Una malattia chiamata Fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP) sembra molto meno spaventosa di quanto non sia in realtà.
In effetti, una persona con una tale malattia è "chiusa" nel proprio corpo. Sente, sente tutto, il suo intelletto non soffre, ma non può muoversi, poiché i suoi muscoli sono diventati ossa.
Questa è un'anomalia genetica molto rara e grave che colpisce circa 1 persona su un milione.
Tutti i muscoli del corpo di questa persona, tutti i suoi tendini e legamenti si trasformano in una specie di ossa: si ossificano. Una persona acquisisce sempre una posizione, in cui è costretta a dormire ed essere sveglia.
Tutto inizia dall'infanzia e progredisce inesorabilmente con l'età. Non esiste una cura per questa malattia. La morte si verifica più spesso dal fatto che l'ossificazione tocca la cartilagine delle costole e la persona non può respirare.
La maggior parte delle persone non sa nulla di questa terribile anomalia. Per loro, la cosa più difficile della perdita di mobilità è camminare con un bastone.
Tosi Mtsiki, 50 anni, sudafricano, ha iniziato a perdere mobilità a causa della FOP quando aveva solo pochi mesi.
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Ora non può più muovere completamente la parte inferiore del corpo e in quella superiore può muovere solo un po 'le braccia. È anche ancora in grado di parlare.
Il suo busto sembra essere attorcigliato e le sue braccia sottili non si piegheranno mai ai gomiti. Le sue gambe sono già dure come ossa. Dalla mattina alla sera un'infermiera lo aiuta in tutto.
Mtsiki è stato diagnosticato ufficialmente all'età di sette anni e fino al 2008 poteva ancora camminare da solo con un bastone. Ora può muoversi solo su una sedia a rotelle, che è stata acquistata per lui con l'aiuto di fondi di beneficenza.
Riesce ancora ad andare in bagno da solo, trasferendosi in bagno con le mani, ma anche questa azione diventa ogni volta più difficile per lui, anche perché la toilette di casa sua non è adatta per una sedia a rotelle.
Mtsiki sogna un bagno più spazioso e un box doccia con corrimano. Quindi avrebbe potuto prendersi cura di se stesso per un po 'di tempo almeno parzialmente. È molto imbarazzato che l'infermiera lo aiuti a lavarsi ogni volta.
Ma nonostante il suo verdetto, Mtsiki crede di poter ancora beneficiare la società. Racconta ad altre persone malate con la FOP cosa dovranno affrontare e come superarla al meglio.
Secondo lui, soprattutto i giovani troveranno molto difficile accettare tutto questo, ma non dovrebbero chiudersi in se stessi e considerarsi peggiori degli altri.
Le parole di Mtsiki si riferiscono anche al diciottenne Damien Fredericks, che vive in Sud Africa, vicino a Cape Town. Gli è stata diagnosticata la FOP nel 2009 ed è ora in una fase molto precoce della malattia.
Può ancora camminare e persino correre, ama giocare a calcio. Ma aveva già problemi con la mobilità della mano.
E poi il ragazzo stava giocando a cricket con i suoi amici e improvvisamente si rese conto che non poteva alzare molto una mano. Dopo di che, la famiglia ha iniziato ad andare in un ospedale, poi in un altro. Di conseguenza, sono arrivati in un sobborgo di Cape Town, poiché solo lì i medici sapevano qualcosa sulla FOP.
Fredericks è stato fortunato che la sua famiglia sia molto più ricca dei parenti di Mtsika e ora i genitori del ragazzo vogliono fargli una stanza speciale con corrimano e tutto il necessario che sarà necessario quando la sua malattia progredirà.
All'età di 18 anni, le braccia, le spalle e una parte del collo di Fredericks divennero ancora più ossificate, ma la parte inferiore del suo corpo non aveva ancora sofferto affatto.
