All'età di 35 anni, le labbra e le dita di Olesya Radushko non erano ossificate. Da vent'anni è costretta a letto e non può nemmeno muoversi. Olesya non si lamenta e non cade nella disperazione, perché il suo cuore e la sua mente non sono ossificati, ma il prossimo, come lei dice, è Dio.
Ragazza di Kemerovo
L'infanzia di Olesya era ordinaria come quella della maggioranza: felice. All'inizio la famiglia viveva in Bielorussia, poi si trasferì in un villaggio vicino a Kemerovo.
"Ho aiutato i miei genitori nelle faccende domestiche", ricorda Olesya. “Ho nutrito polli e conigli, ho innaffiato i letti e ho allattato i miei due fratelli e le mie sorelle minori. Come tutti i bambini, correva e giocava.
All'età di quattro anni, il collo di Olesya smise di girare, i medici scoprirono una strana neoplasia e la ricoverarono all'ospedale oncologico pediatrico di Kemerovo. La ragazza è stata operata e ha subito un estenuante corso di chemioterapia. Dieci anni dopo, apprese che la sua sofferenza era stata vana e che il trattamento radicale era dannoso.
"L'ospedale è stato un incubo per me", ricorda Radushko. - La mamma era incinta allora, e io ero sdraiato lì per lo più da solo, senza i miei genitori.
Senza alcun miglioramento, Olesya è stata dimessa nel villaggio. Dopo l'operazione, ha iniziato a muovere le braccia peggio, vestirsi era un problema, sollevando anche cose pesanti. Un compagno di classe indossava la cartella della ragazza da scuola, gli insegnanti le hanno indossato una pelliccia. Poi stava ancora camminando.
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Da adolescente, la gamba di Olesya faceva male dopo essere stata colpita. Suo padre la portò in ospedale e lì fecero finalmente la diagnosi corretta: fibrodisplasia ossificante progressiva (POF), o, come viene anche chiamata, "malattia del secondo scheletro".
Soluzione per adulti
All'età di 15 anni, Olesya non poteva più spostarsi e restare per giorni a casa dei suoi genitori. Non sapeva allora di avere una malattia genetica rara, i medici non le spiegavano davvero nulla, loro stessi sapevano poco di questa malattia. Olesya ei suoi genitori potevano solo indovinare perché era così con lei.
"Per molto tempo abbiamo pensato che provenisse dalle radiazioni", dice Olesya. - Quando vivevamo in Bielorussia, una pioggia radioattiva è caduta su di noi.
Olesya costretta a letto non aveva altra scelta che leggere e inventare. La ragazza leggeva libri ortodossi e scriveva poesie, controllava rime e versi meglio del corpo. All'età di 20 anni, Olesya ha deciso di trasferirsi in una pensione.
"Non sapevo nulla di collegi, allora non ne scrivevano sui giornali, non li mostravano in TV", ricorda Olesya. - Ma ho capito che la morte mi aspetta a casa, non ci sono condizioni per me, non c'è nemmeno l'acqua calda elementare, e tutte le cure nel villaggio sono ammoniaca e valeriana, e ho bisogno di cambiare qualcosa.
Sta molto meglio al collegio. Ci sono infermiere e dottori, acqua calda 24 ore su 24, la loro cerchia sociale - non solo gli anziani vivono in pensioni. Olesya iniziò a frequentare lezioni di fisioterapia e cantare nel coro d'imbarco. Leggeva e scriveva ancora molto. Ha inviato le sue poesie agli amici tramite messaggi di testo.
Sette anni fa, la vita della ragazza statua ha girato un laptop. Due dei suoi migliori amici hanno raccolto fondi tramite Internet. Il cassetto della tastiera è diventato la sua finestra sul grande mondo. In precedenza, Olesya scriveva lettere cartacee e messaggi SMS a conoscenti, ora la comunicazione con loro tramite e-mail e social network è istantanea. La cerchia delle sue conoscenze si allargò.
"Ci sono molte persone diverse nella mia vita", dice Olesya. - Si tratta di persone con disabilità, credenti e creativi che vengono pubblicati anche su varie piattaforme letterarie. Molti non vivono a Kemerovo e manteniamo relazioni a distanza.
Nonostante la sua malattia, Olesya ha molti amici.
bacchetta magica
Olesya ha una bacchetta magica: da un'estremità - un cucchiaio, dall'altra - una penna per scrivere su carta e premere i pulsanti del laptop e dello smartphone. Una volta è stato inventato dal padre di Olesya. Questo semplice gadget è l'unico modo per comunicare.
Quest'estate Olesya Radushko ha vissuto per due settimane in riva al mare, ad Anapa. I suoi amici sono riusciti a raccogliere fondi per il viaggio, in cui è stata accompagnata da due persone.
- Anapa è una città meravigliosa, tutto è attrezzato per le persone disabili, - dice Olesya. - Ho camminato molto per le strade - puoi guidare una sedia a rotelle ovunque - e ho nuotato in mare su un materasso gonfiabile. La sera ad Anapa è molto bello, la città si illumina di luci. Ho passato una bellissima estate.
Ora Olesya si gode l'autunno, che ama più di altre stagioni dell'anno, e cerca di prendere una poltrona per passeggiate fuori dal territorio dell'orfanotrofio almeno una volta alla settimana. È accompagnata da un volontario ortodosso Boris.
- L'autunno è saggezza e molti colori: erba verde, rosso, giallo, foglie arancioni, cielo blu e tutto questo è diverso ogni giorno, - ammira Olesya. - Ho molte poesie sull'autunno.
Non tutti possono correre-saltare
Dall'esterno può sembrare: il corpo di pietra non fa male e non si sente. Ma non è così. Quando si forma nuovo osso nel corpo e il processo anormale nel corpo non si ferma, l'armatura ossea diventa ogni giorno più spessa, accompagnata da un forte dolore. È quasi impossibile rimuoverlo: non puoi fare iniezioni a questi pazienti, nuove ossa cresceranno da questo.
- Bevo tramadolo e ibuprofene, ma non sempre aiuta, - dice Olesya. - Per pazienti come me, il prednisone viene gocciolato nelle vene all'estero, allevia il processo infiammatorio, ma non lo abbiamo. Non giaccio affatto nei nostri ospedali, ne ho paura.
La malattia scende dalla testa e dal collo alle gambe. Ora Olesya ha solo labbra e occhi che si muovono sul viso, la sua mascella si è indurita molto tempo fa, le sue dita si stanno gradualmente trasformando in pietra, hanno formazioni ossee. Anche il torace è ossificato, è impossibile respirare profondamente, non c'è abbastanza ossigeno. E non si può fare nulla al riguardo: gli scienziati stanno facendo ricerche sul POF, gli esperimenti sono in corso, ma non è stato inventato un medicinale.
Sembra che potrebbe essere peggio: sdraiarsi sul letto senza muoversi e pensare che morirai. Ma Olesya vive, non cade nello sconforto e si rallegra di quelle piccole gioie che accadono nella sua vita.
"Ovviamente, mi chiedevo perché fosse successo a me", dice. - Sono un credente e penso che non tutti possano correre e saltare, Dio ha dato a qualcuno un destino diverso.
Olesya spera che un giorno venga inventata e salvata una cura per la "malattia della pietra", se non lei, ma i bambini che sono nati di recente.
"È così spaventoso per i genitori guardare il loro bambino e capire che non puoi aiutarlo in alcun modo e che con gli anni andrà peggio", dice e mi chiede di non scrivere di mio padre e mia madre, che raramente la visitano. Li ha perdonati molto tempo fa: perché ama, perché Dio vive nella sua anima e perché c'è un fratello di mezzo Sasha, una persona vicina che è sempre in contatto.
Le persone con un secondo scheletro vivono in media 40 anni, ma molto dipende dalle cure, dalla medicina, dall'alimentazione e da molti fattori. Olesya “vuole vivere tranquilla”, corrispondere con gli amici, dondolarsi su un materasso sotto il sole del sud e avvolgere la bellezza-autunno nella poesia.
- A volte, quando ho il raffreddore, sembra che tutto vada male, la depressione prende il sopravvento (molti pazienti con POF muoiono di polmonite, Olesya ne ha paura. - Autore). Ma ti rimetti in sesto: passerà.
Olga Kuznetsova
