Alla fine di novembre, il MIT Technology Review ha raccontato una storia incredibile: la storia della nascita dei primi bambini che hanno subito l'editing genetico come embrioni. Poi si è saputo che un miracolo è avvenuto in un piccolo ospedale cinese dove sette coppie, tra cui uomini sieropositivi, hanno donato ovociti e sperma al dottor He Jiangkui e ai suoi colleghi dello Shenzhen Southern Research Institute per la modifica con CRISPR-Cas9. Il loro obiettivo era rimuovere la "porta" molecolare che consentiva al virus dell'AIDS di entrare nei linfociti T, facendo sì che due bambini - due gemelle - diventassero immuni all'HIV.
Un tale passo avanti potrebbe essere motivo di celebrazione in tutto il mondo. Ma invece, la risposta dei media e della comunità scientifica suggerisce che l'umanità si sia letteralmente congelata nell'indecisione prima del suo prossimo grande balzo.
Modifica genetica dei bambini: sì o no?
Il debugging accurato, coerente e razionale del codice sorgente umano dovrebbe essere uno dei momenti più importanti della nostra storia collettiva. La mancanza di trasparenza, l'applicazione discutibile, l'etica confusa e la scarsa spiegazione del lavoro del dottor He rendono difficile prevedere cosa verrà dopo.
La totale mancanza di dati pubblicamente disponibili in questa storia è sorprendente. La trasparenza è considerata - o si pensava fosse - una delle principali caratteristiche distintive della scienza. Come disse Carl Sagan, "affermazioni incredibili richiedono prove incredibili". Il dottor He ha dichiarato che il suo team stava agendo in modo etico utilizzando i dati di sequenziamento del DNA che aveva da questi e altri embrioni. Ma dove sono questi dati? Dov'era la supervisione indipendente di queste analisi dei dati prima che gli embrioni fossero impiantati nella madre?
Sconfiggere l'AIDS può sembrare una deliziosa prima applicazione di CRISPR-Cas9 alla linea germinale umana, ma stiamo perdendo un'opportunità importante? Come molti sottolineano, sappiamo già come combattere l'AIDS (sono stati efficaci i preservativi, il trattamento retrovirale e l'educazione). Gli studi clinici ci stanno già guidando sul trattamento ex vivo dell'AIDS. In queste neonate, in particolare, il protocollo di purificazione attraverso il quale veniva trasmesso lo sperma del padre riduceva al minimo le possibilità di trasmissione della malattia al concepimento.
Per il gigantesco balzo in avanti dell'umanità nel futuro come specie modificata razionalmente, potremmo combattere le malattie genetiche che sono difficili da trovare nel corpo e hanno ancora proiezioni disastrose. Vengono in mente la fibrosi cistica (che colpisce più sistemi corporei) e il morbo di Alzheimer (che non è stato trattato per decenni).
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Il dottor He ha difeso attivamente il lato etico del suo lavoro, ma molti studiosi e non studiosi non sono d'accordo con lui. Non è chiaro se i genitori fossero adeguatamente informati prima di firmare il documento, se ci fossero delle omissioni. Inoltre, uno dei gemelli potrebbe ricevere solo una protezione parziale in alcune cellule (un fenomeno noto come mosaicismo) da CRISPR. Il team del dottor He potrebbe aver saputo di questo mosaicismo prima di mettere il bambino nell'utero. Se la ragazza non è diventata immune all'HIV, qual era allora l'essenza dell'esperimento?
Mentre queste preoccupazioni tecniche ed etiche sono profondamente preoccupanti per noi, molto più inquietante in tutta questa storia è l'immagine che emerge attorno a uno dei passaggi forse più importanti dell'umanità. Il dottor He afferma che questa immagine controversa è il risultato di una fuga di notizie inaspettata. I prossimi giorni mostreranno se il suo team ha agito in modo scientifico, etico e responsabile.
Quello che mi preoccupa di più è che stiamo parlando di due ragazze. Due bambini. Due persone.
Proteggere i bambini dallo sfruttamento è essenziale. Purtroppo, ora quando si parla di questa storia, si parla di "embrioni". Non sui nomi e non sui volti. Nessun messaggio "mamma e figli stanno bene". Niente ecografie con una madre felice. Invece, leggiamo se questi bambini avrebbero dovuto nascere o no.
Un bambino concepito attraverso la fecondazione in vitro è meno umano di un bambino concepito in modo tradizionale? Queste conversazioni dovrebbero essere terminate entro oggi. Al giorno d'oggi, in molti posti in tutto il mondo, nessuno batte nemmeno le palpebre quando viene eseguita la fecondazione in vitro. In 50 anni, i nostri discendenti potrebbero non essere nemmeno in grado di immaginare come potremmo riprodurci in un modo così scomodo.
In breve: i bambini con un genoma modificato sono le stesse persone del resto di noi.
Questo intoppo prima del salto ostacolerà il progresso della nostra specie? O coglieremo l'occasione per cambiare il nostro aspetto in qualcosa di più forte, gentile, più forte? Le decisioni che prenderemo oggi daranno forma al nostro futuro.
Ilya Khel
