Medici di tutto il mondo si arrendono e le fondazioni definiscono i pazienti "non redditizi".
Da bambina in ospedale, Amina Zakrieva ha sorpreso tutti quando non ha pianto per l'iniezione. Nessuno pensava alla mascolinità, non a quell'età. Al bambino sono state quindi somministrate altre iniezioni e il risultato è stato lo stesso. Il secondo giorno dopo il parto, i medici hanno ammesso di non aver mai visto niente di simile.
Amina si rosicchia le dita. Quindi non avrà le unghie. Foto: ARCHIVIO PERSONALE DELLE PUBBLICAZIONI DELL'EROE.
I medici hanno consolato la madre: queste sono le conseguenze dell'infezione intrauterina, tutto passerà. Ma prima del parto, Patimat Nurmagomedova indossava, secondo le analisi, un bambino assolutamente sano. E lei stessa è vicina alla medicina - un'infermiera per educazione. Pertanto, non ho creduto alle parole degli specialisti e sono andato a capire personalmente il problema.
- Sono andata dallo specialista in malattie infettive e lei mi ha detto: "Non ha infezioni", ricorda Patimat. “Ha pensato che fosse un malfunzionamento del sistema immunitario. Anche questa è una diagnosi errata.
A tre mesi Amina ha avuto la febbre, ma non ha reagito alla malattia. Gli antipiretici non hanno aiutato. Denti tagliati alle sei. Invece di un capezzolo, si mordeva (e rosicchiava) la lingua e non sentiva affatto dolore. Quando aveva sette mesi erano caduti quattro denti.
- Ho ricominciato ad andare dai nostri medici. Lo stesso tema, - ammette Patimat. - Ci è stato offerto un trattamento, hanno promesso che sarebbe passato di un anno. Ma non è passato niente.
Amina cerca di vivere pienamente, ma non sempre funziona. Foto: PAGINA PERSONALE DELLE PUBBLICAZIONI DELL'EROE NEL SOCIAL NETWORK.
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Un giorno la madre incontrò un bambino senza diagnosi e con sintomi come quelli di Aminat. Ha consigliato una clinica a Mosca alla sua famiglia, dove il ragazzo sarà curato. E l'hanno ascoltata. Il giorno prima della partenza, i genitori del bambino accidentale hanno portato via le copie dei documenti di Amina. Così la storia medica di Amina divenne nota ai medici della capitale.
- Tutti ci hanno detto che dovevamo andare a Mosca. Ma mio marito era contrario. Ha detto che abbiamo un completo Daghestan di medici familiari. E tutti i docenti, poi i professori. Ho lasciato cadere le mani. Vivo, sano e gloria ad Allah, dice Patimat. Successivamente, il padre ha lasciato la famiglia travagliata.
Amina con sua madre al matrimonio di suo fratello. Foto: ARCHIVIO PERSONALE DELLE PUBBLICAZIONI DELL'EROE.
A Mosca, hanno ancora rivelato di cosa era malata la ragazza.
- Siamo finiti all'Istituto di ricerca di pediatria. Il dottore è entrato nel reparto, ha fatto gli esami e subito ha sbottato: abbiamo una sindrome di insensibilità congenita al dolore con anidrosi.
Su Internet e ai suoi appuntamenti, Patimat ha scoperto che si tratta di una malattia rara e poco conosciuta. Ci sono circa un centinaio di persone nel mondo con una diagnosi del genere, e in Russia Amina è l'unica. La caratteristica principale della malattia è l'autoaggressione, l'autolesionismo deliberato. Per questo motivo, la ragazza non ha unghie: le ha masticate da sola.
Anche le persone con questa condizione non sudano. Non appena fa più caldo in primavera - la febbre di Amina è sotto i 39 anni, in estate sarà sotto i 40. E, portandola in una stanza fredda, la temperatura scenderà a 35. Questa è anidrosi - mancanza di termoregolazione.
La principale sfortuna dei pazienti con insensibilità congenita al dolore è che non sanno quando hanno problemi di salute. Patimat ha detto a "KP - Caucaso del Nord" che in Germania lo stesso bambino è morto in una sabbiera. Si è scoperto che la sua appendice era infiammata, ma il ragazzo non lo sentì e morì per ignoranza.
Amina con sua madre. Foto: ARCHIVIO PERSONALE DELLE PUBBLICAZIONI DELL'EROE.
Vive da 18 anni con la sindrome di Amin. A casa, ha padroneggiato ufficialmente il programma delle nove elementari, ma di fatto non sa leggere e scrivere. Tutto a causa della malattia. Ma la ragazza ha imparato a fare qualcosa in casa: lavare, tagliare, rimuovere, portare, trovare.
È vero, per molto tempo Amin non può fare la metà di questo. Quando Patimat era al lavoro, la figlia si voltò senza successo e cadde. Di conseguenza, l'osso pelvico sul lato sinistro è stato seriamente distrutto. Ora la ragazza è costretta su una sedia a rotelle.
Scansione 3D delle ossa dell'anca. Foto: ARCHIVIO PERSONALE DELLE PUBBLICAZIONI DELL'EROE.
Il recente post di Patimat sull'andare al cinema con sua figlia. Foto: schermata.
Amina non ha alcuna possibilità di essere completamente guarita. Persino le fondazioni definiscono questi pazienti "non redditizi". Ma la ragazza sogna di rimettersi in piedi - questo richiede una ricostruzione 3D dell'osso distrutto. Medici provenienti da Spagna, Turchia e Corea del Sud possono occuparsi del caso. Ma anche per gli accessori modesti, l'operazione costerà $ 30,7 mila o 2,2 milioni di rubli.
Patimat chiede aiuto ai lettori premurosi. Annuncia una raccolta fondi per l'operazione:
- 5469 6000 1221 8251 (Patimat Amirovna N.).
- 89387850781 (portafoglio Qiwi).
- amina0410 (PayPal).
ANTON SHAPOVALOV
