Nel 2016 è nato in Messico il primo figlio di tre genitori: il DNA mitocondriale di sua madre è stato sostituito con quello di un donatore in modo che al bambino non fosse trasmessa una grave malattia ereditaria. CRISPR può essere utilizzato per modificare il genoma di un nascituro ed eliminare mutazioni dannose da esso: lo schema è già stato testato in caso di cardiomiopatia. Le donne potrebbero non dover partorire presto: il bambino può essere trasportato in un utero artificiale. Non ci sono ostacoli speciali alla clonazione di una persona diversi da quelli etici. L'invecchiamento è stato dichiarato un'altra malattia che può e deve essere curata. Il potenziale per le applicazioni biotecnologiche potrebbe rivelarsi più ampio di quanto immaginassero molti scrittori di fantascienza, ma nuove soluzioni presentano all'umanità domande completamente nuove per le quali non siamo pronti.
La questione di come dovrebbero essere applicate le nuove tecnologie non riguarda solo chi le sviluppa. La biologia e la medicina stanno cambiando il modo in cui pensiamo alla vita e alla morte; su ciò che è naturale e ciò che è suscettibile di intervento e controllo cosciente. Utilizzando la tecnologia CRISPR, non solo puoi prevenire gravi malattie genetiche, ma anche, ad esempio, eliminare l'odore del sudore da sotto le ascelle. Ma i genitori possono essere autorizzati a determinare il futuro destino genetico del loro bambino? È improbabile che un bambino preferisca nascere con la sindrome di Leigh e morire entro i primi cinque anni di vita. Ma per il resto, la modellazione genetica degli embrioni sembra controversa. Dopo tutto, non puoi chiedere a un embrione il consenso informato.
I dilemmi morali che sorgono all'incrocio tra etica, medicina e tecnologia sono affrontati dalla bioetica, una disciplina che ha avuto origine negli Stati Uniti negli anni '70. Ed è iniziato con il diritto di morire.
Come morire correttamente
Nel 1975, Karen Quinlan, 21 anni, residente nel New Jersey, tornò a casa da una festa, cadde a terra e smise di respirare. Il suo cervello non ha ricevuto ossigeno e si è spento; per diversi mesi è rimasta in coma profondo sotto un apparato di respirazione artificiale. All'inizio del 1976, sua madre chiese ai medici di disconnettere Karen dalla macchina. Ha fatto riferimento alla richiesta di Karen, che ha fatto dopo che due dei suoi amici sono morti dolorosamente di cancro.
Il medico curante Karen ha risposto alla richiesta della madre con un rifiuto categorico. Il caso fu trasferito alla Corte suprema dello stato e già nel dicembre 1976 la richiesta di Karen fu accolta - nonostante l'isteria dei media e persino l'intervento dello stesso Papa Pio XII.
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Dopo questo incidente, la bioetica ha iniziato a cambiare la pratica medica: negli ospedali si è iniziato a creare comitati bioetici, dove i pazienti ei loro parenti possono rivolgersi in caso di conflitti con l'amministrazione medica. L'opinione delle persone "comuni" è sempre più presa in considerazione nel prendere decisioni mediche. Ma il dibattito sull'eutanasia passiva rispetto a quella attiva, ovviamente, non si è concluso qui.
Quest'anno, il bambino britannico di 2 anni Alfie Evans si è trovato al centro di uno scandalo medico di alto profilo. Nel dicembre 2016, a seguito di una malattia neurodegenerativa non identificata, è caduto in coma. Un anno dopo, i medici non videro alcuna speranza per la sua guarigione e andarono in tribunale per ottenere il permesso necessario e disattivare il sistema di supporto vitale artificiale. Nonostante le proteste dei genitori, il tribunale ha dato questo permesso.
La madre e il padre di Alfie iniziarono a lottare per il diritto di salvare la vita del bambino e determinare in modo indipendente il suo destino. Papa Francesco e Donald Trump hanno espresso il loro sostegno ai genitori. Le autorità italiane hanno deciso di concedere ad Alfie la cittadinanza e la possibilità di cure gratuite in una delle cliniche vaticane. Ma un tribunale britannico ha vietato al ragazzo di essere trasportato all'estero. Il 23 aprile Holly è stata scollegata dal ventilatore ed è morta circa una settimana dopo.
Il dibattito sul diritto di morire potrebbe essere nato solo dopo l'apparizione di dispositivi tecnologici come un ventilatore. Prima di questo, era impossibile mantenere la vita di un paziente che cadde a lungo in coma. Ma oggi il diritto alla morte è diventato importante quanto il diritto alla vita. In alcuni casi, morire è molto più difficile che vivere, quindi non sorprende che il diritto all'eutanasia in alcuni paesi abbia ricevuto una legislazione.
Clonare persone, modificare bambini
Nel film d'animazione Future World di Don Hertzfeld, le persone caricano la loro coscienza sui propri cloni e in questo modo raggiungono una qualche forma di immortalità. Ma per qualche ragione, nel tempo, il loro mondo diventa sempre più povero di emozioni. Per godersi l'esperienza, devono andare al proprio passato, in un momento in cui la clonazione e la digitalizzazione della coscienza non esistevano ancora.
La clonazione umana non è più un grave problema tecnico oggi. Quest'anno si è saputo della nascita delle prime scimmie clonate; non c'è motivo di credere che la clonazione di un essere umano sarà molto più difficile. È molto più difficile rispondere a domande etiche. Il clone, ovviamente, non sarà un burattino passivo, ma una persona indipendente, proprio come i gemelli identici, che tecnicamente sono cloni l'uno dell'altro. Ma in che tipo di rapporto sarà con l '"originale"?
La procedura della terapia sostitutiva mitocondriale consente già ora ai genitori con difetti nel DNA mitocondriale di concepire un bambino sano senza malattie ereditarie. Tecnicamente, il primo passaggio di questa procedura è simile alla clonazione. È necessario prendere un ovulo da una donna donatrice, rimuovere il nucleo da esso, inserire invece il materiale genetico della madre, fecondarlo con lo sperma del padre, quindi trapiantarlo nell'utero e attendere la normale maturazione fetale. Il primo bambino, il cui embrione è stato ottenuto mediante terapia sostitutiva mitocondriale, è nato nel 2016 in Messico, il secondo - un anno dopo in Ucraina. È probabile che quest'anno si verifichino altre due concezioni che utilizzano questo metodo nel Regno Unito, l'unico paese in cui la sostituzione del DNA mitocondriale è legale.
Nei media, l'espressione "un bambino da tre genitori" viene solitamente utilizzata per descrivere la procedura. I genetisti, tuttavia, non amano questa definizione. La vera madre del bambino è ancora una; solo i mitocondri sono presi in prestito dalla "seconda madre". Ma anche questi argomenti mostrano quanto la nostra comprensione della genitorialità possa essere cambiata grazie alla nuova biotecnologia.
I rappresentanti delle Chiese cattolica e ortodossa si oppongono a questa procedura, in parte per i suoi rischi "innaturali" e possibili, in parte per la sofferenza degli embrioni che moriranno durante la selezione dei candidati alla nascita. Nel cristianesimo, una persona è considerata una persona dal momento stesso del concepimento, quindi è considerato non etico condurre ricerche sugli embrioni. Il genetista americano di origine russa Shukhrat Mitalipov, che ha sviluppato questa tecnologia, la pensa diversamente: “Penso che la ricerca sugli embrioni sia etica. Per sviluppare cure per le malattie, è semplicemente necessario lavorare con gli embrioni. Altrimenti non impareremo mai niente. Sarebbe immorale sedersi e non fare nulla ".
Gli effetti a lungo termine di questa procedura sono ancora sconosciuti. Dopo il primo esperimento riuscito, la genetica ha scoperto di non riuscire ancora a rimuovere completamente l'mDNA dalle cellule: i mitocondri di alcuni tessuti portavano ancora una mutazione dannosa. Ciò significa che la malattia può manifestarsi in futuro, ma in misura molto minore.
Per quanto riguarda le conseguenze sociali e psicologiche di cui la maggior parte delle persone si preoccupa, è improbabile che i bambini "di tre genitori" siano in qualche modo diversi dagli altri bambini. Quando è apparsa la tecnologia della fecondazione in vitro, molti dubitavano che le persone concepite in una provetta sarebbero state le stesse degli altri. Ora ci sono milioni di persone del genere e nessuno crede che siano in qualche modo diverse dagli altri. Alcuni credono addirittura che la fecondazione in vitro diventerà alla fine il metodo di riproduzione accettato e che il sesso si trasformerà semplicemente in un piacevole hobby.
L'editing genetico embrionale è una procedura ancora più complessa e controversa. Viene eseguito utilizzando CRISPR e altre tecnologie simili. Questo meccanismo, ottenuto dai biologi dai batteri, consente di tagliare una specifica sezione di DNA e sostituirla con la sequenza desiderata.
Teoricamente, questa tecnologia può essere utilizzata per determinare altri parametri del nascituro. Tuttavia, non è così facile.
Pertanto, il timore che i genitori possano creare i propri bambini su ordinazione è almeno prematuro.
Ma le prime impressioni spesso ingannano. Probabilmente, sarebbe più etico non disconnettere i bambini piccoli dai dispositivi di supporto vitale artificiale e non sperare in un miracolo. Sarebbe più etico assicurarsi in anticipo che non diventino vittime di malattie ereditarie fatali.
Molte nuove tecnologie implicano questioni etiche complesse. Ma questo non significa che questi problemi non possano essere risolti.
Autore: Oleg Matfatov
