Lydia Germon è nata nell'ottobre 2015 con la sindrome di Dandy-Walker, aggravata dall'idrocefalo, ei medici hanno detto che non sarebbe vissuta 24 ore. Ma grazie agli sforzi della madre e delle medicine, il bambino è ancora vivo e la madre sta lottando disperatamente perché sua figlia viva ancora più a lungo.
Sindrome di Dandy-Walker - un'anomalia nello sviluppo del cervelletto e degli spazi del liquido cerebrospinale circostanti; una malattia geneticamente determinata con una frequenza di insorgenza di 1: 25.000, principalmente nelle femmine. La sindrome di Dandy-Walker è spesso associata a sottosviluppo del corpo calloso, anomalie nello sviluppo del cuore, del cranio facciale e delle dita.
Ora la madre della ragazza, che vive in Galles (UK), sta raccogliendo soldi per viaggiare con il bambino a Boston (USA), dove potranno ricevere assistenza medica rimuovendo il liquido in eccesso dal cranio. Nel Regno Unito, Lydia ha già subito diverse operazioni, ma poi i medici hanno alzato le mani e hanno detto che non potevano fare altro. Ma Boston ha operazioni che non sono disponibili nel Regno Unito.
Lydia ha una sorella maggiore
- Non riesco proprio a stare fermo e guardare la sofferenza di mia figlia e come sta lentamente morendo, - dice Bethan Jermon, 28 anni, - Ora le è stato concesso un periodo di vita per qualche altro mese, e anche se la nuova operazione non ha successo, devo fare tutto ciò che posso. per questo. È come se fossimo entrati e usciti dall'inferno alternativamente negli ultimi sette mesi.
Per viaggi e interventi chirurgici, devi raccogliere 50mila sterline. Secondo la madre della ragazza, non ci sono più bambini con questa diagnosi in Galles, poiché di solito vengono eliminati non appena i medici segnalano anomalie fetali. Ma Bethan non poteva decidere di abortire.
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- Sì, spesso ci vengono scritti commenti poco lusinghieri sulla nostra decisione, ma ci sono molti di coloro che sostengono la nostra scelta. La sua condizione non è degenerativa e quindi dovrebbe avere una possibilità per una vita normale. In Galles, ci viene detto di accettare le cure palliative e di lasciare che Lydia se ne vada quando è dovuta. Ma non mi arrenderò mai se avremo altre opzioni.
Le cure palliative (dal francese palliatif - palliative) sono un sistema di misure volte a mantenere la qualità della vita dei pazienti con malattie incurabili, pericolose per la vita e gravi, al livello più alto possibile per le condizioni di un dato paziente, confortevole per una persona.
A Boston, possono davvero essere aiutati, c'è un rinomato neurochirurgo Benjamin Warf che lavora con forme gravi di idrocefalo. I Jermons lo hanno già contattato e sono fiduciosi che li aiuterà. La chirurgia intelligente può rimuovere il fluido dal cervello e migliorare notevolmente le condizioni del bambino.
