Carly Hinrothey, 23 anni, di St. Louis, Missouri, è una delle circa 800 persone al mondo che soffrono della cosiddetta "sindrome da pietrificazione" o fibrodisplasia.
La fibrodisplasia (Fibrodisplasia ossificante progressiva) è un'anomalia congenita molto rara e terribile per la quale non esiste una cura. In questa malattia genetica, i tessuti connettivi del corpo umano, inclusi muscoli, tendini e legamenti, vengono sostituiti dal tessuto osseo.
A causa di ciò, una persona perde lentamente ma inesorabilmente la mobilità, a partire dall'infanzia. Gli organi interni non sono danneggiati in questo caso e quindi un paziente con fibrodisplasia può vivere abbastanza a lungo se gli viene fornita una buona cura.
Nei secoli passati, i pazienti fossilizzati spesso morivano di banale stanchezza, poiché non potevano mangiare dopo un danno ai muscoli delle mascelle. Ma ora vengono alimentati attraverso un tubo.
Carly Hinrothey.
Carly ha avuto i primi segni della sindrome quando aveva 5 anni, i suoi alluci erano più corti degli altri. Questo segno è uno dei più affidabili nella diagnosi della fibrodisplasia.
Ora, quando la ragazza ha 23 anni, non può più alzare le braccia sopra la testa, piegare la vita e anche stare in piedi per molto tempo.
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Anche le spalle e il collo di Carly erano gravemente danneggiati e, a causa di problemi a un'anca, Carly ha già difficoltà a camminare, quindi ora viaggia spesso su una sedia a rotelle.
Con la fibrodisplasia, i tessuti connettivi si ossificano in modo tale da formare un secondo scheletro.
Il corpo e lo scheletro di un altro paziente con fibrodisplasia avanzata.
La maggior parte dei pazienti con fibrodisplasia è costretta a letto a partire dall'età di 20 anni, quindi Carly è ancora fortunata a potersi muovere indipendentemente. I genitori della ragazza la sostengono e fanno del loro meglio per aiutarla a condurre uno stile di vita attivo e non restare a casa.
Inoltre, Carly ha anche un ragazzo con cui esce da 6 anni e recentemente si è trasferita con lui in una casa separata. In generale, ora può auto-servirsi da sola, ha solo problemi a lavarsi i capelli e cambiare le scarpe.
