Carrie, che era in piedi accanto al suo camion. Entrambi scoppiarono in lacrime.
"È solo … non so come spiegarlo", disse Carrie. - Mi è sembrato di aver finalmente incontrato un'altra madre che mi capisce, che non mi giudicherà per essere stata troppo attenta, perché sa quanto sia importante. Lo ha capito."
Durante la sua prima notte al campo, Ashlyn ha cucinato alcuni dei dolci tradizionali, s'mores, e poi ha fatto un giro in camion di fieno con gli altri bambini. Ha guardato uno spettacolo di marionette. È apparsa anche su una corda sospesa. Lei ballava. Particolarmente attratta dalle bambine. Li strinse e li accarezzò delicatamente sulla schiena. Li ha aiutati a decorare le pietre per il passaggio, comprese le perline: erano piccoli blocchi di cemento che ora saranno permanentemente in questo luogo in memoria del campo tenuto lì. "È stato semplicemente fantastico vedere ragazzi come me", ha detto Ashlyn.
La vita di Karen Cann è stata meravigliosa, ma c'era anche molto dolore, anche se non l'ha mai sentito. Quando lei e sua sorella Ruth erano bambini e vivevano in Scozia, nessuno poteva spiegare cosa stesse succedendo loro. Come i Blocker, i loro genitori vivevano nella paura: avevano paura che le ragazze potessero farsi del male in qualsiasi modo, e loro, invece di cercare persone come loro, preferivano non distinguersi. "Non volevamo essere considerati pazzi", mi ha detto Cann, 35 anni, poi ha aggiunto: "Ma penso che siamo pazzi". Né Karen né sua sorella possono sudare molto e non hanno la capacità di annusare. (I genitori di Ashlyn hanno anche scoperto che la loro figlia non puzzava quando ha iniziato a usare il profumo in modo eccessivo, spruzzandolo da una bottiglia. Poi si è scoperto che le piaceva la sensazione di quella leggera nuvola). Nel corso del tempo, sviluppavano costantemente ustioni e cicatrici e spesso i loro arti finivano in un gesso ei medici facevano domande di parte alla madre.
"Non sapevamo nemmeno cosa ci stesse succedendo o come chiamarlo", ha detto Cann. Solo dopo aver compiuto 20 anni ha iniziato a cercare seriamente le risposte a queste domande. “Volevo inviare e-mail ai medici e cercare di ottenere risposte a queste domande in questo modo. Mia sorella Ruth e io siamo state mostrate a un medico del Liverpool Institute, dove studia il dolore. E ho anche inviato una lettera alla clinica di Addenbrooke. E poi questa lettera è stata inoltrata al dottor Woods."
Karen Cann aveva 29 anni quando Woods incontrò per la prima volta queste sorelle. "Gli abbiamo appena detto tutto quello che ci è successo", ha detto a proposito del loro primo incontro. - Era come una consulenza psicologica. Povero dottor Woods! " Volevano sapere perché non potevano annusare. Quando stavano crescendo, non erano sicuri di poter odorare o meno, poiché il loro senso del gusto non era perso. Li ha bendati e ha portato loro un'arancia e un caffè al naso. Nessuna reazione. Ha testato il loro sangue e presto li ha informati della mutazione nel loro gene SCN9A.
"La gente pensa che siamo isterici o strani se dici loro che non provi dolore", ci ha detto Woods. - Forse non vuoi davvero che le persone lo sappiano. Abbiamo scoperto che le famiglie sono riluttanti a condividere questa diagnosi con gli altri e preferiscono tenerla segreta ". Pertanto, Woods ha suggerito che tali casi non sono così rari come si crede comunemente. "Penso che ce ne siano più di uno su un miliardo", ha detto, "o anche un milione. Gli adulti con questo disturbo spesso passano inosservati perché lo nascondono ".
Quando Tara ha incontrato Cann online nel 2009, le ha mandato un'e-mail e le ha detto quanto fosse felice di trovare qualcuno con cui parlare, qualcuno che potesse essere un esempio per Ashlyn. Anche Tara voleva saperne di più. Come sta andando la vita di Cann? Si sente calda o fredda? Lei suda? Tara sapeva anche che Cann aveva un marito e un figlio. Cosa significa essere madre e non provare dolore?
"In risposta, le ho inviato un'e-mail piuttosto lunga perché volevo rassicurarla e dirle che questa caratteristica non era un ostacolo nella vita di me e mia sorella", ha detto Cann. "Sapevo che Ashlyn era ancora molto giovane, ed era chiaro per me che Tara aveva un momento difficile davanti."
Quando Cann aveva la stessa età di Ashlyn, iniziò la pubertà e si interessò ai ragazzi. Si ricorda anche di essere stata infastidita dalle cicatrici e quindi ha nascosto le gambe sotto abiti lunghi. Era molto timida riguardo alla sua particolarità. Ricorda di aver toccato le mani di altre ragazze e di aver sentito quanto fossero morbide e aggraziate rispetto alle sue, che erano ruvide e sfregiate. Ma poi è diventato più facile per lei, ha detto a Tara, e lei e sua sorella si sono diplomate a scuola, e poi hanno studiato con successo all'università. Ognuno di loro aveva partner affettuosi, grandi amici e un lavoro normale. Quando faceva l'amore con suo marito, provava piacere, o almeno pensava di poterlo fare. "L'intimità è molto piacevole", mi ha detto. - Forse i miei sentimenti sono in qualche modo diversi,ma è comunque carino. " Ha imparato a convivere con le sue peculiarità, ha detto, e ha iniziato a capire quali cose possono ferirla - questo processo è continuato per quasi tutta la sua vita. Tuttavia, una più profonda comprensione dei problemi esistenti le ha permesso di affrontare il ruolo di un adulto.
Cann ha dato alla luce il suo primo figlio a 31 anni tramite un taglio cesareo. La ragazza che era nata era sana, ma dopo, Cann ha avvertito un certo intorpidimento sul lato destro. Tornò a casa e monitorò attentamente le sue condizioni per diverse settimane, ma l'intorpidimento divenne più evidente, sebbene non fosse doloroso. Ciò è continuato fino al momento in cui ha sentito una sorta di scricchiolio nel suo corpo e ha iniziato ad avere difficoltà a camminare. Andò dal medico e gli spiegò che non sentiva dolore, ma era sicura che qualcosa non andava in lei e chiese una radiografia. Il medico ha detto che probabilmente aveva una depressione postpartum e avrebbe dovuto ricevere un trattamento appropriato. Ma lei ha insistito per conto suo, e alla fine si è scopertoche il suo bacino è stato danneggiato durante il parto e l'emorragia interna si è aperta. Ha trascorso i sei mesi successivi in ospedale e non poteva camminare affatto.
Di conseguenza, il bacino è stato guarito in modo che una gamba fosse più corta dell'altra e ha dovuto indossare scarpe speciali per compensare questa carenza. Oltre a questo, tuttavia, non ci sono stati disturbi a lungo termine e nel 2011 Cann ha dato alla luce il suo secondo figlio - questa volta un figlio - e anche con taglio cesareo. Questa volta la radiografia è stata eseguita subito dopo il parto e tutto è andato bene.
Tara continua a corrispondere al Cann. "Mi dà l'opportunità di capire cosa attende Ashlyn in futuro sul suo cammino nella vita", ha detto Tara. "Se succede qualcosa che non capisco, so che posso contattarla e chiederle se le è successo qualcosa di simile."
Prima che Cann incontrasse Tara e scoprisse di Ashlyn, non le piaceva parlare alla gente della sua personalità. "Mi ha ispirato", ha detto Cannes. - Io e mia sorella abbiamo visto la nostra identità in modo negativo - questo era probabilmente dovuto al danno fisico causato, così come al dolore emotivo e allo stress che la nostra famiglia ha vissuto. Ma ora ho deciso che era ora di ricavarne qualcosa di positivo. Voglio che le persone ne sappiano di più. Sono anche ancora più ispirato dalla possibilità che i medici possano usarmi come cavia per studiare ulteriormente il fenomeno del dolore, nonché per sviluppare farmaci che possono essere creati studiando le caratteristiche del mio corpo ".
Nonostante tutto il supporto sul sito di social networking Facebook, nonostante la condivisione di foto e la sensazione che Cann e Ashlyn siano legati dalle loro esperienze, nonostante tutto ciò, Cann non ha mai incontrato i Blocker né parlato con loro al telefono. Quando le ho chiesto perché non l'aveva fatto, ha risposto: "Penso che l'avrei fatto se non fosse stato per quello che ho dovuto affrontare alcuni anni fa". Si riferiva alla disperazione che aveva provato dopo l'infortunio al bacino. In quel momento, si rese conto che non essere in grado di sentire il proprio dolore significava che avrebbe potuto non solo mettere in pericolo se stessa, ma potrebbe non essere in grado di prendersi completamente cura di suo figlio."Emotivamente, sono ancora molto debole e non vorrei arrabbiarmi durante una telefonata e quindi spaventare Tara per il futuro di Ashlyn", ha detto. “Non nel senso che la stessa cosa possa accadere a lei. Ma i genitori sono preoccupati, vero?"
A volte sembrava che l'intera città di Patterson fosse una sorta di rete con recettori esterni del dolore e consapevolezza del pericolo a cui poteva esporsi una ragazza che non sente dolore. "Si è tagliata una gamba una volta", ha detto Michael Carter, il suo insegnante di musica alla Pierce County High School. "Non lo so, forse il leggio le è caduto addosso allora, ma comunque ha avuto sangue sulla gamba." Durante una conversazione con molte persone a Patterson si poteva percepire che Ashlyn aveva un posto strano e speciale nelle loro vite, che erano orgogliosi di lei e preoccupati per lei. "Il liceo può essere traumatico per alcuni bambini", ha detto Carter. - ma mi sembra che in qualche modo l'abbia affrontato. Dice "Eccomi". Lei può parlartene. Ama abbracciare - è una persona molto allegra ".
La sua insegnante d'arte Jane Callahen ha parlato della sua immaginazione, di come vede le cose in modo leggermente diverso. È brava a notare i dettagli. E la sua insegnante di casa Corey Lesseig ha spiegato quanto sia importante per lei vivere in una città come Patterson, dove tutti la conoscono e la capiscono, e lei può sentirsi a suo agio essendo se stessa. E ha anche detto: "Mi chiedo, cosa le succederà quando crescerà?"
Guardandola mettere sullo zaino, camminare lungo il corridoio, guardarla nei giorni feriali durante una partita di calcio, una lezione di pittura o le prove per il suo gruppo di clarinetti, ho trovato difficile pensare a lei come un rappresentante di una manciata di persone sulla terra, i cui corpi contengono un mistero che può aiutare a risolvere l'enigma associato al dolore di una persona. Come ha detto Stoud quando ci siamo incontrati a Gainesville, hanno solo scalfito la superficie di quello che Ashlyn poteva dirti. Molto probabilmente, sarà ancora studiata per molti anni, e lei, così come i suoi genitori, sono già abituati a questo, ai test in corso e alla consapevolezza che lei, come Karen Cann, soprannome
