Un ragazzo di nome Ben non aveva occhi. Niente affatto - letteralmente. Sono stati rimossi chirurgicamente quando Ben aveva meno di tre anni. Era un cancro agli occhi, il retinoblastoma. Questa è davvero una delle forme più rare di oncologia. Oggi sanno come curarlo senza perdere organi, ma allora non c'erano altri modi oltre all'amputazione. Anche se la nostra storia non parla di questo
Quando Ben entrò nella nuova stanza, fece schioccare rumorosamente la lingua - e basta, non aveva bisogno di nient'altro. Inequivocabilmente si sedeva su una sedia, prendeva oggetti, sapeva persino scrivere del testo sulla tastiera. Vide l'intera stanza, fino all'oggetto più piccolo. Ha anche guidato uno skateboard, schioccando costantemente la lingua e nuotando in piscina. Ha smesso di usare il bastone all'età di sei anni.
Questa è chiamata visione sonar e Ben era la persona più talentuosa con questa capacità.
Il ragazzo è nato il 26 gennaio 1992 ed era completamente sano. Non un giorno in ospedale, non un giorno dal dottore. Solo a volte mia madre (il suo nome è strano - Aquanette) notava che l'occhio destro di Ben era diverso dal sinistro. Un po. Brillava, riflettendo la luce, come gli occhi di un gatto che brillano nell'oscurità. Due anni dopo la nascita di Ben, nel 1994, divenne chiaro che il ragazzo non poteva vedere con l'occhio destro: la pupilla iniziò a diventare bruscamente bianca. L'oftalmologo ha detto che ci possono essere molte ragioni per questo: sono necessarie ulteriori ricerche. E iniziò l'anno più difficile nella vita di Ben e sua madre: la ricerca per fare una diagnosi.
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Retinoblastoma, il cancro in entrambi gli occhi è una diagnosi terribile. Il nonno di Ben morì nel 1977 di cancro al colon, ma il cancro agli occhi sembrava a sua madre qualcosa di mostruosamente impossibile. A proposito, anche il nome di mio nonno era Benjamin, e Ben prendeva il suo nome.
Questo tipo di cancro agli occhi colpisce solo i bambini piccoli. Fino a tre anni. Una volta gli è stato diagnosticato un bambino di sei anni, ma questa è un'eccezione. Se l'occhio non viene trattato, il cancro interesserà il nervo ottico e il cervello. E questo è tutto. Ecco una vista tipica di un bambino con retinoblastoma:
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L'occhio destro non poteva più essere salvato: è stato rimosso. La sinistra è stata combattuta per altri otto mesi, ma nessuna chemioterapia ha aiutato. C'erano due opzioni: Ben muore o Ben vive cieco. Ovviamente hanno scelto la seconda opzione. Aveva tre anni. La foto sopra sembra riflettersi, perché tutte le fonti indicano che è stato l'occhio destro a soffrire per primo, e nella foto quello rosso era il sinistro.
Ben parlava già abbastanza bene e ad un certo punto ha detto: “Mamma, non vedo niente. Non vedo proprio niente. " A quel punto, era chiaro che la vista non sarebbe tornata e, sebbene i bulbi oculari fossero ancora nelle orbite, sua madre iniziò a insegnare al bambino a "vedere" con metodi di terze parti - con l'aiuto di mani, orecchie e odore. "Puoi vedere senza occhi", disse. E aveva ragione.
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Tutti hanno cercato di aiutare Ben. Suo fratello maggiore Derius gli insegnò a mettere le cose al loro posto permanente, il fratello minore Isaia spesso accompagnava Ben, descrivendogli l'ambiente circostante. Tutti hanno trattato Ben bene. È cresciuto come un bambino davvero intelligente e allegro.
E, stranamente, si comportava quasi allo stesso modo dei bambini vedenti. Ho guidato una bicicletta, uno skateboard, arrampicato sugli alberi. La madre era quasi certa che lui, senza occhi, potesse vedere. Almeno sembrava così dall'esterno. Poteva descrivere il paesaggio davanti a lui (anche se non a colori, solo in forma) o il rilievo di una strada. "È un'eco, mamma", ha spiegato a sua madre, "sento solo l'eco delle cose".
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E tutto sarebbe andato come al solito, se non fosse stato per un caso. Il fatto è che Ben ha giocato ai videogiochi. Aveva un Gameboy e l'ha gestito abbastanza bene. Sua madre, un uomo religioso, non ha visto nulla di insolito in questo. Dio gli ha dato questa capacità, e va bene. Ma un giorno il ragazzo cieco vide il dottor Ruben. Ed era un po 'sorpreso. Diciamo ancora di più: era completamente pazzo.
Ruben non sapeva chi fosse Ben. Il ragazzo si siede e gioca a un gameboy. E qualcosa non va con i suoi occhi, chiaramente non è giusto. Vetro, o qualcosa del genere … Poi Ruben sollevò il caso di Ben e guardò la sua storia medica. E ha chiesto a mia madre: sta davvero giocando? Vero? La mamma ha risposto: sì, certo. Lo adora moltissimo. E va anche in bicicletta, pattini e skateboard, guida uno scooter.
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Da allora, Ben è diventato famoso. Hanno iniziato a indagare. Il suo nome è apparso sulle prime pagine dei giornali Sacramento Bees e The Observer. People Magazine ha offerto a Ben un viaggio al più grande delfinario e alla ricerca che collega la "visione" del sonar di delfini e umani. Molte volte si è esibito in trasmissioni radiofoniche, tenuto conferenze in varie scuole e collegi. Lo ha fatto con piacere, perché ha aiutato gli altri. Lo stesso di lui - cieco.
Come ha fatto Ben "a vedere"? Come un pipistrello. I pipistrelli che cacciano in cieli sereni o intorno alle chiome degli alberi emettono tipicamente "cinguettii" di toni di frequenza costante, che cambiano in toni modulati con una frequenza rapidamente decrescente man mano che si avvicinano all'insetto preda. Usano questi suoni per l'ecolocalizzazione. Sono i riflessi dei suoni provenienti dagli ostacoli o dalle vittime che interessano il loro sistema uditivo. Ben faceva costantemente clic acuti con la lingua. Sono i loro riflessi dagli oggetti che compongono l'immagine del mondo per lui.
Ovviamente non è così semplice. Ovviamente doveva leggere libri scritti in braille. Oppure ascolta gli audiolibri. Come ha giocato a Gameboy, chiedi? Molto semplice. Ha memorizzato il tempo agli ostacoli in diversi "camminatori", ha calcolato le pause tra i suoni che accompagnano il gioco. E si è posto un obiettivo: passare. E lui è morto. Cioè, il sonar non ha funzionato qui, ovviamente.
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Ma la mamma ha detto al dottore delle capacità di Ben. Di come lui, guidando in macchina, coglie i riflessi degli edifici e può persino determinare il loro numero di piani. Come navigare senza stick ovunque, anche se non conosciuti. Come ogni paesaggio "sentito" conserva nella memoria.
Va notato subito che Ben è unico, ma non del tutto. Circa il 5% dei non vedenti ha capacità di ecolocalizzazione ben sviluppate. Inoltre, lo sono anche i vedenti. È solo che non sono affatto sviluppati nel nostro paese. Sul nascere. Hai notato dietro di te: passi vicino al muro e senti: c'è un muro. Chiudi gli occhi e lo stesso: c'è un muro. Sì, c'è un muro.
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Nei ciechi, questa sensazione è esacerbata. Con Ben, è diventato anormalmente sviluppato, completamente anormale.
Lo sviluppatore e promotore dell'ecolocalizzazione umana è Daniel Kish. È cieco e si orienta nel mondo come Ben, cioè schioccando la lingua. Kish è uno specialista certificato, insegnante, le sue lezioni sono utilizzate da migliaia di non vedenti in tutto il mondo. Kish:
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Ha sviluppato il suo metodo intorno al 1996-1997. Ben avrebbe imparato a "ascoltare" il mondo senza l'aiuto di Kish - con le sue capacità in qualche modo, ma è stato Daniel a diventare la linea guida per il ragazzo cieco. Kish ha sempre sostenuto che Ben è il più capace dei suoi studenti.
Ci sono molti altri noti "sonar umani" che possono muoversi liberamente usando gli echi. Oltre a Ben e lo stesso Daniel Kish, questi sono gli studenti di Kish: l'inglese Lucas Murray, nato cieco, il belga Tom de Witte, che alla fine è diventato cieco all'età di trent'anni (2009), così come il dottor Lawrence Skadden, uno dei partecipanti agli esperimenti sull'ecolocalizzazione umana.
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Molto prima di Kish, c'era un localizzatore umano di nome James Holman. All'inizio del XIX secolo, ha viaggiato per mezzo mondo, essendo parzialmente cieco.
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Se guardi il video di Ben, puoi vedere come digita - sia su una tastiera normale (60 caratteri al minuto, non male) che su una tastiera braille. Nel 2008, ha persino iniziato a scrivere un romanzo di fantascienza - Aquanette dice di aver scritto circa 20 capitoli. Sognava che avrebbe sviluppato giochi per computer per non vedenti e persino annotò alcuni dei loro concetti. Aveva una calligrafia molto bella.
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Amava molto il Giappone e insegnava il giapponese da solo a comunicare con i suoi amici giapponesi nella loro lingua.
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Non giudicava mai le persone dal loro aspetto, perché non l'aveva vista. "È un problema per te, vedente", ha detto, "che vi vediate e vi giudicate da segni esteriori, senza accorgervi di nient'altro …" Tutti lo amavano, questo è un ragazzo che aveva meno di loro, ma era in grado di fare di più.
Questo articolo è al passato. Perché il 19 gennaio 2009 Ben Underwood è morto. Il cancro continuava a non lasciarlo andare.
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Povero ragazzo. Forse potrebbe scrivere il suo romanzo di fantascienza. E farebbe molti giochi per i non vedenti. E laureato al college. E si sarebbe sposato (aveva una ragazza).
La cosa principale è che non si è arreso.
Non mollare mai, anche se le cose vanno male. Perché in realtà va bene.
