Decine di migliaia di persone in tutto il mondo sono intrappolate nello stato vegetativo ogni anno e, mentre leggi questo, continuano a esserci - tra la vita e la morte. Tre scienziati stanno lavorando per liberarli.
"Immagina di svegliarti intrappolato in un caso", dice Adrian Owen. - Si adatta perfettamente fino alla punta delle dita. Questo è un caso strano, perché puoi sentire assolutamente tutto ciò che sta accadendo intorno a te, tuttavia, la tua voce non può essere ascoltata. Il fatto è che la custodia si adatta al tuo viso e alle tue labbra così strettamente che rende impossibile parlare o emettere suoni.
All'inizio sembra tutto un gioco. Allora ti rendi conto che questo è serio, questa è la realtà. Vedi e senti come i tuoi cari piangono il tuo destino. Hai troppo freddo. Allora fa troppo caldo. Hai costantemente sete. Le visite di amici e familiari stanno diventando meno frequenti. Tuo marito (o moglie) ha già una vita propria. E non puoi fare niente per tutto questo."
Owen e io siamo su Skype. Sono seduto a Londra, in Gran Bretagna, e lui è in un'altra Londra, a tremila miglia e mezzo di distanza, all'Università dell'Ontario Occidentale, in Canada. I capelli rossicci e la barba corta di Owen incombono sul mio schermo mentre descrive emotivamente la sofferenza di coloro che non possono dirsi - i suoi pazienti.
Le persone in stato vegetativo sono coscienti, ma non ne sono consapevoli. I loro occhi sono aperti e il loro sguardo a volte vaga. Sono in grado di sorridere, stringere la mano di qualcun altro, piangere, gemere. Ma non rispondono battendo le mani, non sono in grado di vedere e non capiscono il discorso loro rivolto. I loro movimenti non sono coscienti, ma riflessivi. Sembra che abbiano perso ricordi, emozioni e aspirazioni, quelle qualità che rendono ognuno di noi un individuo. La loro coscienza è strettamente chiusa. Tuttavia, quando vedi i loro occhi aperti con le palpebre tremanti, vuoi davvero capire che questo è un barlume di coscienza?
Dieci anni fa, la risposta sarebbe stata un no severo ed enfatico. Tutto è cambiato oggi. Utilizzando scanner cerebrali, Owen ha scoperto che mentre alcuni sono intrappolati nei loro corpi, non perdono la capacità di pensare e sentire in un modo o nell'altro. Ironia della sorte, negli ultimi decenni, il numero di pazienti con ridotta coscienza è aumentato, principalmente a causa del fatto che la capacità dei medici di salvare pazienti con lesioni precedentemente incompatibili è costantemente aumentata.
Oggi chi è intrappolato nel proprio corpo immobile, avendo perso completamente o parzialmente la capacità di pensare, diventa residente in cliniche e ospedali privati in tutto il mondo - nella sola Europa il numero di nuovi casi di coma, secondo alcune stime, è di circa 230mila all'anno, di cui circa 30mila persone non usciranno più dallo stato vegetativo. Queste persone possono essere definite una sorta di artefatti della moderna terapia intensiva, sia tragici che costosi da mantenere.
“I medici hanno detto che non sentivo dolore. Erano molto sbagliati"
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Kate Bainbridge, paziente salvata dalla sua trappola per il corpo
Owen lo sa fin troppo bene. Nel 1997, il suo caro amico andò a lavorare in bicicletta come al solito. Anna (non il suo vero nome) aveva un'area indebolita su un vaso sanguigno cerebrale (aneurisma cerebrale). Cinque minuti dopo l'inizio del viaggio, la nave è esplosa e la ragazza si è schiantata contro un albero. Da allora, non ha ripreso conoscenza ed è in questo stato fino ad oggi.
La tragedia ha scioccato Owen, ma allo stesso tempo l'incidente con Anna ha determinato cosa avrebbe fatto dopo nella vita. Si chiese se ci fosse un modo per determinare quale di questi pazienti fosse in uno stato incosciente, comatoso, chi fosse cosciente e chi fosse da qualche parte nel mezzo.
Nello stesso 1997, si trasferisce a lavorare nella sezione del British Council for Medical Research di Cambridge, che si occupa dello studio dell'attività cerebrale e dove già allora i ricercatori utilizzavano vari metodi di scansione.
Ad esempio, la tomografia a emissione di positroni (PET) viene utilizzata per studiare vari processi metabolici nel cervello. La risonanza magnetica funzionale (MRI) può aiutare a rilevare gli impulsi più deboli del flusso sanguigno nel cervello funzionante, consentendo di identificare i centri di attività. Owen si chiedeva se queste tecniche potessero essere utilizzate per entrare in contatto con pazienti che, come la sua ragazza, sono bloccati nella zona grigia tra la sensazione e l'oblio.
Decisione consapevole
Mezzo secolo fa, se il tuo cuore smettesse di battere, verresti dichiarato morto - anche se fossi pienamente cosciente, il dottore ti manderebbe all'obitorio. Questo, con ogni probabilità, può spiegare le molte storie di alto profilo sui "risorti dai morti". Perché, mezzo secolo fa - proprio di recente, nel 2011, il consiglio locale della provincia di Malatya, nella Turchia centrale, ha annunciato di aver costruito un obitorio con un sistema di allarme e frigoriferi le cui porte possono essere aperte dall'interno.
Essere intrappolati nel proprio corpo e incapaci di informare i propri cari è spaventoso
Il problema è che la definizione scientifica di morte, così come la definizione di coscienza, non è stata trovata. Essere vivi non significa più avere un cuore umano che batte, spiega Owen. Ad esempio, se ho un cuore artificiale, significa che sono morto?
La domanda diventa ancora più confusa se pensiamo a tutti coloro che sono caduti in mondi crepuscolari tra la vita normale e la morte: da quelli i cui scorci di coscienza sono sostituiti dal suo oscuramento, che si sono trovati in uno "stato di minima coscienza", a quelli la cui salute è stata inflitta danno grave e sono in stato vegetativo o coma.
Negli anni '60, il neuroscienziato Fred Plum di New York e il neurochirurgo Brian Jennett di Glasgow condussero ricerche rivoluzionarie cercando di comprendere e classificare la coscienza alterata.
"Ancora oggi discutiamo ancora chi è cosciente e chi no".
Plum ha coniato il termine "sindrome della persona chiusa", in cui il paziente è cosciente e capisce tutto, ma non può muoversi o parlare. Jennett ha lavorato con Plum per sviluppare la Glasgow Coma Scale per valutare la profondità del coma, e poi l'ha integrata con la Glasgow Outcome Scale, che ci permette di valutare le possibilità di guarigione e dare una prognosi - dalla morte alla lieve disabilità.
Insieme hanno coniato il termine "stato vegetativo persistente" per descrivere la condizione di pazienti che, hanno scritto, "hanno periodi di veglia quando i loro occhi sono aperti e in movimento; la loro reattività è limitata ai movimenti posturali primitivi (legati alla posizione del corpo) e riflessi degli arti, e non parlano mai ".
Nel 2002, Jennett faceva parte di un gruppo di neurologi che usavano il termine "sindrome apallica" ("coma da veglia") per descrivere coloro che a volte si svegliano e sono parzialmente coscienti, che mostrano segni irregolari di coscienza, essendo in grado di seguire semplici istruzioni, ma non in altri momenti.
Tuttavia, anche oggi stiamo ancora discutendo chi è cosciente e chi non lo è.
Rescue Scan
Kate Bainbridge, un'insegnante di 26 anni, è entrata in coma tre giorni dopo aver avuto una malattia respiratoria acuta. Il suo cervello, così come un'area nella parte superiore del midollo spinale (tronco cerebrale), si sono infiammati. Poche settimane dopo la scomparsa dell'infezione, Kate è uscita dal coma, ma le sue condizioni sono state diagnosticate come vegetative.
Fino ad ora, gli scienziati non possono concordare su come determinare se una persona è cosciente o meno.
Fortunatamente, David Menon, il medico responsabile di lei nell'unità di terapia intensiva, ha diretto il laboratorio presso il Center for Brain Imaging di recente apertura. Wolfson a Cambridge, dove all'epoca lavorava anche Adrian Owen.
Nel 1997, quattro mesi dopo la diagnosi di uno stato vegetativo, Kate è diventata la prima paziente della sua specie ad essere studiata dal gruppo di Cambridge. I risultati, pubblicati nel 1998, sono stati inaspettati e persino straordinari. Kate non solo reagiva ai volti; le sue risposte cerebrali erano indistinguibili da quelle dei volontari sani.
I risultati della scansione hanno mostrato un picco nell'attività cerebrale nella parte posteriore del suo cervello, chiamato giro fusiforme, che la aiuta a riconoscere i volti. Kate è diventata la prima paziente ad avere una complessa imaging cerebrale (in questo caso, PET) che mostra "una funzione cognitiva latente". Naturalmente, l'argomento della discussione in quel momento era la domanda su cosa fosse esattamente una tale risposta: un riflesso o un segnale di coscienza.
I risultati sono stati di grande importanza non solo per la scienza, ma anche per Kate stessa e i suoi genitori. "Le prove di processi cognitivi sopravvissuti hanno rimosso dall'agenda l'approccio nichilista che era stato esteso a questi pazienti in generale e hanno sostenuto la decisione di continuare con un trattamento aggressivo per Kate", ricorda Menon.
Alla fine, sei mesi dopo la diagnosi iniziale, Kate ha superato il calvario. "I medici hanno detto che non sentivo dolore", dice. "Si sbagliavano di grosso." A volte piangeva, ma le infermiere pensavano che fosse solo un riflesso. Si sentiva abbandonata e impotente. Il personale dell'ospedale non aveva idea di come soffrisse per le loro azioni.
"Sembra che il mio corpo non volesse morire."
Kate Bainbridge
Kate aveva terribilmente paura della terapia fisica: le infermiere non le spiegavano mai cosa le stavano facendo. Era inorridita quando le hanno pompato il muco dai polmoni. "Non posso dirti quanto fosse spaventoso, specialmente l'aspirazione attraverso la bocca", scrive.
Ad un certo punto, il dolore e la disperazione si sono accumulati così tanto che ha cercato di morire, trattenendo il respiro. “Non riuscivo a far smettere di respirare il naso, quindi non ha funzionato. Sembra che il mio corpo non volesse morire."
Kate dice che la sua guarigione non è stata come accendere le luci, ma più come un risveglio graduale. Ci vollero cinque mesi prima che potesse sorridere. A quel punto, aveva perso il lavoro, l'olfatto e il gusto, nonché gran parte di ciò che era necessario per un futuro normale.
Ora riunita con i suoi genitori, Kate è ancora praticamente inabile e ha bisogno di una sedia a rotelle. 12 anni dopo la sua malattia, ha ricominciato a parlare. E sebbene la ragazza sia ancora arrabbiata con il personale dell'ospedale per il modo in cui è stata trattata in quelle condizioni, è grata a tutti coloro che hanno aiutato la sua coscienza a fuggire dalla trappola.
Non dovremmo giocare a tennis?
Negli anni '90, i medici erano convinti che nessun paziente in uno stato vegetativo costante fosse cosciente. E non importa che guardando questa o quell'immagine, il cervello del paziente sia stato attivato, alcuni di loro, specialmente scettici, hanno sottolineato, - dopotutto, un risultato simile può essere ottenuto da una scimmia sotto anestesia, Le scansioni cerebrali hanno già aiutato alcuni pazienti
Sulla base della precedente esperienza medica, era improbabile che il cervello, privato dell'ossigeno a seguito di un infarto o di un ictus, fosse in grado di riprendersi, se ciò non fosse accaduto durante i primi mesi. Tali pazienti hanno affrontato un destino che, secondo l'opinione di molte persone, era peggiore della morte stessa: sono diventati, infatti, i morti viventi. I medici con le migliori intenzioni trovavano perfettamente accettabile porre fine alla vita di un "paziente pianta" privandolo di cibo e acqua. Questa era l'epoca che Stephen Loris del laboratorio di Liegi, che studia le persone in questo stato, chiama "nichilismo terapeutico".
Owen, Loris e Nicholas Schiff (Weill College of Medicine, Cornell University, USA) hanno proposto un ripensamento dell'approccio a una serie di pazienti vegetativi. Alcuni di loro potrebbero anche essere classificati come pienamente coscienti, ma "intrappolati all'interno". Tuttavia, l'establishment scientifico si oppose ostinatamente a questo. "L'ostilità che abbiamo affrontato va ben oltre il semplice scetticismo", afferma Schiff. Guardandosi indietro, Loris si ferma e sorride quasi impercettibilmente: "Ai dottori non piace sentirsi dire che hanno torto".
"Ho appena avuto una premonizione"
Adrian Owen
Poi è arrivato il 2006. Owen e Loris si sforzarono di trovare un modo affidabile per comunicare con i pazienti vegetativi, tra i quali c'era Gillian (non il suo vero nome). Nel luglio 2005, questa ragazza di 23 anni stava attraversando la strada mentre chattava sul suo cellulare. È stata investita da due auto.
Cinque mesi dopo, un sorprendente caso di serendipità intuitiva permise a Gillian di "uscire dal caso". "Ho appena avuto un presentimento", dice Owen. - Ho chiesto a una paziente sana di immaginare come gioca a tennis. Poi le ho chiesto di immaginare di camminare per le stanze di casa sua ".
La visualizzazione mentale di una partita di tennis attiva una parte del cervello chiamata zona motoria accessoria, che è coinvolta nella simulazione mentale del movimento. Ma visualizzare camminare per casa attiva il giro parahippocampale, che attraversa il nucleo cerebrale, il lobo parietale posteriore e la corteccia premotoria laterale.
I due modelli di attività differiscono l'uno dall'altro tanto quanto sì e no. Quindi, se chiedi a una persona di immaginare di giocare a tennis come "sì" e di camminare per casa come "no", allora sarà in grado di rispondere alle domande usando la risonanza magnetica.
Sbirciando nel cervello "vegetativo" di Gillian con uno scanner, Owen le chiese di immaginare la stessa cosa e vide schemi di attività sorprendentemente simili a quelli di volontari sani. Era il momento della verità. Owen poteva leggerle nella mente.
Il caso di Gillian, pubblicato sulla rivista Science nel 2006, è andato sulle prime pagine dei giornali di tutto il mondo. Il risultato ha causato sorpresa e, ovviamente, incredulità. "Senza entrare nei dettagli, ho ricevuto due tipi di e-mail dai miei colleghi", afferma Owen. - Hanno scritto "È fantastico, ben fatto!", O "Come puoi dire che questa donna è cosciente?"
In generale, i reclami straordinari richiedevano prove non meno straordinarie.
Fidarsi ma verificare
Parashkev Nachev, attualmente neurofisiologo-clinico presso l'University College di Londra, afferma di essersi opposto al rapporto di Owen del 2006, non perché fosse poco plausibile o privo di analisi statistica, ma perché "sbagliato". Sebbene il cervello cosciente inneschi un particolare modello di attività durante la visualizzazione, ciò non significa necessariamente che un modello simile di attività indichi la presenza della coscienza.
La diagnosi di "stato vegetativo" a volte è sbagliata
Secondo Nachev, la stessa area del cervello può essere attivata in una varietà di altre circostanze, con o senza una correlazione di coscienza. Inoltre, sostiene che in realtà a Gillian non è stata offerta una reale scelta di visualizzare il gioco del tennis. Proprio come una mancanza di risposta può essere dovuta a un'incapacità di rispondere o a una decisione di non cooperare, una risposta diretta a una semplice istruzione può essere una decisione deliberata o nient'altro che un riflesso.
Bisogna filosofare meno e fare più affidamento sui dati, afferma Owen.
Uno studio di follow-up, pubblicato da Owen, Loris e colleghi nel 2010, ha testato 54 pazienti con diagnosi clinica di stati vegetativi o di minima coscienza. Cinque pazienti hanno reagito allo stesso modo di Gillian. Quattro di loro al momento del ricovero erano presumibilmente in stato vegetativo. Owen, Schiff e Loris hanno elaborato spiegazioni alternative per ciò che hanno osservato e hanno riconosciuto, ad esempio, che l'attivazione delle regioni del cervello che studiano quando pongono domande ai pazienti può essere diversa.
Ma un rapporto pubblicato nel 2010 esclude tali comportamenti automatici come spiegazione. Afferma che l'attivazione persiste troppo a lungo per indicare qualcosa di diverso dall'intenzione.
Owen è grato per i suoi critici. Ad esempio, lo hanno incoraggiato a sviluppare un metodo per porre domande ai pazienti, la cui risposta è nota solo a loro. "Non puoi comunicare inconsciamente - è semplicemente impossibile", dice. "E abbiamo vinto quella discussione."
Da quando Owen ha pubblicato un rapporto del 2006 sulla rivista Science, studi in Belgio, Regno Unito, Stati Uniti e Canada hanno dimostrato che una percentuale significativa di pazienti che sono stati classificati come vegetativi negli ultimi anni sono stati diagnosticati per errore.
"Dobbiamo dare a tutti i pazienti le migliori possibilità di ottenere una diagnosi accurata al fine di fornire loro cure adeguate".
Adrian Owen.
Owen stima che il potenziale di diagnosi errata sia di circa il 20%. Schiff, che utilizza un metodo diverso per stimare il numero di tali diagnosi, va anche oltre. Secondo lui, sulla base dei risultati di studi recenti, circa il 40% dei pazienti la cui condizione è considerata vegetativa, con un esame più approfondito, sono parzialmente svegli.
Tra questo gruppo di pazienti, apparentemente in stato vegetativo, ci sono quelli che, come mostrato dagli scanner, sono in grado di comunicare e dovrebbero essere diagnosticati come "intrappolati all'interno" se sono pienamente coscienti, o come in uno "stato di minima coscienza". se le loro capacità aumentano e diminuiscono.
Nel 2009, il team di Loris ha chiesto a uno dei 54 pazienti che loro e Owen studiavano nel gruppo originale - il paziente numero 23 - una serie di domande, le cui risposte erano sì e no. È stato un compito completamente ordinario: per rispondere "sì", il paziente doveva immaginare di giocare a tennis, "no" - camminare intorno alla sua casa.
Il paziente, che era in stato vegetativo da cinque anni, è stato in grado di rispondere a cinque domande su sei sulla sua vita precedente - e tutte le risposte erano corrette. Era in vacanza in un certo posto? Suo padre si chiamava così e così? Secondo Loris, è stato un momento estremamente eccitante.
Da quando Nachev ha criticato per la prima volta il lavoro di Owen, non ha cambiato idea, giustificando le sue preoccupazioni in un articolo dettagliato pubblicato nel 2010. "Penso che l'intero circo mediatico intorno al problema sia piuttosto volgare", mi ha detto. "I parenti dei malati sono costantemente sotto stress senza di essa."
Owen crede fermamente che i medici abbiano la responsabilità morale di fare una diagnosi corretta, anche se i risultati possono causare sensi di colpa, ansia o stress. "Dobbiamo dare a tutti i pazienti le migliori possibilità di ottenere una diagnosi accurata per fornire loro la cura adeguata che accompagna quella diagnosi".
L'effetto salmone morto?
L'arte della lettura della mente è in costante miglioramento. Forse il metodo più promettente è l'elettroencefalografia (EEG), che utilizza elettrodi attaccati al cuoio capelluto per rilevare il "crepitio" derivante dall'attività elettrica nel cervello. Questo metodo è economico e veloce (il ritardo è misurato in millisecondi, rispetto a 8 secondi per la risonanza magnetica), che consente al team di ricerca di porre fino a 200 domande in 30 minuti.
Inoltre, questo metodo è applicabile anche a pazienti con segni di contrazione muscolare spastica, nonché a pazienti per i quali sono stati utilizzati impianti per il recupero. "Si tratta di una popolazione di pazienti estremamente vulnerabile e spostarsi non è mai facile", afferma Owen, il cui team ha equipaggiato la jeep per questo scopo. "Invece, carichiamo l'attrezzatura nella nostra EE-Jeep e andiamo da loro noi stessi."
"Non vogliamo essere troppo conservatori e insistere sulle statistiche mentre ci perdiamo qualcosa di importante".
Stephen Loris
Il team di Schiff è scettico sul fatto che sia questa particolare metodologia EEG utilizzata con il rilevatore che funziona effettivamente. "Bisogna stare attenti all ” effetto salmone morto '", ammette Loris, riferendosi allo studio apparentemente frivolo di un pesce morto, che, tuttavia, ha portato a conclusioni piuttosto serie sui limiti della risonanza magnetica. Quella metodologia non poteva distinguere la vera attività cerebrale dal normale "rumore" di fondo, suggerendo così che un processo mentale era in corso nella testa di un salmone atlantico morto che era stato posto in uno scanner.
"Non vediamo i pesci morti come motivo di gioia", dice Loris, "ma d'altra parte, non vogliamo essere eccessivamente conservatori e insistere sulle statistiche mentre ci perdiamo qualcosa di importante".
Un raggio di luce nel regno oscuro
Oggi è diventata la norma pensare al confine tra la vita e la morte in termini di cervello, non di cuore. In un paziente in uno stato vegetativo stabile, il tronco encefalico funziona ancora, consentendo alla persona di respirare senza aiuto. Tali pazienti possono essere (in una certa misura) coscienti e conservare qualche possibilità di guarigione. In confronto, una scansione PET di una persona cerebralmente morta rivela un vuoto nero all'interno del cranio, un paesaggio cerebrale arido senza possibilità di riattivarsi. Il corpo di una persona del genere non sopravviverà senza assistenza artificiale.
"Dobbiamo ancora fare alcuni piccoli ma sorprendenti studi che mostreranno ciò che è generalmente possibile nei singoli casi".
Nicholas Schiff.
Schiff ritiene che l'uso di dispositivi in combinazione con farmaci e terapia cellulare, ponendo le basi per una nuova generazione di diagnosi e trattamento, illuminerà la zona oscura tra il conscio e l'inconscio.
"Non siamo ancora riusciti a raggiungere l'obiettivo", sottolinea. Gran parte del lavoro svolto fino ad oggi dimostra l'importanza delle scansioni cerebrali per questa popolazione di pazienti in generale, ma alla fine sono necessari metodi affidabili che funzionino per ogni paziente.
“Abbiamo ancora alcuni piccoli ma sorprendenti studi da fare che mostreranno cosa è generalmente possibile nei singoli casi. E poi tutti [dei pazienti] avranno ciò che possono aiutarli ", afferma Schiff. È fiducioso che prima o poi si verificherà un cambiamento nella percezione generale del problema.
Loris suggerisce che forse dovremmo iniziare con il linguaggio usato per descrivere questi pazienti. Vuole sostituire il termine errato "stato vegetativo" con uno neutro - "veglia inconscia (passiva)".
Nonostante lo scetticismo che lo circonda, le difficoltà nel lavorare con pazienti così dissimili, le difficoltà di standardizzare la diagnosi, la ricerca sta gradualmente andando avanti. Ha già fatto ciò che prima era impensabile per le persone in stato vegetativo: alcuni di loro, ad esempio, sono stati in grado di informare i loro medici che avevano bisogno di un analgesico …
