Ogni volta che Alexandra Metelkina mette sua figlia a letto la sera, riflette: quando Anya si sveglia - la mattina, due giorni dopo, tra una settimana? E ancora una cosa: dovrai tornare in ospedale o sarà possibile sopravvivere al "letargo" domestico? Non ci sono risposte a queste domande.
Lei è sana
Anyuta scrive diligentemente kalyaks-malyaks sul mio taccuino. Poi corre alla scatola dei giocattoli e mostra i suoi tesori uno per uno. "Mia figlia è molto socievole, è abituata agli adulti - da più di un anno ci sono medici e infermieri intorno a noi", dice il papà della ragazza Maxim. - Solo quando gli rivolgiamo Anya, piagnucola: capisce che faranno un'iniezione.
All'età di sette anni, Anya è una bambina estremamente vivace. Gli piace giocare, guardare le immagini nei libri, dondolare su un'altalena. L'energia in lei bolle in modo particolarmente violento dopo essersi svegliata da un lungo sonno. "Oggi Anya si è svegliata dopo due giorni di sonno, ma questa volta non è dovuta andare in ospedale", spiega Sasha.
Anya aveva cinque mesi quando improvvisamente "si è addormentata gravemente". Giaceva, giocava e improvvisamente chiuse gli occhi, impallidendo, inerte. Allora Maxim era a casa con lei. Ha capito subito che qualcosa non andava:
“In primo luogo, mia figlia si è addormentata nel momento sbagliato, non secondo il programma. In secondo luogo, raramente respirava pesantemente. E il battito cardiaco rallentò. Ho chiamato mia moglie e quando è arrivata di corsa abbiamo chiamato un'ambulanza. Siamo stati immediatamente portati in ospedale. Anya è stata ricoverata nel reparto di terapia intensiva, poi in un altro, senza sua madre."
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Anya ha dormito in ospedale per due giorni. I medici hanno presentato diverse versioni: encefalopatia, meningite, epilessia. Il bambino è stato esaminato, ma nessuna delle presunte diagnosi è stata confermata. "In generale, è sana", i medici hanno fatto un gesto impotente e hanno dimesso Anya Metelkina a casa. E tre giorni dopo, la ragazza si addormentò di nuovo, un sogno gustoso. Ancora ospedale, esami, esami. Ancora una volta, nessuna certezza.
Durante il terzo "letargo", i Metelkin furono ammessi all'ospedale pediatrico regionale n. 1 di Sverdlovsk.
"Mia figlia è stata sottoposta a terapia anticonvulsivante lì, perché si presumeva che questo fosse il modo in cui appaiono le convulsioni latenti", dice Alexandra. - Ma non ci sono stati effetti. E esaminato, ovviamente, seriamente. Ancora una volta, non sono state trovate patologie. È interessante notare che quando ci stavamo preparando per la dimissione, Anya si sentì di nuovo peggio. Ancora una volta "si è addormentata male". E così è stato ripetuto più volte. Non appena portano il foglio di scarico, si addormenta."
I medici degli Urali hanno inviato un misterioso paziente all'Università medica di ricerca nazionale russa di Mosca dal nome Pirogov. I suoi specialisti dovevano controllare la successiva diagnosi preliminare - "encefalopatia mitocondriale". L'anomalia genetica non è stata confermata.
Passerà da solo?
Per poco più di un anno, Anya Metelkina è stata sotto stretto controllo di medici russi e stranieri (i risultati di numerosi esami della ragazza sono stati studiati da medici tedeschi). Ma fino ad ora nessuno può spiegare cosa stia succedendo alla "bella addormentata" degli Urali.
“I medici sono in perdita. Ci viene detto: "Forse un giorno passerà da solo", "forse stiamo guardando nel posto sbagliato", "a quanto pare, dobbiamo guardare un altro momento, da una diversa angolazione", enumera Alexandra. - Uno di questi giorni andiamo di nuovo all'ospedale regionale, faremo di nuovo la risonanza magnetica. Forse questa volta verrà fuori qualcosa. Naturalmente, abbiamo già pianto il nostro. Possiamo dire che si sono abituati allo stato di nostra figlia. Sappiamo cosa, quando e come farlo. Ma voglio davvero la certezza ".
I medici hanno anche esaminato i genitori, ma non hanno rivelato anomalie genetiche o disturbi mentali. Sono stati effettuati anche studi di laboratorio nell'appartamento di Metelkin: hanno prelevato campioni d'acqua, l'aria è stata controllata per uno sfondo radioattivo. Tutto si è rivelato normale.
Di recente, i Metolkin hanno una nuova speranza. La famiglia è stata contattata da specialisti della Stanford University. Hanno scritto che Anya è di interesse scientifico per loro e hanno offerto un esame gratuito.
Ogni sera, mettendo a letto la figlia, Sasha e Maxim non sanno quando si sveglierà. La ragazza non dà consigli ai suoi genitori. Poiché non esiste un algoritmo per i suoi malsani attacchi di sonno. Ora portano la figlia in ospedale solo se la frequenza cardiaca scende sotto i 70.
"Anya dorme profondamente durante le crisi, che durano da un giorno a una settimana", dice Alexandra. - Mi sveglio per darle da mangiare, lei apre gli occhi, ma non si sveglia del tutto. È vero, mangia un po ', come un passero. Dopo essersi svegliata, la sua temperatura aumenta per un po '. Se dorme a lungo, può rimanere sveglia fino a un giorno e mezzo.
Molte persone ci scrivono, ci parlano di casi simili. Ma solo simili. Nessuno ha un sonno lungo con gli stessi sintomi di Anya. Abbiamo già provato molte diete. La carne, i prodotti con glutine sono stati esclusi dalla dieta di Anya … Nessun effetto."
I sensitivi e tutti i tipi di guaritori stanno attivamente sciamando intorno ai Metolkin. Un "mago onnipotente" dalla Francia ha chiesto di mandargli i capelli e le unghie tagliati della ragazza per la cerimonia. “Non manderei nemmeno il mio”, dice Sasha, “e ancor di più un bambino. È spaventoso comunicare con queste persone ".
La piccola Anyutka non capisce ancora di aver chiesto ai dottori un indovinello complicato. I genitori della ragazza credono che un giorno (sono pazienti!) I dottori la risolveranno. I Metolkin vivono di questa fede.
Rada Bozhenko
