"La gente mi guarda come un alieno", dice Dhanya Ravi, che è soprannominata la "ragazza di vetro" in India perché le sue ossa sono così fragili che le ha già rotte 300 volte, anche solo arrampicandosi. fuori dal letto.
Dhania Ravi ha una malattia rara chiamata osteogenesi imperfetta, caratterizzata da una maggiore fragilità delle ossa.
Le persone con osteogenesi imperfetta hanno una quantità insufficiente di collagene o la sua qualità non corrisponde alla norma. Poiché il collagene è una proteina importante nella struttura ossea, questa condizione causa ossa deboli o fragili. Nella maggior parte dei casi, la malattia è ereditata dai genitori, ma è possibile anche una mutazione spontanea individuale.
A Dhania, 27 anni, è stata diagnosticata quando aveva solo 2 mesi. Da allora, un mese raro è passato senza almeno una frattura per lei. La ragazza definisce la sua vita "un lungo viaggio doloroso".
“Ogni volta che mi rompo le ossa, cerco di trattenermi per non rattristare di nuovo mia madre. Rimango sdraiato lì e aspetto che il dolore passi. È terribile vedere mia madre seduta accanto a me e piangere, perché è molto preoccupata per me e la mia malattia le fa male al cuore.
Dhaniya è cresciuta quasi senza alzarsi dalla sedia a rotelle. Secondo lei, è stato molto doloroso guardare altri bambini correre per strada, ma non può farlo e può solo sedersi vicino alla finestra e guardarli.
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- È così difficile. Ogni volta che provo a muovermi, mi rompo le ossa. Posso facilmente alzarmi dal letto la mattina.
Da bambino non avevo amici, perché non potevo camminare, correre, arrampicarmi sugli alberi. Invece, ho giocato su PlayStation con mio fratello. Mi piaceva anche giocare con la bambola Barbie, era la mia eroina.
Anche adesso a volte mi sento solo, perché le persone mi guardano come un alieno, ma ho imparato a farcela, uso WhatsApp e vado in vacanza con i miei amici e mamma. Recentemente ho ricevuto una nuova sedia a rotelle più mobile. La chiamo la mia BMW.
La malattia di Dhania è stata scoperta per caso. Quando la ragazza aveva 2 mesi, iniziò a piangere forte. I suoi genitori l'hanno portata in ospedale e hanno trovato una frattura all'anca. Ulteriori osservazioni hanno permesso ai medici di diagnosticare presto l'osteogenesi imperfetta.
Dhania rimase a lungo sotto regolare controllo medico e fu fortunata che i medici le permettessero di vivere il più normale possibile per lei, "trattandola come una principessa".
Dhaniya voleva persino ottenere un'istruzione e finire la scuola, ma non è stata accettata a causa di una malattia, e poi una vicina di casa si è offerta volontaria per insegnarle a casa.
- Vale 10 insegnanti. È venuta a casa mia ogni mattina e mi ha insegnato per 9 anni. E ha fatto tutto questo gratuitamente, senza chiedere soldi ai miei genitori. E mi ha anche insegnato che devi sempre aiutare gli altri se è nelle tue capacità.
Pertanto, quando, all'età di 19 anni, Dhaniya ha scoperto che un ragazzo con una diagnosi simile aveva bisogno di soldi per un'operazione alla gamba, ha preso una decisione e ha raccolto la somma necessaria per lui con l'aiuto di benefattori. Successivamente è entrata a far parte delle associazioni di beneficenza ORDI e Amrithavarshini, che aiutano le persone con osteogenesi imperfetta.
Ora Dhaniya appare in vari programmi e programmi televisivi popolari, parlando della sua malattia e illuminando le persone. Rimane una persona molto positiva nonostante la sua terribile diagnosi.
