Abbiamo recentemente pubblicato una notizia su una ragazza di nome Schiele con la sindrome dei capelli spettinati. Ci sono solo circa 100 persone come lei nel mondo. Le sorelle Agnetha e Anja Norendal di Cockermouth, Cumbria, Regno Unito, discusse di seguito, sono considerate le uniche gemelle al mondo con questa sindrome.
I passanti spesso si fermano quando li vedono e li fissano, meravigliandosi dei loro capelli biondi e lussureggianti, come un cappello di tarassaco. Molti ammettono di voler toccare questi capelli.
Agneta e Anya, 9 anni, non si sono mai sottoposte a una visita medica approfondita per quanto riguarda le condizioni dei loro capelli, quindi la "sindrome dei capelli spettinati" è solo una diagnosi probabile ma non definitiva. Ma molto nelle loro condizioni è adatto a questa sindrome.
I loro capelli sono molto leggeri, come tutte le persone con questa sindrome, e crescono molto lentamente: in 9 anni, le ragazze sono state tagliate solo tre volte. I loro capelli sono lisci e indisciplinati e non si prestano alla pettinatura; possono essere acconciati solo con appositi balsami e spazzole.
Quando la loro madre Angela ha cercato di scoprire se c'erano altri bambini con questa condizione di capelli, ha scoperto che ci sono solo circa 100 persone di questo tipo nel mondo e che le sue ragazze sono le uniche gemelle tra loro.
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- Le persone nella nostra città sono già abituate a loro, ma quando arriviamo in un altro posto, molti si fermano a guardarle e il numero di queste persone è semplicemente incredibile. Molte persone vogliono fotografarle e toccarsi i capelli, dice Angela, 52 anni.
Secondo la madre delle ragazze, quando erano giovani, a loro piaceva molto questa maggiore attenzione intorno a loro a causa dei loro capelli. Ma ora sono piuttosto infastiditi, anche se adorano davvero i loro capelli unici.
A scuola, le ragazze non hanno avuto conflitti con i compagni di classe a causa della loro diversità, al contrario, gli altri bambini trovano i loro capelli fantastici.
La madre ha notato che le sue ragazze avevano capelli strani quando i bambini stavano appena iniziando a crescere i loro primi capelli. Erano capelli con una strana struttura, rigidi e dall'aspetto insolito.
Quando una madre con due gemelli e la sua figlia maggiore, che ora ha 20 anni e ha i capelli normali, sono venute in ospedale per un consulto, è stato detto loro che i giovani gemelli molto probabilmente hanno una sindrome dei capelli scomoda molto rara.
La madre e la sorella maggiore hanno i capelli scuri, e le gemelle hanno dei capelli molto chiari, quasi bianchi, come tutti i portatori di questa sindrome.
I loro capelli crescono molto lentamente e le ragazze sono state tagliate solo tre volte nella loro intera vita. Inoltre si sporcano lentamente e possono essere lavati solo una volta alla settimana. Allo stesso tempo, ad ogni bagno, la madre delle bambine versa un balsamo quasi pieno sulle loro teste in modo che i loro capelli possano essere acconciati almeno un po '.
