La residente statunitense Fatima Perez ha raccontato di come convive con una malattia rara, a causa della quale non può tollerare la luce solare. La sua storia è stata condivisa dal Daily Mail. Perez è nato nella Repubblica Dominicana. La pelle della ragazza era sempre coperta di ustioni; all'età di 20 anni, perse quasi completamente la vista e i capelli. Le è stato diagnosticato lo xeroderma pigmentato, una malattia in cui le cellule della pelle non possono riprendersi dopo l'esposizione alle radiazioni ultraviolette. Suo fratello è morto di questa malattia all'età di nove anni.
“I medici hanno detto ai miei genitori la mia diagnosi. Ma non hanno detto che il sole può uccidermi , ha detto Perce. A 23 anni si è trasferita negli Stati Uniti, dove ha potuto ricevere cure mediche di migliore qualità. Ora Perez, 54 anni, vive in una casa con finestre oscurate e tende tirate. Anche così, deve riapplicare la protezione solare ogni due ore.
Esce molto raramente e lo fa solo con un abito speciale che pesa circa due chilogrammi. “Ho indossato un poncho al ginocchio, fatto con due strati dei jeans più stretti. Il cappuccio mi copre quasi completamente il viso, indosso anche occhiali da sole con tessuto intorno, un cappello per la protezione solare con visiera molto lunga e guanti”, descrive il suo abbigliamento. Deve indossare un abito del genere con qualsiasi tempo.
Lo xeroderma è una condizione precancerosa e Perez ammette che le è stata rimossa la pelle affetta da cancro circa cento volte. "I tumori sono stati asportati nove volte da una sola delle mie gambe", ha aggiunto. Evita anche le lampade alogene e porta sempre con sé un esposimetro per misurare i livelli di luce. Ha fondato la fondazione di beneficenza XP Grupo Luz de Ezperanza per i malati di xeroderma. La malattia è estremamente rara - in una persona su 250 mila.
