Twinkle Dwivedi, 13 anni, medici perplessi: perde sangue ogni giorno, anche se non ci sono ferite sul suo corpo
La ragazza infelice sanguina quotidianamente attraverso gli occhi, le orecchie, il naso e persino i pori della pelle. Soprattutto, il sangue appare sul viso e nei punti delle ghiandole sudoripare - sui piedi, sul collo, sotto le braccia - ma, in linea di principio, può scorrere da qualsiasi parte del corpo del bambino senza una ragione apparente. A volte, mentre la ragazza dorme, durante la notte tutto il suo corpo è coperto da uno strato di sangue, che al mattino si asciuga. E a volte il sangue inizia a fluire dal cuoio capelluto, proprio lungo l'attaccatura dei capelli.
"In questi momenti, posso sentire direttamente la mia testa diventare pesante", dice Twinkle. - E se il sangue esce dagli occhi, diventano rossi e fanno male quando li sciacquo dopo aver sanguinato.
Tutto è iniziato quando Twinkle aveva 12 anni. Il sanguinamento è iniziato spontaneamente, così come è terminato spontaneamente e poteva verificarsi da 5 a 20 volte al giorno.
- Ero molto spaventato. Ricordo come la mia camicetta della scuola diventò rossa dappertutto e gli altri bambini smisero di giocare con me”, riferisce Twinkle al Daily Mail. - Ho pianto ogni volta che è successo.
Poi Twinkle con la sua famiglia ha vissuto in India e vicini superstiziosi hanno deciso che la ragazza era stata maledetta. Da allora non è riuscita nemmeno a scendere in strada con calma: insulti e minacce si precipitavano all'inseguimento. Twinkle fu scortata fuori dalla scuola, ma non portata in un'altra, e la ragazza dovette studiare a casa.
Ma questo è solo metà del problema. Nessun medico nella patria di Twinkle potrebbe prescriverle un trattamento sufficientemente efficace. L'unica procedura che la ragazza deve sottoporsi regolarmente è una trasfusione di sangue. Altrimenti, semplicemente non sarebbe sopravvissuta quest'anno.
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I genitori si sono persino rivolti ai sacerdoti, ma hanno rinunciato. Nemmeno la preghiera aiuta.
"Non siamo persone superstiziose", dice la madre 42 anni di Twinkle, "ma eravamo così disperati che abbiamo visitato tutti i templi, le moschee e le chiese che abbiamo trovato. Nessuno ci può aiutare.
I fallimenti in India hanno costretto i genitori di Twinkle a trasferirla in Gran Bretagna, dove, tuttavia, hanno dovuto nuovamente chiudere le porte di più di una clinica. I medici britannici non hanno confermato la diagnosi dei colleghi indiani (un tipo speciale di incoagulabilità del sangue in forma grave). Notarono che il sangue della ragazza era troppo pallido e sottile, tuttavia, presumevano che la ragazza fosse affetta dalla malattia di von Willebrand di tipo 2. Questa è la teoria avanzata dal Dr. Drew Provan del Barts Hospital di Londra.
Secondo lui, a differenza della diagnosi precedente, questa dà a Twinkle la speranza di una possibile guarigione. Il fatto è che i medici indiani hanno suggerito che il sangue di Twinkle è privo di speciali particelle che ispessiscono il sangue. Proven dice che la questione è diversa: c'è troppo poca sostanza nel sangue della ragazza chiamata fattore di von Willebrand; aiuta le placche sanguigne ad attaccarsi alle pareti dei vasi danneggiati e alla coagulazione del sangue. Questa è, ovviamente, una malattia grave, ma può essere curata, Proven rassicura.
Tuttavia, il trattamento per questa condizione è molto, molto costoso. La famiglia Twinkle non ha quel tipo di soldi. Ora i genitori della ragazza continuano ad andare da diversi medici.
