Lily Weatherrell, 6 anni, è nata con un'anomalia cerebrale chiamata idroanencefalia.
In questa condizione, il bambino non ha grandi emisferi cerebrali e c'è solo uno strato molto sottile di midollo, e il resto del posto è occupato dal liquido cerebrospinale. Puoi vederlo chiaramente nell'immagine qui sotto.
Molti bambini con una tale anomalia muoiono poco dopo la nascita, e se sopravvivono, non vivono a lungo e quasi come "verdure".
Lily non morì dopo il parto e non morì nemmeno dopo diversi mesi, ma i medici dissero immediatamente che non sarebbe mai stata in grado di muoversi ed esprimere emozioni da sola.
I genitori della ragazza, Sienna King di 37 anni e Anthony Wetherell di 31 anni, vivono ad Aylesbury, nel Buckinghamshire. I medici li hanno anche informati che anche la loro figlia sarebbe stata cieca e sorda. E le sue condizioni peggioreranno inesorabilmente con l'età.
Tuttavia, i genitori non hanno abbandonato la figlia e hanno deciso di sopportare le difficoltà che sono sorte. E sembra che sia grazie alle loro cure che le condizioni di Lily oggi non sono affatto così difficili come previsto.
La ragazza può riconoscere i volti dei suoi parenti, può sorridere, alzarsi in piedi e persino frequentare la scuola due volte a settimana.
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Nella foto a sinistra, un cervello normale e nella foto a destra, un cervello con idroanencefalia. La parte mancante del cervello è contrassegnata in blu.
Dopo la nascita di Lily, non ha aperto gli occhi per un'intera settimana ed è per questo che i medici hanno detto che sarebbe stata cieca.
L'idroanencefalia non viene rilevata dagli ultrasuoni e anche dopo il parto non è immediatamente visibile. Secondo l'ostetrica, il cervello di Lily molto probabilmente ha ricevuto fame di ossigeno durante la gravidanza e quindi non si è sviluppato.
Ma Lily anche in questo caso è stata "fortunata" più della sorella gemella Paige, nata morta.
La testa di Lily contiene solo una sottile meningi, una "sacca" di liquido e quella parte del cervello che è responsabile della respirazione e delle funzioni vitali del corpo. Il lobo frontale mancante, le parti parietali, occipitali e temporali del cervello sono responsabili di uno spettro molto più ampio, comprese le emozioni, la memoria, la parola, la coordinazione del corpo e il tatto.
La possibilità di dare alla luce un bambino del genere è di 1 su 250 mila e se un bambino con questa diagnosi non muore subito dopo la nascita, crescendo, oltre ai suddetti problemi di vista, movimento e udito, dovrà affrontare debolezza muscolare, crampi, edema o infezione polmonare, disturbi crescita. E tutto questo sullo sfondo di un grave ritardo mentale.
Pochi di questi bambini sopravvivono al primo anno di nascita e persone come Lily possono essere considerate uniche.
Secondo la madre di Lily, la ragazza attende con ansia ogni giorno che suo padre Anthony torna a casa dal lavoro. E grazie alla sua comprensione del mondo che la circondava, le era permesso di frequentare la scuola due volte a settimana.
Lily si nutre ancora attraverso un tubo e riceve farmaci, e nessuno dei medici e dei suoi genitori sa per quanto tempo vivrà e cosa l'aspetta in futuro.
