Una Ragazza Con Una Sindrome Rara Vuole Crescere Il Prima Possibile - Visualizzazione Alternativa

Una Ragazza Con Una Sindrome Rara Vuole Crescere Il Prima Possibile - Visualizzazione Alternativa
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Video: Una Ragazza Con Una Sindrome Rara Vuole Crescere Il Prima Possibile - Visualizzazione Alternativa

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Anonim

Clara, nove anni, una bambina assolutamente adeguata alla sua età, soffre della sindrome di Treacher-Collins.

I genitori di Clara, anche prima della sua nascita - il terzo figlio della famiglia - sapevano che la ragazza avrebbe sofferto di displasia mandibolare-facciale - un disturbo dello sviluppo cranio-facciale.

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È caratterizzato da: incisione oculare antimongoloide, ipoplasia delle ossa zigomatiche, colobomi delle palpebre inferiori, ipoplasia della mascella inferiore, anomalie dei padiglioni auricolari e altri disturbi. Fino ad oggi, la ragazza non può respirare senza un tubo integrato e sentire senza un apparecchio acustico. Tuttavia, la madre di Clara non ha accettato di abortire e non ha lasciato la figlia dopo la nascita.

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Ora Clara frequenta una normale scuola americana e sogna di crescere il prima possibile in modo che la sua testa diventi abbastanza grande per la chirurgia plastica e diventi "come gli altri bambini". Non perché si senta un mostro o soffra di scherno, ma per un altro motivo. “Voglio che gli altri smettano di fare domande tutto il tempo. È così fastidioso!”Dice.

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